Русфонд: рекрутинг потенциальных доноров костного мозга

Последние полгода Plus-one.ru участвовал в подготовке гражданского обзора по реализации Россией Целей устойчивого развития. В сотрудничестве с авторами и экспертами доклада мы отобрали лучшие проекты бизнеса, НКО и активистского сообщества, запущенные в нашей стране. Сегодня мы представляем кейс Русфонда по созданию отечественной базы потенциальных доноров костного мозга для лечения больных раком крови, кожи или костей.

Вызов

Трансплантация костного мозга (ТКМ) для многих больных раком крови и некоторыми наследственными заболеваниями — единственный шанс на спасение. По данным Минздрава РФ, ежегодно необходимо 4 214 ТКМ для взрослых и 900 для детей. Главный внештатный гематолог Минздрава, академик Валерий Савченко убежден, что потребности значительно выше. При отсутствии родственного поиск совместимого донора — человека с тем же генотипом (цифровой показатель генов, отвечающих за тканевую совместимость) — ведется в регистрах доноров костного мозга. Вероятность совпадения для двух случайно выбранных людей крайне мала — один к 10 тыс. Чем больше база доноров, тем выше шанс найти генетического близнеца для спасения больного.

Донорами должны быть здоровые и хорошо мотивированные люди, которые при необходимости не откажутся от сдачи клеток костного мозга. Российские трансплантологи считают, что стране нужна база в 500 тыс., сейчас 133,8 тыс. потенциальных доноров. Большая часть органов для пациентов в России поступает из-за рубежа. 138 регистров из 54 стран объединены во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга (WMDA), в которой состоят свыше 36,7 млн человек. Цена зарубежного трансплантата составляет €18—30 тыс. в Европе и $40–50 тыс. в США.

Поиск и активация российского донора — минимум втрое дешевле. Государственное финансирование не предусмотрено, средства собирают благотворительные фонды или семьи пациентов. К слову, большинство регистров доноров костного мозга в ЕС и США созданы НКО на пожертвования граждан. Даже если деньги на операцию нашлись, каждый пятый поиск в зарубежных регистрах завершается неудачей: шанс получить подходящего донора среди добровольцев схожих этнических групп выше, как и приживаемость трансплантата, полученного от земляка. Россия — многонациональная страна с редкими генотипами, расширение отечественной базы генотипов — вопрос жизни тысяч людей.

Однако Минздрав РФ не рассматривает некоммерческие организации как полноценных партнеров в создании регистра, хотя НКО способны эффективнее государства вовлекать в донорское движение молодежь, вузы, клиники, частные компании.

Решение

Русфонд — один из старейших фандрайзинговых фондов страны, созданный в 1996 году как благотворительная программа ИД «Коммерсантъ». Миссия организации — помощь тяжелобольным детям, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

В создании отечественной донорской базы Русфонд участвует с 2010 года. НКО привлекает благотворительное финансирование и вместе со 170 СМИ-партнерами рекрутирует добровольцев. Вступление в регистр — добровольный акт здорового, сознательного и сострадательного человека. Задача фонда — сделать так, чтобы каждый здоровый житель России в возрасте от 18 до 45 лет хотел и мог стать потенциальным донором костного мозга.

В 2017 году Русфонд открыл Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), получивший президентский грант на развитие. Регистр назван в честь мальчика из российской глубинки, которому не смогли найти совместимого донора для пересадки. У Национального РДКМ три направления деятельности: рекрутинг добровольцев; генотипирование в лаборатории Казанского федерального университета (КФУ); хранение и оперирование персональными данными для поиска совместимого донора и организации поставок трансплантатов пациентам трансплантационных центров. С 2018 года Русфонд и Национальный РДКМ привлекают и врачей-добровольцев, создавая сеть совместных с госучреждениями предприятий — НКО-регистров.

