Человек разумный. Особая версия

Семьям с ребенком с синдромом Дауна жить в России сложно. С одной стороны, они сталкиваются с общественными предрассудками, с другой — не хватает ни квалифицированных врачей и педагогов, ни инклюзивных детских садов и школ. Во второй части беседы родители «солнечной» девочки Марты Софья Витвер и Сергей Перминов рассказали Plus-one.ru о том, чему их научила дочка, а также поделились опытом, как разговорить такого ребенка и какая образовательная система подходит ему лучше всего.

В первой части беседы Софья Витвер и Сергей Перминов рассказали о том, почему они считают людей с синдромом Дауна другой расой, которая многому может нас научить.

Софья: Марта открытая, очень искренняя, очень честная, любящая. Она не умеет врать. Она может придумать что-то, но обязательно признается, если спросить. Из отрицательных черт: Марта упрямая, как черт. Она живет в мире, в котором все ее желания должны исполняться, поэтому Марта может ходить за мной и повторять одну и ту же просьбу по сто-двести-триста раз — она уверена, что я ее просто не слышу. Интересно, что при этом она очень доброжелательна и не впадает в истерику или агрессию, как обычные дети, когда что-то требуют от родителей. Из-за этой особенности Марты я научилась терпению. А еще благодаря Марте я рассталась со своим комплексом отличницы. Я из семьи интеллектуалов и всегда себя считала супер-умной, стремилась быть самой лучшей. С Мартой я поняла, что можно быть любой.

Сергей: Когда приходишь к врачам-генетикам, они часто говорят: «Вам просто не повезло — такие дети рождаются в одной семье из 600-700, вы вытащили несчастливый билет, рожайте следующего». Но я не согласен: случайности не случайны. Когда такой ребенок приходит, нам кажется, что мы спасаем его, а на самом деле — он спасает нас. Путь, который мы проходим с ним вместе, — тернистый и трудный, но этот путь нужен не столько ребенку, сколько родителям, чтобы внутренне вырасти и измениться.

Марта научила меня не бояться людей. По природе я — интроверт, человек застенчивый, а по образованию — консерваторский музыкант, пианист. Эта профессия очень замкнутая: ты дни напролет проводишь в одиночестве, сочиняешь или репетируешь. Даже концерты не делают тебя ближе к людям: ты сидишь на сцене в свете софитов, а они где-то там далеко, в темноте зала. У меня никогда не было сильного страха сцены, зато был большой страх живого общения с малознакомыми людьми. Когда появилась Марта, она меня «пробила»: я понял, что все мои страхи смехотворны, когда в семье происходит Армагеддон подобного масштаба. Когда идешь по улице с «солнечным» ребенком, ты автоматически попадаешь в центр внимания. Оставаться интровертом в такой ситуации уже невозможно! Пусть и весьма жестким способом, но Марта вытащила меня из моей «башни из слоновой кости» и научила любить людей, если говорить совсем просто. Не сравнивать их с абстрактным идеалом в моей голове, а принимать их со всеми несовершенствами. Стандартных и нормальных людей не существует. Мне кажется, как раз в этом разнообразии и многоцветии палитры человечества и заключен смысл нашего существования и высшее совершенство. Марта помогла мне это понять.

К тому же, благодаря такому удару судьбы, я освоил новую профессию — теперь я помогаю родителям таких же деток: веду блог «Особенный папа», свой канал на YouTube, езжу с семинарами по городам и странам, рассказываю, как с такими детьми общаться, развивать их, учить говорить. Моя главная задача — дать людям надежду, объяснить, что у такого ребенка могут быть совершенно иные перспективы развития, чем принято считать. Многих мамочек особенных детей, особенно в регионах, сам факт, что папа активно занимается с таким ребенком, повергает в шок. Они мне пишут: «У нас в городе ни у одного ребенка с синдромом Дауна нет отца». Людям часто нужна психологическая поддержка, особенно тем, у кого ребенок только родился. В США есть и мамы, и папы, которые в блогах открыто делятся своим опытом по воспитанию особых детей. У нас же эта тема до сих пор табуирована, и в интернете полно всякой ереси и страшилок.

Софья: К сожалению, в России стандартов, как развивать такого ребенка, нет. Нам приходилось двигаться вслепую. Пробуешь то, другое, проходишь через сотни «специалистов», а результата нет, и возникает отчаяние. Марте было четыре года, а она не говорила, хотя мы делали все возможное.

В итоге мы узнали про метод Ромены Теодоровны Августовой. Она не является логопедом и дефектологом по образованию, за что ее не очень любит профессиональное сообщество. До того как заняться педагогикой речи, она была преподавателем музыки, а выйдя на пенсию, создала свою собственную систему развития речи у особенных детей. Только благодаря ее техникам Марта заговорила. Эту методику особенно критикуют за так называемое «пищевое подкрепление»: когда ребенок в возрасте трех-четырех лет учит какой-то слог, то за правильное повторение ему надо давать кусочек его любимой еды. Многие восприняли это в штыки, сравнивая с дрессировкой животных. Я считаю, что в этом ничего неэтичного нет, ведь часто и обычных детей угощают вкусненьким за хорошее поведение. Интересно, что дети сами отказываются от этого подкрепления в возрасте шести-семи лет. Выяснилось, что Марта больше всего любит белый хлеб — и за каждый правильный слог она получала маленький кусочек. Первое время она сильно бузила, но через полтора месяца сдалась, и прогресс пошел очень быстро.

Сергей: Одна из главных проблем с воспитанием детей с синдромом Дауна в России — отсутствие хороших специалистов по развитию речи. Профессия логопеда — не денежная и не престижная, поэтому встретить в этой сфере людей с амбициями, с системным мышлением или хорошим образованием — шансов мало. Но именно такие люди и нужны: научить «солнечного» ребенка хорошо разговаривать — крайне высокоуровневая задача.

