Акция в помощь «детям-бабочкам» пройдет в Москве и Санкт-Петербурге
Организация #ЩедрыйВторник собирает средства в пользу детей с редким заболеванием кожи
Фонды «Дети-бабочки», «КАФ» и «Ситибанк» объявили 28 ноября, в рамках общественной инициативы #ЩедрыйВторник, дополнительный сбор средств для детей, страдающих буллезным эпидермолизом — неизлечимым заболеванием кожи. Каждый год в последний вторник ноября сторонники благотворительности на всей планете совершают добрые дела и делятся своими свершениями в социальных сетях. Об этом говорится в пресс-релизе «Ситибанка».
Помочь может каждый
Жителям Москвы и Санкт-Петербурга организаторы акции предлагают воспользоваться своим сервисом. Чтобы совершить пожертвование, достаточно найти интерактивные плакаты «Помоги, не касаясь» и приложить к считывающему устройству свою банковскую карту с чипом. Точки благотворительности ждут участников акции в торговых центрах, ресторанах и кинотеатрах. Все адреса можно найти на сайте фонда «Дети-бабочки».
За одну транзакцию с карты списывается 100 рублей. «Ситибанк» пообещал удвоить первые 5000 пожертвований, сделанных в этот и последующие дни акции, что позволит благотворителям собрать для больных детей минимум 1 млн рублей.
«Акция #ЩедрыйВторник охватывает всю нашу страну, в ней может принять участие любой желающий: человек, компания или некоммерческая организация, — со своим собственным благотворительным проектом. Мы проводим дополнительный сбор средств для фонда „Дети-бабочки“, и надеемся, что в акции примет участие как можно больше людей», — отмечает руководитель департамента по связям с общественностью Citi в России, Украине и Казахстане Анна Самохвалова.
Как отметили в «Ситибанке», акция, стартовавшая в Щедрый вторник, продлится до тех пор, пока количество пожертвований не достигнет 5000.
#ЩедрыйВторник
Первый раз акция #ЩедрыйВторник была объявлена четыре года назад почти в 100 странах мира. В России же благотворительные мероприятия в рамках общественной инициативы проводятся второй раз. Кроме сбора средств и популяризации благотворительности, акция способствует продвижению работы общественных организаций и деятельности волонтеров.
Чем болеют «дети-бабочки»?
Буллезный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание кожи, при котором каждое прикосновение к ребенку вызывает повреждение, волдыри и ссадины. Пока оно считается неизлечимым.
«Наша кожа похожа на многослойный пирог, в котором слои между собой соединены промежуточными нитями, так называемыми „бросающими якоря“ волокнами. При буллезном эпидермолизе нарушается связь между слоями. У „бабочек“ нет белка, который образует эти якоря. Поэтому слои кожи не держатся друг за друга», — поясняет Полина Реутова, директор по связям с общественностью благотворительного фонда «Дети-бабочки».
При тяжелой форме болезни «дети-бабочки» редко переживают младенческий возраст. В остальных же случаях им необходима поддерживающая терапия, которая стоит недешево. Большая часть перевязочных материалов и медикаментов закупается за рубежом, в России аналогов недостаточно. В итоге каждый месяц на лекарства и перевязочные материалы у семей, в которых есть «ребенок-бабочка» уходит от 50 тыс. рублей. Эта сумма зависит от возраста и степени развития недуга. Так, на уход за активным годовалым ребенком может потребоваться и 150 тыс. рублей.
По мировой статистике, один случай буллезного эпидермолиза встречается на 50-100 тыс. родившихся детей. В России официальной статистики заболеваемости нет. Буллезный эпидермолиз начали изучать всего семь лет назад. По приблизительным оценкам международных экспертов, таких детей в стране может насчитываться 2-2,5 тыс.
