26 марта в Еврейском музее и центре толерантности прошли public talks, ставшие частью выставки «Неизбежность жизни. Детские хосписы». Поговорить о паллиативной помощи, ситуации, сложившейся в этой сфере в нашей стране, и человеческом страдании пришли фотограф Кирилл Никитенко, волонтер Первого московского хосписа Фредерика де Грааф и автор книги «Разлуки не будет», PR-директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Софья Харькова.
Спикеры делились сильными историями своих пациентов, которые разрушают стереотипы о жизни в хосписах, и знаниями о паллиативной помощи. Кирилл Никитенко поделился впечатлениями от поездки в казанский детский хоспис и встречи с подопечными «Дома с маяком». Фредерика де Грааф рассказывала о человеческом страхе и способах общения со смертельно больными детьми.
«Работая с умирающими детьми, с их родителями, с умирающими взрослыми, не бойтесь. Болеющий человек становится очень чутким, он понимает страх и начинает сам бояться.Чтобы трудиться в хосписе, нужно работать над собой, найти ответы на вопросы „Что я думаю о страдании?“, „Что я думаю о смерти?“ и дать себе установки. Умирающий человек должен знать, что он любим не из жалости, а потому, что он человек, как и все мы. Глядя на умирающего, мы должны видеть его красоту. Человек сияет гораздо больше, когда страдает. И нам важно видеть не его недостатки, а его образ. Нужно смотреть глубже. Красота есть в каждом. Если человек чувствует, что его воспринимают таким, какой он есть, ему легче»
Фредерика де Грааф, волонтер Первого московского хосписа
Среди гостей public talk были волонтеры и студенты, которые интересовались, как подарить ребенку из хосписа счастье и мечту. На один из вопросов Софья Харькова ответила рассказом об одном из паллиативных детей:
«У наших подопечных есть мечты. Одна из таких историй приключилась с Мишей, у которого была опухоль мозга. Миша мечтал встретиться с вратарем ЦСКА Игорем Акинфеевым. Футболист пошел нам навстречу и согласился, но не смог приехать к Мише домой. Перед встречей Миша перенес очередной курс химиотерапии, и ему было тяжело стоять. Дома он почти все время лежал. Но Миша очень хотел встретиться с Акинфеевым и нашел в себе силы поехать на тренировку. Игорь подарил ему мяч с автографом и поговорил на разные темы, а после этого предложил остаться и посмотреть тренировку ЦСКА. И Миша остался, и в течение часа был на бровке, общался с игроками,фотографировался. Давняя мечта придала ему сил»
Софья Харькова, PR-директор «Дома с маяком»
Интерактивная фотовыставка «Неизбежность жизни. Детские хосписы» в Еврейском музее и центре толерантности продлится до 29 марта. Музей работает с 10.00 до 22.00 (в пятницу — до 15.00). В рамках проекта команда Plus-one.ru подготовила специальный выпуск о паллиативной помощи в России с историями детей, интервью с основателями хосписов и мнениями экспертов.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.
Авторы
Степан Давиденко, Анастасия Петренко