«Врачи иногда заходят, спрашивают, есть ли температура...»

Аише Кундузбаевой в ноябре исполнится год. Но врачи уверены, что половина, если не большая часть, ее жизни уже позади. Невзирая на просьбы родителей, Аишу не выписывают из больницы: возможности оказывать паллиативную помощь маленьким пациентам на дому в Иркутской области нет. О том, почему такая помощь необходима, рассказывает мама девочки, 33-летняя Наргиза.

Аиша родилась в Якутии, в городе Ленске. Ей было чуть больше месяца, когда я стала замечать, что ребенок задыхается. Сначала врачи думали, что у дочки порок сердца. Отправили на обследование в Якутск, где выяснилось, что с сердцем все в порядке. Главный врач, собрав всех докторов больницы, вызвал нас с мужем и как-то, то ли обреченно, то ли стесняясь, назвал диагноз — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Я про такое и не слышала; спросила, лечится ли это. Он ответил, что нет.

Как только пришла домой, бросилась читать в интернете: тяжелое наследственное заболевание, поражение двигательных нейронов и парез дыхательной мускулатуры. Меня потрясло, как часто оно встречается: один случай на 7000 новорожденных. Лекарства нет. Ребенок вряд ли доживет до двух лет. Врачи назначили только массаж. Я сначала не верила, все искала в интернете препараты...

Уже на четвертые сутки пребывания в стационаре в Якутске Аишу подключили к аппарату ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких — прим. ред.). Доктора сказали, что возвращаться в Ленск нельзя: в местной больнице нет специализированного отделения. Мы с мужем оказались в Якутске одни — ни родственников, ни знакомых, ни работы; просто чужой город. По словам врачей, у них лежали такие дети, их потом выписывали, и они жили дома на ИВЛ. Сказали, не бойтесь, вы обучитесь сами ухаживать за ребенком, все нормально будет. А еще уточнили, что нам надо купить точно такой же аппарат, как в больнице. Он стоит около миллиона. И тогда Аишу смогут отдать домой.

Деньги мы собирали четыре месяца. Через интернет и соцсети. Друзья, родственники, знакомые смогли собрать 400 тысяч рублей. Еще 100 тысяч выделил благотворительный фонд в Якутске. Оставалось полмиллиона, их мы взяли в кредит. Аишу выписали, и мы стали думать, куда ехать. В Ленск возвращаться бесполезно... Звонили в клиники Москвы и Петербурга, но оказалось, что особого смысла перебираться в столицы нет. Нас спрашивали: «А вы уже подключились к аппарату? Да? Ну тогда это все, что можно сделать». Поэтому мы переехали в Иркутскую область, там у меня сестра и брат, они вызвались помочь с уходом. В самолете нас сопровождал реаниматолог, Аише было тогда семь месяцев.

Оказалось, что в Иркутской области мы с этим диагнозом — одни. Аишу сразу положили в больницу и теперь не хотят выписывать, потому что боятся: «У нас такие дети только в реанимации живут». Хотя в Якутии говорили совсем другое: «На ИВЛ живите дома». Вот мы и влезли в долги, купили аппарат, чтобы побыть напоследок с дочкой. Оказалось, все зря. Поиск денег, переезд — все зря.

В Иркутске практики работы с пациентами с подобным заболеванием мало. Как нам сказали, за все время только один ребенок с таким диагнозом был, прожил в реанимации до года и трех месяцев. Врачи не хотят отпускать Аишу из стационара, ведь тогда придется приходить домой, проверять. Они думают, что она не проживет долго. Мне иногда кажется, они этого ждут. Хотя в Якутске специалисты объясняли, что дети на дому дотягивают до трех и даже трех с половиной лет.

Я просила нас отпустить, плакала. Но нам дали отдельную палату, и здесь мы теперь живем. Санитарка приходит мыть полы. Врачи заходят всего раз или два в неделю. Проверяют, нет ли температуры. Иногда просто встретят в коридоре, спросят: «Ну как у вас дела?» И все. Остальное мы сами. Встаем с Аишей в шесть утра, ложимся в семь вечера. Я делаю ей массаж, кормлю, даю витамины, разговариваю с ней, мы играем. Муж и брат иногда приезжают меня подменить. Теперь я жалею, что не поехала в Москву или Петербург. Там есть система паллиативной помощи, и такие дети могут жить дома.

В Европе совсем недавно появилось первое лекарство. Это поддерживающий препарат. Одна инъекция стоит 90 тысяч евро. В первый год жизни надо семь инъекций, затем раз в два месяца пожизненно. Родители пишут, что помогает, один ребенок начал даже переворачиваться набок. Но в России препарат не зарегистрирован. Да и денег таких ни у кого нет...

Аиша почти полностью на нашем обеспечении. Каждый день нужна замена фильтров аппарата, они стоят от 100 до 250 рублей. Шланги меняем раз в месяц, это больше четырех тысяч. Еще покупаем массажные роллы, катетеры для аспирации слюны и многое другое. В специальном кресле Аиша могла бы сидеть. Кресла такие делают только в Москве, надо туда лететь с ребенком, но это для нас невозможно. Поэтому Аиша ни разу в жизни не сидела. В благотворительные фонды в Иркутске я не обращалась. Вы не поверите, но у нас нет ни минуты свободного времени, чтобы поискать контакты. Муж, пока я с Аишей, занят двумя старшими детьми — девяти и шести лет; младшего никак не можем устроить в детский сад. Они знают, что сестренка болеет. Младший говорит: «Вот будет ей три года, пойдем вместе в садик». А старший сын, мне кажется, все понимает.

Аиша — наш шестой ребенок. Трое умерли сразу после рождения: сначала мальчик, потом двойняшки. Это было еще в Киргизии. Официальная причина — пневмония, но врачи тогда сами не поняли, что произошло. Только когда заболела Аиша, мы с мужем сдали анализы, и генетик объяснил, что у нас у обоих мутация в гене SMN1. Вероятность рождения больного ребенка от двух носителей такой мутации — 25%, с такой же вероятностью ребенок не будет иметь генной поломки. Еще в 50% случаев он будет носителем заболевания, но сам не заболеет. Если мутация только у одного родителя, дети рождаются здоровыми. Один реаниматолог мне сказал: «Ваша дочь жива благодаря вам». Многие отказываются от детей с таким диагнозом, оставляют в реанимации.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.