«Работа­ет в офисе, на ресепшене, и иногда — на складе»

Причина одной из самых распространенных генетических аномалий — синдрома Дауна — кроется в генетической случайности, возникающей при слиянии половых клеток отца и матери. Диагностировать патологию могут у любого ребенка, вне зависимости от образа жизни и состояния здоровья родителей. В России нет собственной статистики, но, по оценкам международных экспертов, в стране живет около 50 тыс. человек с этим диагнозом. +1 узнал, с какими трудностями чаще всего сталкиваются взрослые с синдромом Дауна и какие возможности существуют для реализации их потенциала.

Согласно закону «Об образовании», все дети могут посещать детский сад или школу, «с учетом особенностей их психофизического развития и состояния здоровья». Но многие школы не принимают особенных учеников из-за нехватки ресурсов для обеспечения их потребностей. Еще сложнее приходится людям с синдромом Дауна в старшем возрасте, считают эксперты. «Мы редко видим взрослых людей с синдромом Дауна — они не появляются в общественных местах, практически не ходят на мероприятия и плохо интегрированы в социум, — объясняет генеральный директор благотворительного фонда „Синдром любви“ Ирина Меньшенина. — Со временем образовательные программы усложняются, и школы отказываются от таких ребят. Коррекционных учебных заведений не хватает, а в существующих не всегда есть места для всех желающих. Немного и специалистов, которые готовы с ними работать».

Когда ребенок достигает совершеннолетия, в семье остро встает вопрос о его дееспособности, и многие родители попросту не понимают, в каком направлении двигаться дальше. В Москве, по словам Меньшениной, есть несколько колледжей, которые принимают ребят с синдромом Дауна. «Но, во-первых, там сильно ограничен выбор профессий, а во-вторых, даже отучившись, далеко не каждый сможет по своей специальности работать», — рассказывает эксперт. Бывает даже, что родители договариваются с учебными заведениями, чтобы ребенок находился там «два срока»: сначала он учится на декоратора, потом — на повара, и так проходит несколько лет.

Помощь в переходе во взрослую жизнь оказывают театры, мастерские, спортивные секции и благотворительные фонды, открытые к сотрудничеству с такими детьми. Но и самим родителям по разным причинам трудно делать шаги, ведущие к развитию и адаптации детей. «Среди родителей таких ребят немногие понимают, что нужно пользоваться возможностями, которые предлагают фонды и благотворительные организации, — говорит автор и руководитель проекта „ВзаимоДействие“ Маргарита Ребецкая. — Зачастую родители инертны и сидят дома. Хотя их тоже можно понять: сложно находиться в обществе, которое не привыкло видеть людей с синдромом Дауна».

В США, например, около 10% людей с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, устраиваются на обычную работу, а остальные — в специальные мастерские.

Не налажена у нас и деятельность социальных служб, отмечает Ирина Меньшенина. «В тех же США организацией досуга людей с этой патологией занимаются соцслужбы, которые финансируются из госбюджета, — говорит специалист. — Благодаря соцработникам люди с синдромом Дауна получают социальный опыт, а их родственники — свободное время».

Один из немногих российских проектов — «ВзаимоДействие» — способствует социализации и раскрытию творческого потенциала людей с синдромом Дауна, вовлекая их в специальные тренинги, задействуя в спектаклях, съемках в социальных роликах и документальных фильмах. 23-летний Стас Милявский попал в проект три года назад и сегодня участвует практически во всех театральных постановках.

Раиса Милявская, мама Стаса

Фото предоставлены благотворительным фондом «Синдром любви»

Когда Стасу было девять лет, мы переехали из Узбекистана в Сибирь. Уже в России мы получили инвалидность, и в документах нам написали «не обучаем». Школу Стас так и не закончил: все его детство мы переезжали из города в город, чтобы где-то осесть, пока дочь не забрала нас к себе в Подмосковье. Три года назад знакомая предложила нам сходить на спектакль с участием ребят с синдромом Дауна. До этого я никогда не видела такого скопления людей с этим диагнозом, остро почувствовала, что не одна я имею такого ребенка, наглядно увидела схожесть наших проблем. Я подумала: может, стоит попробовать и Стасу играть в спектакле, хотя бы самую небольшую роль? Руководитель нам сказал прийти осенью. Но вскоре нам посоветовали обратиться к Маргарите Ребецкой.

От других родителей в театре мы узнали о разных благотворительных фондах, и со временем нас стали приглашать участвовать в разнообразных мероприятиях. К сожалению, Стас не занимается спортом: у него пупочная грыжа. Но зато теперь он постоянно участвует в волонтерском движении на спортивных соревнованиях. Пообщавшись с родителями таких детей, я многое узнала о диагнозе. Это принесло психологическое облегчение. Долго горевала, что мой ребенок остался неграмотным, но сейчас вижу, как он развивается. Он начал лучше говорить, запоминать информацию. Уже выучил алфавит и сам может читать рекламные баннеры.

Центр поддержки семьи «Даунсайд Ап» специализируется на помощи людям с синдромом Дауна. Он воплощает на практике программы ранней помощи детям, социальные и образовательные программы. Сотрудники центра — квалифицированные консультанты по организации ранней помощи. Они сопровождают своих подопечных в детских садах, школах и колледжах, помогают им с трудоустройством, работают и с педагогами. 23-летний Гриша Данишевский уже три года трудится в логистической фирме «Вурман». Эту возможность он получил с помощью «Даунсайд Ап».

Елена Орлова, мама Гриши Данишевского

Сначала Гриша практиковался в компании, а потом его решили взять. Педагог из фонда постоянно его сопровождала, проводила информационную работу среди сотрудников: многие ведь не знают, что это за диагноз, имеют на этот счет разные предубеждения. До этого Гриша учился в колледже на помощника повара, и мы думали, что он найдет себя в этой сфере. Уж больно он любит все, что связано с кулинарией. В его школе была своя пекарня, где обучали всех желающих, и Гриша там учился целый год.

Гриша работает в офисе, на ресепшене, и иногда — на складе. К слову, в офисе, среди людей, ему нравится гораздо больше. Раньше не было такого количества фондов — только Ассоциация родителей и «Даунсайд Ап», который занимался исключительно дошкольной подготовкой. Мы туда попали, но потом наши пути разошлись. Несколько лет назад мы узнали, что фонд стал работать и со взрослыми людьми. Теперь это практически наш родной дом.

Возможности для полноценной жизни людей с синдромом Дауна создает также фонд «Синдром любви». НКО организует собственные досуговые, спортивные и творческие мероприятия и занимается помощью другим. Фонд накопил богатый опыт сбора средств из самых разных источников. Он передает их организациям, которые работают с людьми с синдромом Дауна.

Специалисты отмечают, что реализации человеческого потенциала таких людей во многом способствуют жизнь в атмосфере любви и доступ к качественному медицинскому сопровождению. Куда сложнее приходится тем, кто по каким-то причинам оказался без попечения родителей. Так произошло с 16-летним Егором из Тульской области. Мальчик родился в семье вторым, его появления очень ждали. Но в три месяца у него диагностировали мозаичную форму синдрома Дауна, и семья от Егора отказалась. Суд лишил маму и папу родительских прав. Скоро ему исполнится 18 лет, и, если его не усыновят, он окажется в психоневрологическом интернате. Егор — общительный и эмоциональный, хорошо учится, много читает, тщательно следит за своим внешним видом, аккуратный, любит порядок и организацию. Ему, как и всем нам, с синдромами и без, важно ощущать и знать, что его любят, поддерживают, принимают таким, как есть.