Как жить с синдромом Дауна?

Знакомство с Владом и подготовка к интервью Встреча с Владом запланирована на понедельник, 11 марта. Накануне мы созваниваемся с его мамой Мариной и еще раз обсуждаем детали. Приехать можно после часа, потому что в одиннадцать у Влада тренировка. Марина будет занята и не сможет с нами общаться, зато со мной и Владом будет его папа Валерий. Мой голос ее настораживает, и Марина интересуется, не болею ли я. Объясняет, что у детей с синдромом Дауна сниженный иммунитет. Не болею, просто всегда говорю «в нос». Ну тогда до завтра.

***

Влад распахивает входную дверь и, широко улыбаясь, приглашает меня в квартиру. Сегодня у нас две задачи: выбрать вопросы для интервью, которое Влад проведет с участником благотворительной акции «Любите любых. Помогайте без условий», организованной фондом «Синдром любви», и обсудить план встречи в редакции. Я спрашиваю, будет ли Влад делать заметки. «Нет, у меня хорошая память», — говорит он.

Вместе мы решаем, что на все вопросы для интервью он сначала ответит сам. Я уже знаю, что у Влада много увлечений, поэтому начинаю с разговора о хобби. Он объясняет, что по понедельникам, средам и пятницам ходит на спортивные тренировки по жиму штанги лежа, а во вторник и четверг у него занятия в театре «Взаимодействие», где он уже несколько лет участвует в спектаклях. Папа Влада — он постоянно с нами, но сидит поодаль, словно старается, чтобы сын не чувствовал излишней опеки, — добавляет, что раньше после театральной студии они ходили в футбольную секцию, но сейчас временно приостановили занятия.

«Я бы хотел вернуться на футбол. Шикарные тренировки, и там у меня много друзей. Просто „во!“», — говорит Влад и показывает большой палец. Он постоянно показывает «класс», когда ему что-то особенно нравится.

— Я люблю ЦСКА — в составе этой команды лучший защитник сборной России Алан Дзагоев. Я бы хотел играть с ним на одном поле в нападении и вместе выигрывать чемпионаты.

— Ты начал интересоваться журналистикой из-за футбола?

— Мы с папой с детства смотрели футбольные матчи и обсуждали их. А потом я захотел сам рассказывать об этом, взял себе ник «Спортжурналист» и начал снимать видео. Про футбол и про жим штанги лежа. Когда я езжу на соревнования, то всегда записываю подготовку спортсменов, комментирую оценки судей.

— То есть фактически ведешь репортаж с места событий?

— Точно! Работаю в прямом эфире!

Однако Влад не хочет заниматься только журналистикой, сейчас его больше всего увлекает театр: «В будущем я бы хотел быть актером. Известным на весь мир. Мне это нравится, и я готов учиться. И когда я буду играть в больших спектаклях, то буду снимать репортажи уже с „театрального“ места событий. А потом, может быть, стану режиссером и буду сам ставить серьезные постановки».

— Тебе что-то мешает заниматься тем, что нравится? Может быть, тяжело куда-то добираться? — Нет, у меня все поблизости, рядом с метро. Однажды я даже сам ходил на тренировку. Один! Без отца. Не хочу, чтобы батя постоянно был где-то рядом, а то чувствую себя как маленький мальчик. И друзья подкалывают, что везде с папой хожу, как маленький. Если родители будут мне доверять, то я буду сам везде ездить. На футбол и в театр. Буду самостоятельным. Как все остальные.

Влад любит путешествовать, заниматься уборкой и готовить: «На этот Новый год я сам приготовил салат „Оливье“, от начала и до конца. Получилось очень вкусно. Домашние были в полном восторге», — с улыбкой говорит он и снова показывает «класс».

А еще Владу нравятся стихотворения. У него два любимых: «про штангу и про любовь». Он с выражением читает «Песню о штангисте» Владимира Высоцкого, а потом 102-й сонет Шекспира «Любовь моя сильна не напоказ, не напоказ вдвойне она нежнее...»

— А что для тебя самого значит любовь?

— Любовь — это очень сильное и искреннее чувство. Когда любишь другого человека, ты готов делать для него разные вещи, совершать смелые, безумные поступки во имя этой любви... А что для вас значит любовь?

Вопрос застает меня врасплох, поэтому я делаю Владу комплимент по поводу его журналистской сноровки — и того, что он так быстро смог ответить, в отличие от меня. Мы смеемся и решаем, что про любовь нужно будет спросить и на интервью.

