«Важно, чтобы у неизлечимо больных детей и их родителей появились желания и мечты»

Статистика показывает, что так называемые «редкие болезни» в настоящее время уже не настолько редки. Растет число детей, рожденных с неизлечимыми заболеваниями. Забота о тяжелобольном ребенке ложится на родителей, а чаще и вовсе на одинокую маму. Им на помощь приходит выездная паллиативная служба. Подробнее о том, как она устроена, +1 рассказала Лариса Шукшина, заведующая отделением выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями ГБУЗ СО «Областная детская клиническая больница № 1», главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Свердловской области.

— Лариса Анатольевна, для людей, которые пока не в теме, расскажите, чем занимается выездная служба паллиативной помощи? В каких случаях она нужна?

— Паллиативная помощь требуется детям с неизлечимыми заболеваниями, для исцеления которых сегодня нет ни оперативных, ни лекарственных способов. Бывают случаи, когда ребенок стабилен, доживает до взрослого возраста. Случается, заболевание каждый день прогрессирует, пациенту день ото дня становится хуже, наблюдается отрицательная динамика. В этом случае паллиативная помощь может повысить качество жизни всей семьи.

Замечу, что паллиативная помощь касается не только ребенка — под сопровождение берется семья целиком. Родители, братья и сестры, дедушки, бабушки — все близкие маленькому пациенту люди могут нуждаться в той или иной помощи. Часто им требуется психологическая поддержка. Особенно когда ухудшается состояние паллиативного подопечного. Еще вчера он учился, читал, делал уроки, а сегодня он теряет все эти навыки, а скоро не сможет самостоятельно передвигаться, и даже глотать.

— Всегда ли родители правильно понимают состояние своего ребенка, как и то, что оно ухудшается?

— Родители могут это понимать, говорить о неизбежном: «Я знаю, что мой ребенок умрет». Но в большинстве случаев они не могут этого принять, ищут «нужного» доктора или «нужную» клинику, пусть даже на конце света. Но ребенку становится в это время хуже. Он теряет жизненно необходимые навыки, страдает от синдромов, которые угрожают жизни, например, расстройства дыхания, сердца. Поэтому мы обучаем родителей правилам ухода за ребенком в домашних условиях. Например, как кормить ребенка, чтобы он не поперхнулся, если у него нарушено глотание. И это важно, поскольку если ребенок вдохнет жидкость в дыхательное горло, он может умереть от пневмонии, а не от основного заболевания.

Мы помогаем правильно поставить кровать ребенка, учим позиционированию, обращаем внимание на то, что с первого взгляда кажется несущественным и неважным. Например, ребенок весит 40 кг, а мама 50. Как она должна его искупать в ванной и не получить травму спины?

Когда ребенок на пороге терминальной стадии, мы учим членов семьи более специфичным медицинским навыкам. Например, проведению сердечно-легочной реанимации в домашних условиях. У нас большой блок сопровождения связан с семьями, в которых ребенок находится на аппарате ИВЛ. Родители становятся чуть ли не медицинскими работниками, они узнают полностью настройки аппарата: как поменять режим, фильтр, как правильно ориентироваться на состояние ребенка. Все это проделывается дома, чтобы ребенок не находился в больнице, реанимации и реже болел при этом. Самое стратегическое — дети должны реже простывать и попадать в стационары. Паллиативная помощь — это медико-психолого-социальная помощь.

— В чем состоит социальная составляющая помощи?

— Это отдельный аспект. Ребенок теряет круг знакомых, но не потребность в социализации. Важно, чтобы дети посещали мероприятия, чтобы домой приходили друзья и гости. У нас отложилось в менталитете, что если у ребенка неизлечимое заболевание, то семья уходит в самоизоляцию. Близкие ребенка перестают общаться с друзьями, не все рассказывают родственникам о болезни, чтобы не расстраивать их.

