Инфраструктура для людей с проблемами слуха создается снизу
К категории людей с ограничениями слуха Минздрав относит тех, для кого такие нарушения являются врожденными и приобретенными. Их в России — 190 тыс. человек. Пожилые, не слышащие в силу возраста, или люди, глухие на одно ухо, к ним не относятся. По данным Всероссийского общества глухих, заметные проблемы со слухом в стране есть у 13 млн человек. Все они испытывают сложности в коммуникации и в жизни из-за отсутствия необходимой инфраструктуры. «+1» поговорил с представителями бизнеса, НКО и творческих объединений, которые разными способами решают проблему социализации и трудоустройства таких людей, создавая среду, удобную для их жизни.
Масштабы проблемы
Глухота в строгом смысле слова означает полное отсутствие слуха, однако в обиходной речи оно употребляется по отношению к людям, страдающим разной степенью слуховых нарушений. Согласно действующим инструкциям Минздрава, человек признается инвалидом по глухоте в случае установления III степени тугоухости. Это означает невозможность воспринимать речь, произносимую шепотом, а также обычную речь на расстоянии свыше 2 метров.
Согласно экспертным оценкам чиновников Минтруда, в России в настоящее время проживает около 190 тыс. инвалидов с нарушениями слуха. Впрочем, начальник отдела соцпрограмм и проектов управления соцполитики и реабилитации Всероссийского общества глухих (ВОГ, в нем состоит 90 тыс. человек) Максим Ларионов утверждает, что плохо слышащих людей значительно больше: «Инвалидность у нас дается по жестким медицинским показаниям. И если глухое одно ухо, а второе слышит, то инвалидом по слуху вас не признают. В статистику не входят и пожилые люди, которые теряют слух с возрастом, но не оформляют инвалидность». По его мнению, правильно говорить о том, что заметные проблемы со слухом испытывают 13 млн жителей России.
Среди глухих и слабослышащих есть те, кто утратил слух в результате травмы или заболевания во взрослом возрасте, и те, кто имеет врожденные нарушения слуха (вплоть до глухоты). Хотя их ограничения в восприятии окружающего мира выглядят похожими, фактически речь идет о разных социальных группах: навыки социализации в обществе у глухих от рождения и утративших слух в зрелом возрасте принципиально разные.
Наконец, в некоторых случаях глухота может сочетаться с другими нарушениями — в частности, с отсутствием зрения. Слепоглухие — отдельная сложная категория людей, и такие ограничения чаще всего врожденные. Проблемы их социализации и взаимодействия с окружающим миром особенно сложны. «Отношение государства ко всем категориям инвалидов в последние годы улучшилось. Этому в первую очередь способствовали подписание и ратификация Конвенции ООН о правах инвалидов»,— считает господин Ларионов. В 2012 году был принят закон о повышении статуса русского жестового языка (РЖЯ), признавший его официальным. Госпрограмма «Доступная среда» на 2011–2020 годы готовит переводчиков жестового языка на базе лингвистических факультетов, финансируются мероприятия по субтитрированию федеральных телеканалов, по обучению и переподготовке переводчиков РЖЯ, по развитию русского жестового языка и другие подобные проекты. Впрочем, для фактической реализации норм закона сейчас не хватает специалистов, владеющих этим языком.
Сложности социализации
Президент фонда помощи слепоглухим «Со-единение» Дмитрий Поликанов отмечает, что на положение слабослышащих влияют технические достижения последних лет — в частности, появление цифровых слуховых аппаратов, а также технологии кохлеарной имплантации — особого вида высокотехнологичного слухопротезирования, позволяющего преобразовывать поступающий на внешний микрофон импульс в сигнал, понятный нервной системе. Такая технология позволяет вернуть восприятие слуха в том числе и при врожденной глухоте (хотя и не при всех ее видах). Ежегодно в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи такие операции проводятся более чем тысяче пациентов (в большинстве случаев имплантаты ставят детям с врожденной глухотой).
Впрочем, технологический прогресс реализуется в конкретных условиях современного российского общества. А здесь далеко не все проблемы оказываются преодолимы лишь обретением возможности понимать окружающих. «Любые технологические проблемы по большому счету преодолимы,— отмечает основатель и директор театра неслышащих актеров „Недослов“ Сергей Бидный.— Гораздо сложнее преодолеть само отношение к глухонемым людям. Сейчас в России они во многом воспринимаются как другая каста. К ним относятся очень настороженно — в том числе и поэтому они очень плохо интегрируются в общество». С такой оценкой согласен и Дмитрий Поликанов: «Вы можете делать что угодно, поставить самый современный имплантат, но, если собеседники будут смотреть на глухонемого как на дурачка, относиться к тому, как он произносит и артикулирует слова, как к чему-то странному или смешному, барьер преодолеть не удастся».