В 2018–2019 годах Русфонд учредил пять НКО-регистров: Приволжский РДКМ в Казани — совместно с КФУ; Сибирский РДКМ — с Новосибирским национальным исследовательским государственным университетом; Южный РДКМ — при поддержке Станции переливания крови Ростовской области; Башкирский РДКМ — с Республиканским медико-генетическим центром и Республиканской станцией переливания крови. В декабре 2018-го к проекту присоединился Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток. По западному образцу, обезличенные данные доноров НКО-регистров дублируются в Национальном РДКМ.

Несмотря на поручения правительства и президента РФ Минздраву интегрировать Национальный РДКМ в трансплантационную сеть страны, семь из 14 входящих в нее клиник не используют донорскую базу НКО-регистров. Русфонд добивается права подключения трансплантационных центров к информсистеме Национального РДКМ. Для этого организация выступила с инициативой создания межведомственной рабочей группы по донорству костного мозга при Минздраве.

Чтобы минимизировать траты, Русфонд создает партнерства по привлечению добровольцев. В 2018–2019 годах к проекту присоединились сети лабораторий компании «Инвитро» и Центра молекулярной диагностики (CMD) Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, где любой гражданин в любом регионе РФ может сдать кровь на генотипирование, а «Инвитро» и CMD берут на себя логистику и оплату труда медперсонала.

В 2019 году при поддержке Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, Общественной палаты РФ и Фонда президентских грантов Русфонд запустил проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга» — пять автобусных поездок по пяти федеральным округам. Первые путешествия совершили в Центральном и Южном федеральных округах, до конца 2020 года намечены экспедиции в Приволжский, Уральский и Сибирский федеральные округа. Их участники посетят 120 городов и сел в 45 регионах РФ, проведут лекции и донорские акции, организуют встречи и круглые столы по теме с лидерами мнений, представителями местной власти, СМИ, врачами, покажут фильмы о донорстве костного мозга.

Национальный РДКМ в 2019 году выиграл президентский грант по проекту «Академия донорства костного мозга» на обучение 60 волонтеров и сотрудников НКО, задействованных в рекрутинге добровольцев, тренинги для 30 врачей и проведение II Всероссийской конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». Кроме того, НКО получила грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и выиграла конкурс грантов департамента труда и социальной защиты населения Москвы «Москва — добрый город» с информационной кампанией по популяризации донорства костного мозга «Столица близнецов».

Результаты и рекомендации

С 2010 года Русфонд собрал 873,5 млн руб., на которые оборудованы две лаборатории, рекрутированы 63,8 тыс. потенциальных доноров и исследованы образцы их крови для определения генотипа.

В 2017 году Русфонд привез в РФ современную технологию типирования добровольцев, которая вдвое (до 7 тыс. руб.) сократила затраты на реагенты и расходные материалы. Технология реализована совместно с КФУ. В результате стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ стала в три раза меньше, чем в регистры госучреждений (9,6 тыс. руб. против 27,6 тыс. руб.).

За 2018–2020 годы Национальный РДКМ создал вторую по численности базу в РФ, состоящую из 37 250 добровольцев (менее чем треть всей донорской базы России), тогда как все 14 регистров госучреждений за этот период привлекли только 17 тыс. волонтеров, отмечают в организации.

Акции Русфонда и Национального РДКМ регулярно освещаются на ресурсах ИД «Коммерсантъ», сайтах rusfond.ru, rdkm.ru, в интернет-журнале «Кровь5» (blood5.ru) и в других изданиях. В течение двух с половиной лет в федеральных и региональных СМИ вышло 3 311 заметок.

То, насколько активно НКО подключаются к решению социально значимых для страны задач, подобных строительству регистра, и то, насколько такое участие востребовано государством, является своего рода индикатором развития гражданского общества, считают в Русфонде. Госорганы пока не понимают, как работать с НКО, отсюда трудности взаимодействия. Но плюсы от такого сотрудничества очевидны, поэтому нужно объединять усилия.

В случае со строительством регистров и развитием донорства костного мозга результатом этого может стать включение Национального РДКМ в реализацию госпрограммы по созданию федерального регистра в составе 500 тыс. потенциальных доноров на условиях госзаказа или по концессионному соглашению в соответствии с законодательством РФ.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.