Встреча подходит к концу, и уже в прихожей Влад тихо просит отца вернуться в гостиную, чтобы проводить меня самостоятельно. Мы еще раз жмем друг другу руки и решаем, что подготовка к интервью прошла отлично. Напоследок Влад обнимает меня и произносит: «Увидимся послезавтра, коллега!»

На следующий день мы с фондом «Синдром любви» находим героиню для интервью Влада. Римме Исмаиловой семнадцать лет, и у нее тоже синдром Дауна. В ее профайле сказано, что она любит петь и танцевать, посещает театральную студию и очень хочет освоить компьютер, чтобы в будущем устроиться на работу.

Влад интервьюирует Римму — Когда ты поняла, что ты особенная? Или ты себя особенной не считаешь?

— Я не считаю себя особенной. Всерьез.

— А какие люди, на твой взгляд, особенные?

— Для меня лично особенные люди — это мама и папа.

— Как ты проводишь свободное время?

— Я делаю уроки, играю в театре. Хочу научиться готовить и работать на компьютере. Пока я не выбрала какую-то определенную профессию.

— Чего тебе не хватает в жизни?

— Мне всего хватает. У меня есть мама, папа, брат и кошка Мурка.

— А что значит счастье?

— О-о-о... Счастье — это когда все рядом. Никто не болеет, и есть друзья.

— Что для тебя значит фраза «любить любых»?

— Любить любых — это про любовь ко всем людям. И про уважение к ним. Особенно к пожилым.

— Говорят, что через любовь люди выражают себя. А кого ты любишь?

— Я люблю мамочку, папулечку-красотулечку и тебя.

— Спасибо! Давай пять! С вами был я, Влад Ситдиков, подписывайтесь на мой канал.

«Мы вас всех любим!» — добавляет Римма и заливисто хохочет. Влад смеется в ответ, протягивает ей лист с вопросами и говорит: «А теперь твоя очередь побыть в роли журналиста». Римма удивленно вскидывает брови, смотрит на Влада из-под очков, а затем пробегается глазами по вопросам. У нее совершенно потрясающая мимика, и я легко представляю ее на сцене в любом спектакле.

— Когда ты понял, что ты особенный? Или ты себя особенным не считаешь?

— Я считаю себя обычным человеком. И в моей жизни есть то, что я люблю делать.

Дальше Влад рассказывает Римме то, что мы обсуждали на нашей первой встрече: как он любит заниматься спортом, путешествовать и ходить в театр, помогать маме по хозяйству и слушать музыку.

— Хотел бы ты заниматься чем-то еще?

— Я бы хотел заниматься журналистикой. Мне это очень нравится. Причем как политической, так и спортивной.

— Ого! А кем ты себя видишь в будущем?

— В будущем я себя вижу хорошим журналистом.

Я замечаю, что ответ Влада отличается от того, который он дал мне. Думаю, ему понравилось работать в редакции и что журналисты отнеслись к нему как к равному.

— Что для тебя значит фраза «любить любых»?

— Это значит, что когда ты любишь человека, то ценишь и уважаешь его как самостоятельную личность. Ты не оспариваешь его решения, и он делает то, что ему заблагорассудится. Потому что он взрослый и ответственный.

Влад общается с сотрудником фонда «Синдром любви» об особенных людях, отношении к синдрому Дауна и социальных сетях Влад и Римма — подопечные фонда «Синдром любви», поэтому, когда к столу присаживается Ирина Меньшенина, генеральный директор благотворительного фонда «Синдром любви», оба оживляются. Минут пять они все вместе обсуждают последние новости: соревнования Влада по жиму лежа, репетиции Риммы в «Театре теней», а затем делятся впечатлениями о сегодняшнем интервью. Римма снова заливается смехом и говорит, что ей больше всего понравился вопрос про любовь. Тогда Влад обращается к Ирине: «Сейчас я задам некоторые вопросы и вам».

— Какие люди, на ваш взгляд, особенные?

— Я думаю, что каждый человек по-своему особенный.

— Каким вы видите свое будущее?

— Я бы хотела быть по-прежнему вовлеченной в благотворительность. И видеть, как ребята с синдромом Дауна, которым мы помогаем в течение многих лет, растут и живут полной жизнью: учатся в школах, работают, побеждают на соревнованиях, играют в театрах. И не только ваше с Риммой поколение, но и следующие.

