Бежать вперед и стоять на месте

Детский церебральный паралич (ДЦП) — самая распространенная причина детской инвалидности. Во всем мире с таким диагнозом насчитывается 17 млн человек, а 350 млн тесно связаны с такими людьми — речь идет о родственниках, друзьях, волонтерах. +1 узнал, как живут семьи, в которых растут особенные дети.

Ольга, мама Даши, Москва

Я всегда хотела иметь много детей и думала, что лет в 45 возьму ребенка с ДЦП из детского дома. Забеременела в 25, и сначала все было нормально. Но на последних сроках у меня начался гестоз (осложнение, которое сопровождается ухудшением работы почек, сосудов и головного мозга матери. — Прим. +1), единственное спасение от которого — родоразрешение. Мне сделали кесарево, и на свет появилась Дашуля, весом 870 г, ростом 33 см — кажется, она тогда помещалась на ладошке. Через 30 дней мне сообщили, что с вероятностью 99% у нее будет ДЦП. Я, конечно, растерялась, но, по сути, ничего не изменилось — лишь стала более трепетно к ней относиться. Через некоторое время умер мой муж, и мы остались вдвоем.

Сейчас Даше пять с половиной лет, и, к счастью, у нас все хорошо. Я встретила достойного мужчину. Я безумно рада, что Даша появилась в нашей семье, потому что мы можем дать ей все необходимое. Благодаря занятиям она очень хорошо выглядит, и по фото никогда не скажешь, что у нее спастический тетрапарез (скованность мышц верхних и нижних конечностей. — Прим. +1).

Когда только началось лечение, было ощущение, что бежишь вперед, но при этом стоишь на месте: результатов не видно. Первые два года мы ездили за границу, потому что в Москве практически не было реабилитационных центров. Сейчас все изменилось: мы ходим на лечебную и адаптивную физкультуру, терапию рук, занимаемся с логопедом. Конечно, занятия стоят недешево — поэтому и приходится работать пять дней в неделю. Зато за все технические средства, которые вписаны в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), можно получить компенсацию. Правда, из-за того, что органы социальной защиты не проводят информационную работу, многие родители об этом не знают. Проблем с доступной средой у нас нет: мы живем в центре, и отсюда можно добраться куда угодно на автобусе. Поначалу не было пандуса в подъезде, но по заявлению его быстро установили.

Меня часто спрашивают, почему я такая позитивная. А я не понимаю, какой смысл тратить время на переживания. Болезнь не выбирают, а ребенок — это не какая-то вещь, которую можно вернуть обратно, если она тебе не понравилась. Я не люблю и не умею жаловаться. Я уверена, что если человек хочет быть счастливым — он будет. Главное — делать хоть что-то и не ждать мгновенных результатов. В будущем, я надеюсь, у Даши появятся братья и сестры. Я бы очень хотела завести еще детей — троих своих и одного приемного.

Лия и Александр Сергеевы, родители Серафима

Мы с самого первого дня знали, что у нас будет мальчик и назовем мы его Серафимом. Он родился в январе 2015 года, хотя роды были запланированы на середину марта. 11 дней Серафим провел под искусственной вентиляцией легких (ИВЛ). На 6-й день ему сделали операцию на открытом сердце. Из-за гипоксии у него произошел инсульт, и нам диагностировали перивентрикулярную лейкомаляцию (форма поражения белого вещества в мозге. — Прим. +1), которая обычно приводит к ДЦП.

Мы начали ездить по врачам. Посещали все: от бесплатных районных поликлиник до известных западных специалистов, но никто не мог сказать, что на самом деле происходит с малышом. Кто-то обещал, что все будет хорошо, кто-то — наоборот. Иногда нас даже обвиняли в том, что мы требуем оформить инвалидность ради денег. Когда сыну исполнилось три месяца, мы поехали в клинику в Чехии. Там ему начали проводить войта-терапию (оказание целенаправленного давления на определенные зоны тела пациента. — Прим. +1). Это очень агрессивная техника: Серафим надрывно орал, и мне, матери, предложили купить беруши, чтобы этого не слышать. Купила, но легче не стало.

Однажды, прогуливаясь по набережной на магнитных песках в Уреки в Грузии, мы случайно увидели кабинет лечебной физкультуры и массажа — и решили, что можно совместить приятное с полезным: отдых на море и терапию для сына. Неожиданно мы заметили, что он стал лучше спать, есть и даже говорить. Стали наводить справки и выяснили, что это особенное место. Когда-то я задумывалась об открытии реабилитационного центра. Но мысль приобрела форму и начала реализовываться именно в Уреки из-за песков. Для постройки центра мне с детьми пришлось перебраться в Грузию, прошлой осенью к нам присоединился мой муж. Диагноз Серафиму утвердили уже в Грузии — миопатия Ульриха, аутоиммунный тиреоидит и ДЦП. Из-за того, что нам долго не говорили, что на самом деле с ним происходит, мы потеряли много драгоценного времени. К тому же реабилитация, показанная при миопатии, противопоказана при ДЦП, и наоборот. Серафим часто болел, и любая простуда могла привести к пневмонии.

