Эвелина Блёданс: «Я пиарю не своего сына, а людей с синдромом Дауна»

Российское общество только учится уважительно относиться к детям с особенностями развития и их родителям. Есть те, кто запускают проекты по трудоустройству людей с синдромом Дауна, и те, кто, наоборот, запрещают им играть у себя во дворе в футбол. Актриса Эвелина Блёданс, мать девятилетнего Семена, делает все, что в ее силах, чтобы изменить ситуацию к лучшему. Как ей это удается, она рассказала в интервью Plus-one.ru.

«Я первая из публичных персон начала говорить о своем особенном сыне»

— Помните случай в Санкт-Петербурге, когда особенных детей не пускали на детскую площадку. Как вы считаете: мы как общество стоим на месте в своем отношении к этой теме или все же движемся вперед?

— Конечно, мы движемся. Этот инцидент в Питере все обсуждают! А девять лет назад, до рождения моего сына, кто-нибудь заметил бы такое? Это норма была, и чего тут обсуждать? Общество кардинально меняется, хотя последнее время почему-то прям кучно происходят такие инциденты. В кафе в Ижевске не пустили девочку на коляске. Озлобились все сильно. Может, дело в ковиде?

— У вас бывали ситуации, похожие на ту, что произошла в Питере?

— Нет, у меня их быть не может. Люди знают, что со мной лучше не связываться, я за своего Семена загрызу. Вон как я у Малахова тетку побила... (В августе 2018 года на съемках программы «Прямой эфир» с Андреем Малаховым Блёданс набросилась на директора театра «Наш» Елену Лебедеву и ударила ее по лицу за оскорбление сына Эвелины Семена. По словам Лебедевой, ее реплики были согласованы с директором программы. — Прим. Plus-one.ru). Ролик по всему миру разошелся. Мне из Франции, из Италии присылают письма. Все центральные масс-медиа у них перепостили, что, вот, актриса защищает людей с особенностями развития. К тому же Семен у меня очень общительный — к любому человеку идет, обнимает, спрашивает: «Как твои дела?». Когда я вижу, что человек шугается от такого поведения, — конечно, я в конфликт не лезу, просто увожу Семена подальше.

— Вы сказали, что отношение общества было другим до рождения Семена. Каким?

— Никто из публичных людей не говорил, что в их семье есть особенный ребенок. Да, к моменту рождения Семена появились фонды, взять хотя бы фонд «Даунсайд Ап» — основоположников. Я сама в роддоме с их брошюрами лежала, с ними консультировалась. Я первая из публичных персон начала говорить о своем особенном сыне. Дочь Хакамады, внук Ельцина — они же старше Семена, но известно о них стало только после нас. Был номер журнала «Семь дней» с нами на обложке, затем мы пришли к Малахову, потом еще было много программ. Получали упреки: «вы пиаритесь на своем сыне». Но я всегда говорю, что я пиарю людей с синдромом Дауна.

«Не нужно ждать от ребенка суперсвершений»

— Родители детей с синдромом Дауна признаются, что из-за отставания в развитии воспитывать их очень сложно. Согласны?

— Как относиться. Можно косить траву и думать: «Как меня это изматывает!». А можно наслаждаться запахом травы, физической нагрузкой... Я никогда не смотрела на Семена как на умственно отсталого. Ни-ко-гда! Кайфовала каждую минуту своего материнства. Чтобы не изматываться, не нужно завышенных ожиданий иметь. Не нужно ждать от ребенка суперсвершений. Мы год мучались с Семеном с математикой. Столько сил потратили и наших, и его. Ну не понимает он математику. Ну и хрен с ней! У меня же все то же самое было. Математика — еще так-сяк, а физика, химия — чистые двойбаны. Я-то тоже не понимала, зачем меня этим мучают, — я со школы знала, что актрисой буду. Потом с первого раза в Ленинградский институт театра и кино поступила!

— Родители особенных детей часто говорят, что их воспитание обходится очень дорого.

— Я в свое время деревянными бусами на рынке торговала, чтобы ребенка старшего прокормить. Ко мне подходили фотографироваться, потому что это же медсестра из «Маски-шоу». Я и грузчиком работала! И деньги у меня всегда были. Но тут ведь главное не деньги. Упаковка гомеопатических таблеток стоит 70 рублей. На месяц —700 рублей, не бог весть что. Но да, нужно найти гомеопата, нужно давать лекарство по часам. Тут не столько денежные затраты, сколько временные.

Первая игрушка Семена была из моего полосатого носка — его надевали на руку, и он следил за ним глазами, потом носок улыбался, и Семен в ответ улыбался. Еще я ходила с красным бантом и красными губами, потому что я должна была мимикой ему показывать всякие вещи и чтобы он меня все время видел. Конечно, есть суперспециалисты, которые берут кучу денег. Мне все время пишут какие-то люди: «Мы вылечим вашего ребенка, у нас супераппарат, супертаблетки, суперметодики». Честно сказать, я несколько раз даже велась на эти письма. Один раз согласилась на какие-то таблетки дорогущие. Пара месяцев на них — и у нас пошел откат в развитии. Я с тех пор категорически против любых таблеток.

