«Жизнь с синдромом Дауна — марафон, который никогда не заканчива­ет­ся»

О том, как преодолеть преграды на пути социальной и профессиональной интеграции людей с особенностями развития, «+1» рассказала директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.

— Отношение к людям с синдромом Дауна постепенно меняется. Они все чаще становятся полноценными членами общества: получают образование, играют в театре и кино, даже выходят на подиум. А какова ситуация у нас в стране?

— Если говорить о прогрессивных западных странах, то там отношение к людям с синдромом Дауна значительно лучше, чем у нас, и уже давно. Здесь идет речь и о толерантности, и о социализации, и о доступности образования. Актеры, выпускники учебных заведений и спортсмены с СД там есть и были. Но в России о них заговорили относительно недавно. Люди стали чувствительны к новостям такого рода, замечают их успехи, и это дает повод говорить, что ситуация меняется к лучшему.

Я думаю, что условно через пять лет людей с ментальными нарушениями, которые интегрированы в общество, трудоустроены и социализированы в России, может стать гораздо больше. Но это зависит не от них, а от нас — неравнодушных людей, общественных организаций, государства и работодателей. Всех, кто готов помогать.

— Действительно ли эта помощь нужна? Ведь СМИ очень часто приводят примеры талантливых и самостоятельных людей с синдромом Дауна. Получается, диагноз не имеет значения?

— Увы, нет. Такой вопрос произрастает из распространенного мифа, что синдром Дауна компенсируется творческими или другими талантами. Люди думают, что раз один человек с синдромом стал актером, то и другие смогут. Если кто-то из них открыл в себе художника, музыканта или достиг успехов в спорте — такое по плечу всем остальным. Однако это заблуждение. Способные ребята есть, но их единицы. Именно о них и пишут о СМИ, тогда как большинство ребят с патологией остаются в тени.

К сожалению, правда жизни такова, что большинство людей с синдромом Дауна не обладают выдающимися способностями в каких-либо областях. Многие не могут и не смогут хорошо говорить, передвигаться самостоятельно по городу и обслуживать себя. И это не всегда зависит от усилий родителей и педагогов, а зависит в большей степени от формы синдрома Дауна и индивидуальных особенностей. Хотя подчеркну: любая педагогическая и социальная помощь такому человеку позволит развить его потенциал.

— Какие основные барьеры стоят на пути их полноценной социализации сегодня?

— Если говорить про социализацию, то я бы назвала ключевым барьером недостаточную проработанность, а то и полное отсутствие каких-либо системных государственных решений для детей школьного возраста и, соответственно, для всех, кто старше. Даже в московских масштабах лишь единицы проводят свой досуг активно; большинство сидят дома, и очень немногие учатся в колледжах и работают.

В области физического и творческого развития нет методик, учитывающих особенности таких людей, хотя есть прекрасные примеры театральных студий, спортивных секций, других досуговых учреждений.

Например, люди с СД могут и любят плавать, но лишь в нескольких городах России есть секции по плаванию, где они могут заниматься. Тренеров, которые знают, как обучать таких ребят, тоже практически нет. Часто все решает человеческий фактор — насколько преподавателю интересно в это вникать.

— Какие системные решения могут быть в такой ситуации? Как им помочь?

— Многие задачи решаются силами благотворительных фондов, но у нас основной вызов — наличие финансирования. Чтобы наладить то, о чем я говорю выше, требуется так называемая «безадресная» помощь. То есть, когда благотворители делают пожертвования, понимая, что оно пойдет, к примеру, не на оплату лечения конкретного ребенка в определенной клинике, а на системное решение: создание методики, обучение специалистов, работу с чиновниками, общение с журналистами и подобные вещи.

Например, фонд «Даунсайд Ап» недавно выпустил отличное пособие «Начинаем говорить» для развития речи. Оно похоже на настольную игру: картонный портфель, внутри которого лежат карточки с нарисованными предметами в определенном и понятном ребенку стиле. Но там же есть и брошюры для родителей или специалистов с описанием, как пользоваться этой «игрой». Эти пособия мы продаем, потому что их себестоимость очень высока, и все вырученные деньги направляем на производство новых наборов.

Кроме того, когда я говорю «системность», я имею в виду, что людей с ментальными нарушениями нужно поддерживать всю жизнь.

От синдрома Дауна нельзя избавиться, нельзя «выздороветь». Такую жизнь можно сравнить с марафоном, который никогда не кончается. Однако любой марафонец финиширует, как бы сложно ему ни было. А в семье с особенным ребенком родители понимают, что они встали на дистанцию, сойти с которой невозможно. Нет такой точки, где они могут остановиться и отдохнуть, чтобы потом побежать дальше.

Важно, чтобы благотворители это тоже понимали. В нашей ситуации важна не столько величина пожертвования, сколько его регулярность. Например, в рамках благотворительной программы QIWI «ВСЕМ» мы уже несколько лет получаем средства, которые через терминалы компании или QIWI Кошелек вносят люди.

—Насколько российский бизнес готов трудоустраивать людей с особенностями развития?

— На мой взгляд, сама деловая общественность не знает ответа на этот вопрос. Например, есть компании, которые говорят: «Давайте попробуем! А что эти ребята могут делать?» Но рассматривать трудоустройство людей с синдромом Дауна исключительно как закрытие определенного функционала не совсем корректно. Правильнее относится к этому как к миссии компании по поддержке этого человека, быть готовым, что запланированные показатели могут быть не достигнуты, что он как может создать трогательный эмоциональный фон в коллективе, так и привнести в него определенные сложности.

На западе к появлению в компании человека с ментальными нарушениями готовят и работодателя, и трудовой коллектив. Потому что без такого двустороннего движения ничего толкового не получится. Сейчас мы начинаем работать в этом направлении — готовить потенциальных работодателей в нашей стране.

Вторая сторона медали: сегодня не так много людей с синдромом Дауна готовы выйти на работу. Например, многие не обучены правилам поведения в обществе, не привыкли к дисциплине, зачастую по причине изолированности. Кроме того, лишь единицы способны самостоятельно пользоваться общественным транспортом. Это также острая проблема, решение которой мы сейчас ищем.

— Каким образом Даунсайд Ап способствует трудоустройству своих подопечных?

— Мы открыли группу для профориентации подростков с синдромом Дауна от 15 лет. Ребята приходят и занимаются здесь видами деятельности, которые способствуют развитию социальных навыков, умению быть в группе, взаимодействовать с другими, слушать и выполнять инструкции. Это часто связано с каким-то ручным трудом. Например, они делают блокноты и календари. Педагоги построили процесс таким образом, что, занимаясь разными видами деятельности, ребята вырабатывают нужные навыки, применимые во всех сферах жизни.