Ромена Теодоровна Августова была не просто рядовым учителем фортепиано. Она — цвет московской интеллектуальной элиты: довольно близко дружила с сестрой Марины Цветаевой Анастасией, с известными писателями Чингизом Айтматовым, Борисом Заходером, работала журналистом на радио. Культурный бэкграунд и широта ума позволили ей взглянуть на детей с синдромом Дауна не как на «умственно отсталых», а непредвзято, с иного ракурса и создать новаторскую и действительно результативную методику.

Ключ к успеху занятий с таким ребенком в том, что педагог должен владеть различными гуманитарными дисциплинами: сочетать артистичность и тонкий слух музыканта, чутье языка журналиста, аналитичность лингвиста, знать несколько языков и глубоко понимать, как вообще устроен язык, по каким законам он развивается и эволюционирует. Язык — это структура, его можно сравнить с архивом данных, которая у ребенка первые годы жизни активно распаковывается. У детей с особенностями развития есть существенные повреждения в этом архиве — на автозагрузке, как у обычного ребенка, распаковка языкового архива не идет. Для того чтобы этот процесс запустить, надо восстановить повреждения «в прошивке» на уровне нейронных связей. Здесь нужен не логопед, а специалист по нейролингвистике, взломщик мозга. Причем у каждого ребенка баги в разных местах. Обнаружить их и устранить — тонкая и сугубо индивидуальная работа. Но если ее вести планомерно и грамотно, результаты превосходят все ожидания. У маленьких детей нейропластичность мозга максимальная, поэтому любые, самые тяжелые проблемы поддаются коррекции. Догма о том, что раз ребенок родился с интеллектуальными нарушениями, то «так на всю жизнь овощем и останется», давно опровергнута и признана устаревшей.

Системные ошибки

Софья: У детей с синдромом Дауна есть свои специфические заболевания, на которые российские врачи, особенно в регионах, не хотят обращать внимания. Они могут говорить: «Он у вас болезненый и неразвитый, потому что даун». А на самом деле заторможенная реакция, замедленное развитие, опухшее лицо и низкий иммунитет — признаки гипотиреоза, очень распространенного заболевания среди таких деток. На Западе есть литература на эту тему. Сережа ее специально изучал и начал самостоятельно лечить Марту с трех месяцев — в итоге нам удалось полностью вылечить ей щитовидку.

Другая очень серьезная проблема — образование. С одной стороны, по российскому законодательству, ребенок с синдромом Дауна может пойти учиться в обычную школу. С точки зрения социализации это хорошо, но реально учиться он там не сможет, просто потому что не воспринимает информацию со скоростью обычных детей. Второй вариант — отдать ребенка в коррекционную школу. Но результат будет еще хуже: детки перенимают друг у друга самое плохое и практически перестают развиваться. В идеале должна быть инклюзия, когда в классе учатся и обычные дети, и особенные, а каждого особенного ребенка курирует специальный тьютор: он помогает ему понимать, что говорит учитель. Таких школ очень мало, и в основном они расположены в Москве.

Сергей: Марта в свои восемь лет продолжает ходить в вальдорфский детский сад. В группе из особенных — она и мальчик с ДЦП, все остальные — обычные дети. Обучение в вальдорфских детских садах и школах стоит дорого. Скажем, в Москве, чтобы отдать ребенка «в Вальдорф», можно легко заплатить 80-100 тыс. руб. (первый месяц обучения + вступительный взнос). Нам такие бюджеты показались неуместными. Поэтому мы специально ради правильного и доступного по стоимости вальдорфского сада переехали из Москвы в Краснодар. Некоторые мои друзья, конечно, крутили пальцем у виска, но в итоге такой вариант дауншифтинга себя оправдал. Мы им очень довольны.

Вальдорфская система была создана австрийским педагогом Рудольфом Штайнером. Он изначально подразумевал, что по ней будут обучаться дети с разными особенностями. Система не делает упор на «раздутый ментал», как классическое образование, призванное сформировать у ребенка высокий IQ и напичкать его разными знаниями. Методика Штайнера прямо противоположна: она апеллирует не к интеллекту, а к эмоциям и творчеству. Потому идеально ложится на восприятие мира у детей с синдромом Дауна, которые постигают его не умом, а сердцем. В вальдорфских садах нет разделения на возрастные группы, дети поют, водят хороводы, готовят еду, лепят, исследуя мир с помощью интуитивно-чувственного восприятия. Их до семи лет принципиально не учат считать и читать. Все игрушки и материалы — натуральные: нет никаких фломастеров, пластиковых китайских кубиков, пазлов и Lego, приносить в садик обычные магазинные игрушки типа Барби запрещено. Игрушки либо вяжут, либо валяют из овечьей шерсти, лепят из воска. Сейчас эта система становится все более популярной среди родителей, которые выступают против интеллектуального цифрового рабства и хотят быть ближе к природе. Дети в таких садах и школах расслабленные и доброжелательные, потому что в них не поддерживается дух соперничества. В вальдорфской школе долгое время не ставят оценок. Когда мы отдали дочку в такой садик, нас поблагодарили: «Спасибо вам, что вы привели Марту. Вы учите наших детей доброте и открытости!»

При всех недочетах российской системы я уверен: когда в обществе мы сталкиваемся с негативным отношением к нашему ребенку — это, как правило, отражение нашей внутренней неуверенности и родительских страхов. Я долго отслеживал эти моменты и понял, что как только мы сами перестаем комплексовать, другие люди перестают нас задирать. Это как с собакой — если ты боишься ее, она чует твой страх и нападает. Мир всегда будет отражать тебе тебя самого.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен