Бежать вперед и стоять на месте

Детский церебральный паралич (ДЦП) — самая распространенная причина детской инвалидности. Во всем мире с таким диагнозом насчитывается 17 млн человек, а 350 млн тесно связаны с такими людьми — речь идет о родственниках, друзьях, волонтерах. +1 узнал, как живут семьи, в которых растут особенные дети.

Фото из семейного архива

Ольга, мама Даши, Москва

Я всегда хотела иметь много детей и думала, что лет в 45 возьму ребенка с ДЦП из детского дома. Забеременела в 25, и сначала все было нормально. Но на последних сроках у меня начался гестоз (осложнение, которое сопровождается ухудшением работы почек, сосудов и головного мозга матери — прим. +1), единственное спасение от которого — родоразрешение. Мне сделали кесарево, и на свет появилась Дашуля, весом 870 г, ростом 33 см — кажется, она тогда помещалась на ладошке. Через 30 дней мне сообщили, что с вероятностью 99% у нее будет ДЦП. Я, конечно, растерялась, но, по сути, ничего не изменилось — лишь стала более трепетно к ней относиться. Через некоторое время умер мой муж, и мы остались вдвоем.

Сейчас Даше пять с половиной лет, и, к счастью, у нас все хорошо. Я встретила достойного мужчину. Я безумно рада, что Даша появилась в нашей семье, потому что мы можем дать ей все необходимое. Благодаря занятиям она очень хорошо выглядит, и по фото никогда не скажешь, что у нее спастический тетрапарез (скованность мышц верхних и нижних конечностей — прим. +1). 

Она — словно черепаха: голова наружу — абсолютно сохранный интеллект, она все понимает, а вот тело — в панцире

Когда только началось лечение, было ощущение, что бежишь вперед, но при этом стоишь на месте: результатов не видно. Первые два года мы ездили за границу, потому что в Москве практически не было реабилитационных центров. Сейчас все изменилось: мы ходим на лечебную и адаптивную физкультуру, терапию рук, занимаемся с логопедом. Конечно, занятия стоят недешево — поэтому и приходится работать пять дней в неделю. Зато за все технические средства, которые вписаны в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), можно получить компенсацию. Правда, из-за того, что органы социальной защиты не проводят информационную работу, многие родители об этом не знают. Проблем с доступной средой у нас нет: мы живем в центре, и отсюда можно добраться куда угодно на автобусе. Поначалу не было пандуса в подъезде, но по заявлению его быстро установили.

Люди, бывает, косо смотрят

Меня часто спрашивают, почему я такая позитивная. А я не понимаю, какой смысл тратить время на переживания. Болезнь не выбирают, а ребенок — это не какая-то вещь, которую можно вернуть обратно, если она тебе не понравилась. Я не люблю и не умею жаловаться. Я уверена, что если человек хочет быть счастливым — он будет. Главное — делать хоть что-то и не ждать мгновенных результатов. В будущем, я надеюсь, у Даши появятся братья и сестры. Я бы очень хотела завести еще детей — троих своих и одного приемного.

Лия и Александр Сергеевы, родители Серафима

Фото из семейного архива

Мы с самого первого дня знали, что у нас будет мальчик и назовем мы его Серафимом. Он родился в январе 2015 года, хотя роды были запланированы на середину марта. 11 дней Серафим провел под искусственной вентиляцией легких (ИВЛ). На 6-й день ему сделали операцию на открытом сердце. Из-за гипоксии у него произошел инсульт, и нам диагностировали перивентрикулярную лейкомаляцию (форма поражения белого вещества в мозге — прим. +1), которая обычно приводит к ДЦП. 

Тогда стало понятно, что жизнь больше не будет прежней

Мы начали ездить по врачам. Посещали все: от бесплатных районных поликлиник до известных западных специалистов, но никто не мог сказать, что на самом деле происходит с малышом. Кто-то обещал, что все будет хорошо, кто-то — наоборот. Иногда нас даже обвиняли в том, что мы требуем оформить инвалидность ради денег. Когда сыну исполнилось три месяца, мы поехали в клинику в Чехии. Там ему начали проводить войта-терапию (оказание целенаправленного давления на определенные зоны тела пациента — прим. +1). Это очень агрессивная техника: Серафим надрывно орал, и мне, матери, предложили купить беруши, чтобы этого не слышать. Купила, но легче не стало.

Нам говорили, что ребенок просто истерит, но мы понимали, что все куда серьезнее

Однажды, прогуливаясь по набережной на магнитных песках в Уреки в Грузии, мы случайно увидели кабинет лечебной физкультуры и массажа — и решили, что можно совместить приятное с полезным: отдых на море и терапию для сына. Неожиданно мы заметили, что он стал лучше спать, есть и даже говорить. Стали наводить справки и выяснили, что это особенное место. Когда-то я задумывалась об открытии реабилитационного центра. Но мысль приобрела форму и начала реализовываться именно в Уреки из-за песков. Для постройки центра мне с детьми пришлось перебраться в Грузию, прошлой осенью к нам присоединился мой муж. Диагноз Серафиму утвердили уже в Грузии — миопатия Ульриха, аутоиммунный тиреоидит и ДЦП. Из-за того, что нам долго не говорили, что на самом деле с ним происходит, мы потеряли много драгоценного времени. К тому же реабилитация, показанная при миопатии, противопоказана при ДЦП, и наоборот. Серафим часто болел, и любая простуда могла привести к пневмонии.

Сейчас он восстанавливает утраченные после сильного отката навыки. Учится делать то, что делал в прошлом году, ежедневно посещает реабилитолога, массажиста, пару раз в неделю — бассейн. Полтора года мы жили в разлуке. Муж периодически прилетал из Москвы в Тбилиси. Поэтому пришлось выстраивать отношения заново. Семья, откровенно говоря, переживала очень напряженные времена. Не всегда удавалось все успевать, проваливалось то одно, то другое. Но пока держимся. В будущем планируем построить реабилитационный центр для детей старшего возраста и взрослых, потому что ребята с ДЦП всегда нуждаются и будут нуждаться в реабилитации.

Ольга, мама Ксюши, Санкт-Петербург

Фото из семейного архива

Меня положили в больницу с подтеканием околоплодных вод, и через десять дней начались схватки. Сейчас я понимаю, что все это время у ребенка было кислородное голодание. Но врач говорила, что нужно ждать, и, конечно, в 19 лет я всему верила. Несмотря на тазовое предлежание (ребенок лежит ягодицами или ногами вниз — прим. +1), мне сказали рожать самой, и, возможно, тогда у ребенка возникла родовая травма. Потом перевели в отделение для недоношенных в Уссурийске. Из-за ремонта мы оказались в обычной палате, и на седьмые сутки у Ксюши произошла остановка дыхания. Медперсонал кормил ее из маленькой бутылочки вместо того, чтобы ставить зонд, но так как у ребенка не было глотательного рефлекса, молоко попало в легкие.

Никто этого не заметил, обратила внимание только я

Сколько времени Ксюша провела без дыхания — неизвестно. 30 дней она пролежала под ИВЛ, и постепенно пошла на поправку.

Через два месяца нас выписали со справкой о том, что ребенок абсолютно здоров. Мы постоянно проходили комиссии, и ни один врач не говорил нам о возможных проблемах. В четыре месяца нам даже поставили прививку БЦЖ (вакцина против туберкулеза — прим. +1), и Ксюша вообще перестала держать голову. В девять месяцев мы поехали во Владивосток, и там мне сразу сказали, что мой ребенок — инвалид. В этом городе мы прошли около 15 курсов реабилитации. Дважды летали в Китай, и пять раз ездили в Москву — там проходили лечение бесплатно. Но, если честно, это было смешно: на три недели нам давали всего пять занятий ЛФК. Сейчас мы заканчиваем курс в платном центре, но когда возможности платить не будет, придется вернуться к бесплатным занятиям — совсем без них невозможно.

Вскоре после того, как нам поставили диагноз, отец Ксюши исчез из нашей жизни, и до сих пор ни он, ни его семья никак нам не помогают. Поначалу мне очень помогала моя мама. Я тогда училась на третьем курсе.

Ночью садилась на автобус до Уссурийска, там сдавала экзамены и вечером ехала обратно

К счастью, преподаватели шли на уступки — я все-таки окончила институт. Из-за Ксюшиных реабилитаций не могла работать по специальности, поэтому делала и продавала игрушки из воздушных шаров. Спала тогда по два-три часа, но зато была возможность заработать на дорогостоящие приспособления — все то, что положено получать бесплатно по ИПРА, приходилось покупать самой. В этом году я поняла, что у меня совсем нет сил, и мы улетели в Питер. Здесь проходим комиссии, чтобы устроиться в школу, и с этим возникает много трудностей. Специалистам проще поставить ребенку диагноз, вместо того чтобы познакомиться с ним и понять, что он на самом деле может. Но все-таки попадаются врачи, которые действительно хотят помочь.

С непониманием со стороны общества сталкиваемся постоянно

Были и насмешки детей, и откровенные взгляды родителей — это неприятно, даже мерзко. Но хороших людей все же больше. С доступной средой в Питере чуть получше, чем в Приморском крае. Хотя зимой практически не убирали сугробы и далеко не во всех магазинах, подъездах и аптеках установлены пандусы. Я рада, что у меня есть Ксюша. Она меня многому научила, многое изменила в моей жизни. Благодаря ей я начала ценить мелочи, на которые не обращала раньше внимания, и поняла, кто друг, а кто враг.

Марина Яковлева, координатор программы «Инклюзивное образование» благотворительного фонда «Галчонок», мама ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Фото из семейного архива

Когда в семье появляется ребенок с особенностями развития, каждый родитель проходит острый момент «оглашения приговора» и реагирует исходя из собственных установок. Кто-то сохраняет для себя видимость «нормальной», подвластной контролю ситуации. Кто-то жертвует всем, лишь бы помочь ребенку.

Бывает и так, что семьи рушатся — здесь нет правых и виноватых

Часто родители делают все возможное и даже невозможное для своих детей, но сами не всегда получают помощь со стороны. Немногие понимают, какой груз тревоги, ответственности несут люди, которые не выбирали быть родителями ребенка с инвалидностью, но стали ими. Немногие видят, скольких сил стоит отчаянно держаться за хрупкую надежду, верить изо всех сил в своего ребенка. Лучшее, что можно сделать для людей, которым выпал такой жребий, — это поддержать и спросить, чем можно помочь. Иногда даже самый простой разговор может наполнить человека ресурсом и заставить его двигаться дальше по этому непростому пути.

На вашей почте письмо со ссылкой для подтверждения подписки