На специфическое восприятие глухоты в обществе как на главное затруднение указывают и представители ВОГ. «Мы, многие медицинские специалисты и сами глухие не считают глухоту состоянием, которое необходимо излечивать,— так описывал ситуацию на пленуме общества в 2014 году президент ВОГ Станислав Иванов.— Глухих представляют как больных и неполноценных людей, одиноких и несчастных, которые неспособны к эффективному общению и отчаянно ищут средства избавления от этого состояния. Подобные утверждения унижают глухих людей, их язык и культуру, игнорируют богатство и разнообразие их жизни».
Существующие барьеры приводят к заметным сложностям в социализации глухих людей — во всяком случае, если говорить о глухих от рождения. «Мы работаем с глухонемыми актерами, которые обучались в детстве в специальных заведениях,— отмечает Сергей Бидный.— Уровень этого обучения низкий: юноши и девушки не понимают значения многих слов, не могут выразить разные эмоциональные состояния. Это последствия замкнутости и изоляции».
Театр «Недослов» — одно из мест трудоустройства для глухонемых, ищущих раскрытия своего потенциала. Актеры театра — выпускники Российской специализированной академии искусств, уникального учебного заведения, которое было образовано в 1991 году и подготавливает к творческим профессиям людей с ограниченными возможностями. Опыт, подобный «Недослову», ни в коем случае не стоит рассматривать как изолированный центр специфической субкультуры. Прежде всего это один из вариантов преодоления барьеров между глухими и «большим» обществом. «У нас проводятся спектакли разного типа. Некоторые из них пластические — в них все понятно без слов. Жестовые спектакли сопровождаются профессиональным переводом. Практика показывает, что глухие и неглухие зрители наших спектаклей распределены 50 на 50. Это способ навести мосты»,— говорят в театре.
Одним из масштабных просветительских проектов, рассказывающих о положении людей с нарушениями слуха, стал полнометражный фильм режиссера и продюсера Никиты Тихонова-Рау «Услышь меня», вышедший в 2016 году. Запуск фильма, созданного лабораторией социального кино «Третий сектор», и его демонстрация в различных городах РФ стали частью медиакомпании по привлечению внимания общества к проблемам глухих и к деятельности благотворительных фондов и некоммерческих организаций, оказывающих технологическую и социальную помощь людям с тяжелыми нарушениями слуха. В этом году изучение кейса «Услышь меня» стало одним из центральных событий на «Платформе-2016» — ежегодном мероприятии, проводимом в Москве авторами и организаторами социальных медиакампаний.
Разрушение невидимых социальных барьеров, отделяющих неслышащих людей от остального общества, необходимо в том числе и для решения самых насущных проблем, стоящих перед глухими. Одна из них, наиболее понятная многим, — необходимость трудоустройства. «Многие работодатели не хотят связываться с глухими именно потому, что не воспринимают их как нормальных людей, имеющих всего лишь определенное ограничение по слуху. Хотя, например, опыт «Ашана», привлекающего глухонемых для работы на кассах, показывает, что фактически их производительность выше. Да, некоторые ситуации с клиентами требуют от них больше усилий и дополнительных навыков взаимодействия. Зато у них меньше поводов отвлекаться, они более сосредоточены на работе»,— говорит Дмитрий Поликанов. Кроме того, в наших условиях глухие работники, безусловно, проявляют большую лояльность к работодателю и работают с повышенной отдачей просто потому, что благодарны за оказанное доверие, убежден он.
Преодоление подобных предрассудков работодателей видится господину Поликанову важным фактором для увеличения занятости среди глухих и слабослышащих. Не менее важно снять и бюрократические барьеры. «Российское законодательство формально поощряет трудоустройство инвалидов, даже предусматривает налоговые льготы и субсидии работодателям. Но многие просто не хотят с этим связываться из-за огромного количества бумажной работы и дополнительных проверок, которые влечет за собой такое трудоустройство»,— добавляет глава фонда «Со-единение».
Максим Ларионов указывает также на малообъяснимые, с его точки зрения, ограничения для глухих и слабослышащих при приеме на некоторые виды работ, что дополнительно осложняет ситуацию с трудоустройством людей, имеющих ограничения по слуху. В частности, нынешние правила Роспотребнадзора запрещают глухим доступ на работы, связанные с повышенным шумом и вибрацией. Фактически это означает, что глухие не могут работать на токарных и фрезеровочных станках. И это при том, что в советский период металлообрабатывающее производство было традиционным местом трудоустройства глухих, что позволяло им получить полноценную профессию.