Понятно, я в Instagram, в интервью больше говорю про позитив, меньше — про проблемы. Они есть, у кого их нет. Мы прошли три операции. Две на ноги и одну еще, про которую пока не рассказываю, но нервов было много. Очень большой объем сердца был, тоже хотели операцию делать, с кровью были проблемы... Первый месяц было очень тяжело. Неделю он находился в реанимации, потом мы с ним месяц лежали в больнице. Он все время был под наблюдением, все время кровь из вены, все вены исколоты — меня выгоняли из кабинета, из головы каким-то образом брали кровь. Но я была абсолютно уверена, что мы это все пройдем. Просто вот ни секунды не сомневалась.

— Как ваша семья относилась к публичности?

— Очень поддержала. Если бы были живы мои родители — они бы тоже поддержали, как всегда это делали. Я благодарна отцу Семена Александру Семину (телепродюсер; о разводе пары стало известно в сентябре 2017 года. — Прим. Plus-one.ru): он меня поддержал и в том, что нужно рожать этого ребенка, и — до определенного момента — в том, что нужно рассказывать о нем. Героически ходил со мной на все шоу. Однажды он сказал: «Все, больше не могу». Потому что журналистам неинтересно говорить только про Семена и особенных детей, потом начинается: как вы познакомились, как поженились, счастливы ли вы... Ну и это, конечно, стало одной из причин развода: в доме чуть ли не каждый день была какая-то съемочная группа, очень много интервью, много прессы. Александру это надоело. А я держусь, у меня есть миссия.

«Я мечтаю, что он будет актером»

— Где Семен учится? Много ли специалистов с ним занимается?

— Учится Семен в спецшколе. Я раньше была за инклюзию, но меня убедила наша бабушка, мама Александра, что инклюзия, конечно, должна быть, но учиться нужно только в спецшколе. У Семена инклюзии более чем достаточно. Ходит на вечеринки, на мероприятия, Лолита (Милявская, певица. — Прим. Plus-one.ru) — его подружка, другие мои подруги. Вместе поем, пляшем, на горках катаемся.

Насчет специалистов: главный мой помощник — бабушка. Она дефектолог, единственный человек, который может строго заниматься с Семеном. Всеми остальными он манипулирует как хочет. Она с ним с рождения.

— Как вам видится будущее Семена?

— Семен у нас актер: он на «Кинотаврике-2021» получил одну из главных премий — за создание лучшего сценического образа (в образе Пьеро мальчик спел на сцене песню про Мальвину. — Прим. Plus-one.ru). В театральный кружок ходит. Я мечтаю, что он будет актером. Мы сейчас готовимся записать музыкальный дуэт с одним мальчиком. Это была моя идея: я была в «Артеке», по приглашению, и встретила там паренька, очень похожего на Семена, но без особенностей. Я прям влюбилась в него. Познакомилась с его мамой и говорю: «Хочу дуэт». Тут же выложила в Instagram эту идею, нашелся человек, который сочинил слова, потом музыку — для меня важно было, чтобы это делали люди по зову сердца, а не по законам рынка.

«Моя мечта — построить дом для Семена и таких, как он»

— Вы верите в то, что человек с синдромом Дауна в нашей стране может сделать успешную карьеру актера, быть наравне с другими?

— Нет, ну я же не сумасшедшая, я и другую сторону вижу. Моя мечта — построить для Семена и таких, как он, дом, где они могли бы жить, с сопровождением, конечно. Пока этот проект в стадии мечты. Меня, конечно, торопят со всех сторон: «Ты же старая, умрешь того гляди, что с Семеном будет». Но и я не старая, и родственников у Семена полно, что с моей стороны, что с отцовской. Пока вот не складывается: на Алтае предлагали устроить такой дом, но потом я поняла, что хозяева больше говорят, без серьезных намерений. Я думаю, к тому моменту, когда припечет, когда Семену будет восемнадцать, я этот проект реализую. Сейчас такие истории существуют силами благотворительных фондов. Главное тут — чтобы был конкретный инвестор, который потянет это дело.

— Насколько вы встроены в российскую систему благотворительности? Подобный проект можно было бы делать совместно с профильными фондами?

— Я вроде как встроена, а вроде как и нет. У меня есть свой фонд «Мы все разные», мы активно сотрудничаем с разными НКО, например с фондом Натальи Водяновой. Но, честно, деньги очень сложно добывать. По факту получается, что все, что я делаю, я делаю за свой счет. Например, в прошлом году мы устроили в Царицыно благотворительный пикник, второй вот не получается организовать из-за ковида. Сейчас готовим «Солнечную азбуку» — это будет сказка для детей, книжка, спектакль: история про мальчика Сему, который попал в азбуку.

К сожалению, между организациями бывает много разногласий. Может быть, по мере того, как уровень профессионализма будет расти, их станет меньше.

— Как вас изменил Семен?

— А меня и менять не надо было, мы с Семеном и так похожи. Я же клоун! И он клоун. Приколы, прибаутки, дурачиться любим. Кайфуем от одних и тех же вещей. Мне очень нравится теория, что эти люди на одну хромосому ближе к Богу (синдром Дауна — неизлечимая болезнь, вызванная присутствием в геноме человека лишней хромосомы. — Прим. Plus-one.ru). Поэтому они испытывают безусловную любовь и безусловную радость. Я бы, может, и хотела такой стать, но не могу себе позволить! Я борец, человек-пчела. Все время жужжу. У меня директ в Instagram трещит — где-то надо с директором школы поговорить, где-то — чем-то другим помочь семьям с особенными детьми.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.