Часто родители убеждены: они вылечат своего малыша и все будет как раньше. Но самообман только усугубляет ситуацию. Иногда наблюдаем ситуацию, когда ребенок не выходил из дома по несколько лет. Мы предлагаем автоволонтеров: они подвезут и увезут, предлагаем поучаствовать на празднике. Когда мы организуем мероприятие на площадке, многие семьи сначала очень боятся, а потом говорят: «У меня не такой уж и тяжелый ребенок». Позже подопечные семьи становятся активными, интересуются когда следующее подобное мероприятие. Так начинается долгожданная социализация.

Мое мнение, что социализация — это когда ребенок и его родители начинают чего-то хотеть. «Мы ничего не хотим, нам ничего не надо, что вы» — главный признак несоциализированных людей. Важно, чтобы у ребенка, его семьи появились желания и мечты. Это тоже наша работа.

— На ваш взгляд, угнетает ли человека отказ от ложных надежд?

— Это спорный вопрос. Все зависит от внутреннего настроя. Иногда не стоит разубеждать родителей, говоря, что ребенок — точно не жилец, даже если к этому есть все предпосылки. Мы — медики, которые не осуждают выбор семьи. Верите в китайские традиционные методики? Ваше дело. Но все же, я спросила семью, которая собиралась ехать в Китай на полгода: «На какие деньги вы поедете?». Мне ответили: «Бабушка возьмет кредит, у нас есть сбережения с пособия по инвалидности». Я посчитала своим долгом остановить их: «Давайте найдем спонсоров, благотворителей, которые вашу веру разделят и захотят помочь». Это для меня принципиально — не надо ехать за мечтой о здоровье на кредиты, которые непонятно как несколько лет выплачивать. Поиск благотворителей, адресная помощь — тоже раздел социальной помощи. Может быть, кто-то верит в бабку, которая шепотом лечит. Пусть, не надо их разубеждать.

— Где маленькому пациенту лучше жить — дома или в хосписе?

— Это взаимодополняющие и равнонеобходимые вещи. Например, в Европе хосписов не хватает, они там очень востребованы. В российских хосписах люди пребывают от 28 до 72 дней. А все остальное время пациент находится дома. Одна из основных функций хосписа — респис, социальная передышка. Родители оставляют своего ребенка на полное доверие профессиональных медицинских работников и спокойно могут заняться важными делами: разобраться с документами, работой, сделать ремонт в комнате, которую ребенок не покидал годами.

— Некоторые родители не хотят отправлять ребенка в хоспис, потому что считают, что отправить в хоспис — оправить на смерть...

— Им нужно глаза в глаза узнать о хосписе от людей, которые там уже побывали. Так они поймут, что хоспис — это светлое учреждение. Да, там умирают люди. Но осознанное и спокойное отношение к смерти — это то, чему надо учиться.

— Что нужно уметь паллиативному детскому работнику?

— Уметь слышать ребенка, учитывать его мнение. Это обязательно. Нужно понимать родителей, не спорить с ними и не быть медицинским надзирателем: «я врач, я знаю больше». Порой близкие лучше врача знают, что ребенку на пользу, а что нет. По положительным отзывам родителей паллиативный врач — это человек, на которого можно положиться, у него не будет пропущенных звонков.

— В Москве и Петербурге паллиативная помощь развита лучше, чем в других регионах?

— Да, но регионы стараются не отставать. На развитие нужно время. Пять лет назад я была начинающим специалистом паллиативной помощи, слушала лекторов. Четыре года назад я искала людей, с которыми можно было бы просто поговорить на эту тему. А сегодня эксперты интересуются моим мнением, идет обмен профессиональным опытом.

Я была сильно расстроена после международной конференции, поняв как много нам нужно еще догонять. Но главный врач сказал мне: «Мы должны брать пример, но дорога будет своя». И он был прав. Мы идем быстро, коротко, напрямую. Догонять никого не надо. Брать опыт Европы и Америки важно, но все же у нас свой путь.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.