Сейчас он восстанавливает утраченные после сильного отката навыки. Учится делать то, что делал в прошлом году, ежедневно посещает реабилитолога, массажиста, пару раз в неделю — бассейн. Полтора года мы жили в разлуке. Муж периодически прилетал из Москвы в Тбилиси. Поэтому пришлось выстраивать отношения заново. Семья, откровенно говоря, переживала очень напряженные времена. Не всегда удавалось все успевать, проваливалось то одно, то другое. Но пока держимся. В будущем планируем построить реабилитационный центр для детей старшего возраста и взрослых, потому что ребята с ДЦП всегда нуждаются и будут нуждаться в реабилитации.

Ольга, мама Ксюши, Санкт-Петербург

Меня положили в больницу с подтеканием околоплодных вод, и через десять дней начались схватки. Сейчас я понимаю, что все это время у ребенка было кислородное голодание. Но врач говорила, что нужно ждать, и, конечно, в 19 лет я всему верила. Несмотря на тазовое предлежание (ребенок лежит ягодицами или ногами вниз. — Прим. +1), мне сказали рожать самой, и, возможно, тогда у ребенка возникла родовая травма. Потом перевели в отделение для недоношенных в Уссурийске. Из-за ремонта мы оказались в обычной палате, и на седьмые сутки у Ксюши произошла остановка дыхания. Медперсонал кормил ее из маленькой бутылочки вместо того, чтобы ставить зонд, но так как у ребенка не было глотательного рефлекса, молоко попало в легкие.

Сколько времени Ксюша провела без дыхания — неизвестно. 30 дней она пролежала под ИВЛ, и постепенно пошла на поправку.

Через два месяца нас выписали со справкой о том, что ребенок абсолютно здоров. Мы постоянно проходили комиссии, и ни один врач не говорил нам о возможных проблемах. В четыре месяца нам даже поставили прививку БЦЖ (вакцина против туберкулеза. — Прим. +1), и Ксюша вообще перестала держать голову. В девять месяцев мы поехали во Владивосток, и там мне сразу сказали, что мой ребенок — инвалид. В этом городе мы прошли около 15 курсов реабилитации. Дважды летали в Китай, и пять раз ездили в Москву — там проходили лечение бесплатно. Но, если честно, это было смешно: на три недели нам давали всего пять занятий ЛФК. Сейчас мы заканчиваем курс в платном центре, но когда возможности платить не будет, придется вернуться к бесплатным занятиям — совсем без них невозможно.

Вскоре после того, как нам поставили диагноз, отец Ксюши исчез из нашей жизни, и до сих пор ни он, ни его семья никак нам не помогают. Поначалу мне очень помогала моя мама. Я тогда училась на третьем курсе.

К счастью, преподаватели шли на уступки — я все-таки окончила институт. Из-за Ксюшиных реабилитаций не могла работать по специальности, поэтому делала и продавала игрушки из воздушных шаров. Спала тогда по два-три часа, но зато была возможность заработать на дорогостоящие приспособления — все то, что положено получать бесплатно по ИПРА, приходилось покупать самой. В этом году я поняла, что у меня совсем нет сил, и мы улетели в Питер. Здесь проходим комиссии, чтобы устроиться в школу, и с этим возникает много трудностей. Специалистам проще поставить ребенку диагноз, вместо того чтобы познакомиться с ним и понять, что он на самом деле может. Но все-таки попадаются врачи, которые действительно хотят помочь.

Были и насмешки детей, и откровенные взгляды родителей — это неприятно, даже мерзко. Но хороших людей все же больше. С доступной средой в Питере чуть получше, чем в Приморском крае. Хотя зимой практически не убирали сугробы и далеко не во всех магазинах, подъездах и аптеках установлены пандусы. Я рада, что у меня есть Ксюша. Она меня многому научила, многое изменила в моей жизни. Благодаря ей я начала ценить мелочи, на которые не обращала раньше внимания, и поняла, кто друг, а кто враг.

Марина Яковлева, координатор программы «Инклюзивное образование» благотворительного фонда «Галчонок», мама ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Когда в семье появляется ребенок с особенностями развития, каждый родитель проходит острый момент «оглашения приговора» и реагирует исходя из собственных установок. Кто-то сохраняет для себя видимость «нормальной», подвластной контролю ситуации. Кто-то жертвует всем, лишь бы помочь ребенку.

Часто родители делают все возможное и даже невозможное для своих детей, но сами не всегда получают помощь со стороны. Немногие понимают, какой груз тревоги, ответственности несут люди, которые не выбирали быть родителями ребенка с инвалидностью, но стали ими. Немногие видят, скольких сил стоит отчаянно держаться за хрупкую надежду, верить изо всех сил в своего ребенка. Лучшее, что можно сделать для людей, которым выпал такой жребий, — это поддержать и спросить, чем можно помочь. Иногда даже самый простой разговор может наполнить человека ресурсом и заставить его двигаться дальше по этому непростому пути.