— Что для вас значит фраза «любить любых»?

— Это значит, что не нужно воспринимать особенности человека как ограничение его возможностей и развития. И любить всех людей нужно такими, какие они есть.

До основания фонда «Синдром любви» в 2015 году Ирина около 14 лет проработала в благотворительном фонде «Даунсайд Ап» и продолжает сотрудничать с ним сейчас. Я спрашиваю ее, как за это время изменилось отношение к людям с синдромом Дауна в России.

— Я пришла в «Даунсайд Ап» в 2001 году. Тогда представить, что СМИ делают материалы про таких людей, было невозможно. Синдром Дауна был для всех чем-то позорным, родители таких детей боялись внимания со стороны общества, потому что оно было только негативным, и вне фонда мало с кем общались. Где-то с 2006 года про синдром Дауна заговорили. Родители начали понимать, что изменить отношение к их детям могут только они сами. Понемногу начали давать интервью, сниматься на телевидении. Тогда фонд стал устраивать больше публичных мероприятий, чтобы родителям и детям было проще «выйти из тени». Сейчас маятник качнулся в противоположную сторону. О синдроме Дауна постоянно говорят, называют таких детей солнечными и идеализируют это состояние.

— То есть фондам и родителям удалось кардинально изменить отношение в России к синдрому Дауна за эти 20 лет?

— Да, но за идеализацией часто стоит пассивность и упрощение понятий. Не нужно считать всех детей с синдромом Дауна одинаковыми — солнечными и добродушными. Каждый из них — самостоятельная личность со своими надеждами, мечтами, обидами и переживаниями. Из них не вырастают «солнечные» взрослые, и в их жизни не становится меньше проблем с возрастом. Многие говорят, что люди с синдромом Дауна — обычные, просто им нужно немного помочь, и все придет в норму. Из-за такого упрощения общество перестает осознавать, сколько работы делают родители и педагоги, чтобы эти дети могли просто обслуживать себя, помогать родителям по хозяйству, не говоря уже об устройстве на работу. И когда фонды говорят, что нужна помощь и пожертвования, у людей идет обратная реакция: «На что? Ведь у них все хорошо. Эти люди — такие же, как мы: актеры, певцы, журналисты и спортсмены». В интервью и рекламных кампаниях действительно принимают участие ребята, которые максимально социализированы: имеют хобби, могут разговаривать и формулировать мысли, — но их меньшинство. Тогда мы додумались до акции «Любите любых. Помогайте без условий».

Мы общаемся около 20 минут, когда я замечаю, что Римма устала. Поэтому я объявляю, что остался последний вопрос, и спрашиваю у Ирины, как проходит акция «Любить любых».

— У акции две цели. Первая: показать, что все люди с синдромом Дауна разные. Да и вообще все люди разные, и это хорошо! И все они заслуживают любви. Вторая задача — собирать пожертвования для того, чтобы кружки и секции Влада, Риммы и остальных ребят продолжали работать. Чтобы все больше детей могли учиться чему-то, развиваться и становиться более самостоятельными. И конечно, мы бы хотели добраться и до регионов. В Москве есть и театры, и студии, и фонды для людей с синдромом Дауна, но детям из других городов некуда пойти, и, кроме родителей, им никто не может помочь.

Я замечаю, что Влад очень внимательно слушает Ирину, и в конце я обращаюсь к нему:

— У тебя остались какие-нибудь вопросы?

Взгляд Влада становится очень серьезным.

— У меня нет вопросов, но я бы хотел кое-что сказать про фразу «любите любых». У меня есть как друзья, так и недруги, которые пишут мне и моей девушке гадости в соцсетях. Вчера мне пришло сообщение о том, что я — биомусор. Меня это очень задело... Люди, откройте глаза! Что вы творите! Пусть мы другие, но мы тоже люди. Все мы разные, но разве это плохо? Не нужно так с нами.

Я смотрю в глаза Владу и не понимаю, что можно и нужно говорить после таких слов. И нужно ли вообще говорить. Но слова находит Ирина:

— Это действительно неприятно. Но знаешь, Влад? Я думаю, что плохие вещи пишут всем. Обижать других, сидя за монитором, вообще очень просто. Но к этому стоит спокойно относиться. Мир не состоит только из добрых людей, но со временем ситуация меняется. Ведь даже то, что мы сейчас здесь обсуждаем, кого-то немного изменит.

Подписывайтесь на канал +1 в Яндекс.Дзен.