В ВОГ признают, что в борьбе с этими ограничениями общество запуталось в российских бюрократических порядках. «Мы несколько лет боролись с приказом Минздрава 302-н, введшим эти ограничения в 2011 году. В феврале 2015 года этот положение было отменено. Только после этого мы выясняем, что параллельно существуют санитарные правила Роспотребнадзора, который абсолютно независимы от Минздрава, содержащие аналогичные запреты. Переписка с Роспотребнадзором продолжается уже полтора года»,— рассказывает господин Ларионов.
Технологии — часть решения
Несмотря на часто предвзятое и снисходительно-настороженное отношение к людям с ограничениями слуха, последние являются активными пользователями передовых цифровых технологий. «Интернет, мобильные приложения, все более современные слуховые аппараты, возможность общаться по видеочату — все эти технологии делают жизнь глухих более комфортной», — отмечает Максим Ларионов из ВОГ.
При этом ответственность за непосредственную разработку и внедрение многих технологий, способных создать комфортную среду, представитель общества во многом возлагает на бизнес, создающий и поддерживающий инфраструктуру общения — для всех, не только для глухих. «В части создания доступной инфраструктуры для инвалидов по слуху очень важно, чтобы помимо государства в создании безбарьерной среды участвовал и коммерческий сектор»,— отмечает он.
Примером может служить инициатива компании «Билайн», разработавшей специальный тарифный план для слабослышащих людей. «Этот проект начал реализовываться в 2005 году,— поясняет Евгения Чистова, руководитель направления корпоративной социальной ответственности ПАО «Вымпелком» (ТМ «Билайн»),— причем родился он из обращения одного нашего клиента. Этот человек потерял слух, будучи взрослым, и был связан с бизнес-средой. Он смог четко и грамотно сформулировать предложение — так, чтобы мы поняли интересы этой категории клиентов, коммуницирующих с помощью СМС и не заинтересованных в голосовом общении».
После обкатки на региональном уровне данный тариф без голосовой связи стал доступен для пользователей на всей территории России. «Появление такого тарифа — не просто социальная ответственность,— поясняет госпожа Чистова,— учет нишевой аудитории глухих ничем не отличается от учета интересов мелких предпринимателей. Мы просто изучаем аудиторию, так как на высококонкурентном рынке мобильной связи важен охват всех групп. К тому же репутационный эффект и возможная лояльность нашей сети со стороны родных и близких слабослышащих клиентов — тоже очень важное приобретение».
Некоторые идеи для повышения коммуникационных возможностей людей с ограничениями по слуху могут появиться из разработок, напрямую не связанных с этой проблематикой. Таким примером стал проект uSEEband — российская разработка, предназначенная для облегчения общения наиболее тяжелой группе инвалидов со слуховыми нарушениями — слепоглухим. uSEEband представляет собой наладонный браслет с набором датчиков, который позволяет распознавать жесты слепоглухих, отсеять лишнюю информацию и преобразовать их в воспроизводимую на смартфоне или планшете запись или звуковой сигнал.
«Изначально наша команда занималась разработкой нейроинтерфейса для управления дополненной реальностью,— рассказывает Иван Бородин, глава команды разработчиков uSEEband.— Затем мы поняли, что рассматриваемые нами решения приложимы к проблемам коммуникации слепоглухих». Разработка команды во главе с Иваном Бородиным стала победителем II Хакатона «Технологии равных возможностей». Браслет uSEEband пока прошел лишь альфа-тестирование, подтвердившее применимость выбранной технологии, а для отработки всех параметров устройство должно пройти серию дополнительных испытаний.
Перспективы включения такой разработки в список средств индивидуальной адаптации, предоставляемых инвалидам бесплатно в рамках ОМС, неопределенны. «Минздрав очень осторожен при выдаче одобрений на включение в список,— объясняет господин Бородин,— списки довольно консервативны и меняются редко. Например, для слепых и слепоглухих они обязательно включают белую трость». Разработкой заинтересовался фонд «Со-единение», поэтому в случае успеха прибор, возможно, будет предоставляться в рамках помощи, оказываемой фондом своим подопечным. Впрочем, это лишь еще одно подтверждение, что задача помощи людям с ограничением слуха требует усилий и инициатив очень разных организаций и в целом внимательного отношения общества.
Станислав Кувалдин, «+1»