Системе поддержки больных детей поставили диагноз

Накануне Всемирного дня хосписной помощи, который традиционно проходит во вторую субботу октября, эксперты и представители Аппарата уполномоченного по правам ребенка обсудили состояние помощи тяжелобольным и неизлечимым детям, или паллиативной помощи. Глава ведомства Анна Кузнецова представила результаты масштабного общенационального исследования и заявила о необходимости совершенствовать существующую систему поддержки. Plus-one.ru приводит ключевые тезисы доклада и обсуждения.

Тысячи детей по всей России нуждаются в паллиативной помощи, а в некоторых регионах подобный вид поддержки находится на нулевом уровне, сообщила детский омбудсмен Анна Кузнецова на презентации доклада в пресс-центре РИА-Новости. По ее словам, власти ряда субъектов не прикладывают даже минимальных усилий для содействия больным — например, не ведут перечня несовершеннолетних, нуждающихся в особом внимании. «Иногда регион не видит этих детей, просто о них не знает. Не тратятся деньги, куда положено, хотя они уже выделены, не используется нормативная база, которая сегодня разработана», — констатировала уполномоченная по правам ребенка.

По словам Анны Кузнецовой, на развитие паллиативной помощи детям в России ежегодно выделяется 5 млрд руб. В ходе мониторинга, который Аппарат уполномоченного по правам ребенка провел совместно с Санкт-Петербургским детским хосписом, проблемы найдены даже в тех регионах, где есть специализированные центры для помощи несовершеннолетним. «Мне удалось проехать практически по всем регионам, где есть хосписы, и посмотреть, как построена их работа. [...] Очень много остается пустых ячеек. Делается что-то одно, например, есть выездные бригады, но нет иных форматов поддержки, есть поддержка психологическая, но нет достойной медицинской и так далее», — сообщила омбудсмен.

По ее словам, мониторинг должен обратить внимание властей на необходимость совершенствования медицинских услуг, программ психологического и духовного сопровождения семей. Работать нужно и над гуманизацией общества, так как многие до сих пор не видят необходимости помогать неизлечимым детям. На основе результатов мониторинга специалисты подготовят доклад с предложениями по совершенствованию детской паллиативной помощи в России.

Что еще показал мониторинг

Подробности исследования обнародовал основатель Санкт-Петербургского детского хосписа, глава комиссии общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей Александр Ткаченко. «Крупные города уже сформировали свою систему паллиативной помощи, некоммерческие и государственные организации активно участвовали в этом процессе. Вектор развития сейчас направлен на регионы страны», — заявил он. Александр Ткаченко подчеркнул, что о будущем хосписной детской помощи нужно судить именно по положению дел в провинции.

Мониторинг показал, что каждый субъект РФ выстраивает собственную модель работы. Наиболее распространенные барьеры, препятствующие развитию паллиативной детской помощи, — слабое межведомственное взаимодействие, то есть отсутствие сотрудничества между институтами здравоохранения, образования и другими участниками процесса. Также Ткаченко обратил внимание на нехватку реестров детей, нуждающихся в поддержке, либо на их несвоевременное обновление. По словам общественного деятеля, иногда в реестр включают детей, у которых есть шанс на реабилитацию, что не позволяет им получить ряд медицинских услуг. Например, они не могут воспользоваться санаторно-курортным лечением.

Мониторинг выявил, что необходимо увеличить автопарк выездных патронажных бригад специализированных учреждений, расширить территории оказания помощи, обучить кадры, закупить спецоборудование и лекарства. Кроме того, во многих регионах никто не оказывает духовную поддержку семьям, есть проблемы с получением образования детьми.

«Очень важно мудрое планирование ресурсов. Низкий уровень консолидации средств, которые привлекают государство и благотворительные фонды, приводит к тому, что они неэффективно используются. Исполнительная власть должна учитывать все источники и думать над тем, как их направить на решение одной цели и избежать двойного финансирования», — отметил Александр Ткаченко.

Основатель Санкт-Петербургского хосписа назвал несколько регионов, которым удается справиться с трудностями и создать работающие системы помощи больным детям. «Я очень радуюсь за Белгород, который стал примером эффективного взаимодействия общества и властей. [...] Получилось открыть детский хоспис благодаря частным инвестициям. Государство подхватило инициативу — оно возьмет на себя 80% его финансирования, обеспечит всем необходимым», — сообщил протоиерей. Также он отметил положительную динамику в развитии хосписной детской помощи в Курске, где процессу содействует губернатор, в Иркутске, где работает «сильное государственное учреждение», и в Пскове, где ведут активную деятельность общественные организации.

Ткаченко заявил, что мониторинг поможет подготовить рекомендации каждому региону. Следующее исследование планируется провести в начале 2021 года. В будущем мониторинги будут проводиться регулярно.

Участвовавший в конференции вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев подчеркнул, что до мониторинга в регионе не хватало данных о том, как на проблемы детей с тяжелыми заболеваниями реагируют образовательные институты. «По итогам исследования мы решили проводить регулярные проверки системы образования, а также разработали алгоритм взаимодействия социальных, медицинских и общественных организаций по вопросам детской паллиативной помощи», — сообщил чиновник.

Доцент факультета социологии СПбГУ Майя Русакова, участвовавшая в проведении мониторинга на всех этапах, видит большой разрыв в уровне оказания детской паллиативной помощи в регионах. «У нас нет середины. Есть регионы-лидеры и регионы-аутсайдеры. Там, где паллиативная помощь начала оказываться раньше того, как был принят федеральный закон, дела идут нормально. [...] Но для многих, к сожалению, импульсом к оказанию помощи стала только формальная необходимость», — заключила она. Соответствующий закон об оказании паллиативной медицинской помощи был принят в июле 2019 года. По данным Министерства здравоохранения, в 2019 году на территории страны работало 14 детских хосписов.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.