«Работает в офисе, на ресепшене, и иногда — на складе»

Причина одной из самых распространенных генетических аномалий — синдрома Дауна — кроется в генетической случайности, возникающей при слиянии половых клеток отца и матери. Диагностировать патологию могут у любого ребенка, вне зависимости от образа жизни и состояния здоровья родителей. В России нет собственной статистики, но, по оценкам международных экспертов, в стране живет около 50 тыс. человек с этим диагнозом. +1 узнал, с какими трудностями чаще всего сталкиваются взрослые с синдромом Дауна и какие возможности существуют для реализации их потенциала.

Фото предоставлены благотворительным фондом «Синдром любви»

Согласно закону «Об образовании», все дети могут посещать детский сад или школу, «с учетом особенностей их психофизического развития и состояния здоровья». Но многие школы не принимают особенных учеников из-за нехватки ресурсов для обеспечения их потребностей. Еще сложнее приходится людям с синдромом Дауна в старшем возрасте, считают эксперты. «Мы редко видим взрослых людей с синдромом Дауна — они не появляются в общественных местах, практически не ходят на мероприятия и плохо интегрированы в социум, — объясняет генеральный директор благотворительного фонда "Синдром любви" Ирина Меньшенина. — Со временем образовательные программы усложняются, и школы отказываются от таких ребят. Коррекционных учебных заведений не хватает, а в существующих не всегда есть места для всех желающих. Немного и специалистов, которые готовы с ними работать».

Когда ребенок достигает совершеннолетия, в семье остро встает вопрос о его дееспособности, и многие родители попросту не понимают, в каком направлении двигаться дальше. В Москве, по словам Меньшениной, есть несколько колледжей, которые принимают ребят с синдромом Дауна. «Но, во-первых, там сильно ограничен выбор профессий, а во-вторых, даже отучившись, далеко не каждый сможет по своей специальности работать», — рассказывает эксперт. Бывает даже, что родители договариваются с учебными заведениями, чтобы ребенок находился там «два срока»: сначала он учится на декоратора, потом — на повара, и так проходит несколько лет.

«Спасательный круг» у каждого ребенка свой

Помощь в переходе во взрослую жизнь оказывают театры, мастерские, спортивные секции и благотворительные фонды, открытые к сотрудничеству с такими детьми. Но и самим родителям по разным причинам трудно делать шаги, ведущие к развитию и адаптации детей. «Среди родителей таких ребят немногие понимают, что нужно пользоваться возможностями, которые предлагают фонды и благотворительные организации, — говорит автор и руководитель проекта "ВзаимоДействие" Маргарита Ребецкая. — Зачастую родители инертны и сидят дома. Хотя их тоже можно понять: сложно находиться в обществе, которое не привыкло видеть людей с синдромом Дауна».

В США, например, около 10% людей с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, устраиваются на обычную работу, а остальные — в специальные мастерские.

В России работу, которую могли бы выполнять люди с синдромом Дауна, отдают приезжим или автоматизируют

Не налажена у нас и деятельность социальных служб, отмечает Ирина Меньшенина. «В тех же США организацией досуга людей с этой патологией занимаются соцслужбы, которые финансируются из госбюджета, — говорит специалист. — Благодаря соцработникам люди с синдромом Дауна получают социальный опыт, а их родственники — свободное время».

Один из немногих российских проектов — «ВзаимоДействие» — способствует социализации и раскрытию творческого потенциала людей с синдромом Дауна, вовлекая их в специальные тренинги, задействуя в спектаклях, съемках в социальных роликах и документальных фильмах. 23-летний Стас Милявский попал в проект три года назад и сегодня участвует практически во всех театральных постановках.

Раиса Милявская, мама Стаса

Фото предоставлены благотворительным фондом «Синдром любви»

Когда Стасу было девять лет, мы переехали из Узбекистана в Сибирь. Уже в России мы получили инвалидность, и в документах нам написали «не обучаем». Школу Стас так и не закончил: все его детство мы переезжали из города в город, чтобы где-то осесть, пока дочь не забрала нас к себе в Подмосковье. Три года назад знакомая предложила нам сходить на спектакль с участием ребят с синдромом Дауна. До этого я никогда не видела такого скопления людей с этим диагнозом, остро почувствовала, что не одна я имею такого ребенка, наглядно увидела схожесть наших проблем. Я подумала: может, стоит попробовать и Стасу играть в спектакле, хотя бы самую небольшую роль? Руководитель нам сказал прийти осенью. Но вскоре нам посоветовали обратиться к Маргарите Ребецкой. 

Мы встретились, Маргарита посмотрела на Стаса и сказала: «Это наш человек, будет у нас актером»

От других родителей в театре мы узнали о разных благотворительных фондах, и со временем нас стали приглашать участвовать в разнообразных мероприятиях. К сожалению, Стас не занимается спортом: у него пупочная грыжа. Но зато теперь он постоянно участвует в волонтерском движении на спортивных соревнованиях. Пообщавшись с родителями таких детей, я многое узнала о диагнозе. Это принесло психологическое облегчение. Долго горевала, что мой ребенок остался неграмотным, но сейчас вижу, как он развивается. Он начал лучше говорить, запоминать информацию. Уже выучил алфавит и сам может читать рекламные баннеры.

Фото предоставлены благотворительным фондом «Синдром любви»

Центр поддержки семьи «Даунсайд Ап» специализируется на помощи людям с синдромом Дауна. Он воплощает на практике программы ранней помощи детям, социальные и образовательные программы. Сотрудники центра — квалифицированные консультанты по организации ранней помощи. Они сопровождают своих подопечных в детских садах, школах и колледжах, помогают им с трудоустройством, работают и с педагогами. 23-летний Гриша Данишевский уже три года трудится в логистической фирме «Вурман». Эту возможность он получил с помощью «Даунсайд Ап».

Елена Орлова, мама Гриши Данишевского

Фото предоставлены благотворительным фондом «Синдром любви»

Сначала Гриша практиковался в компании, а потом его решили взять. Педагог из фонда постоянно его сопровождала, проводила информационную работу среди сотрудников: многие ведь не знают, что это за диагноз, имеют на этот счет разные предубеждения. До этого Гриша учился в колледже на помощника повара, и мы думали, что он найдет себя в этой сфере. Уж больно он любит все, что связано с кулинарией. В его школе была своя пекарня, где обучали всех желающих, и Гриша там учился целый год. 

Он — мальчик коммуникабельный и очень самостоятельный, вероятно, из-за этого с серьезными трудностями нам сталкиваться не приходилось

Гриша работает в офисе, на ресепшене, и иногда — на складе. К слову, в офисе, среди людей, ему нравится гораздо больше. Раньше не было такого количества фондов — только Ассоциация родителей и «Даунсайд Ап», который занимался исключительно дошкольной подготовкой. Мы туда попали, но потом наши пути разошлись. Несколько лет назад мы узнали, что фонд стал работать и со взрослыми людьми. Теперь это практически наш родной дом.

Возможности для полноценной жизни людей с синдромом Дауна создает также фонд «Синдром любви». НКО организует собственные досуговые, спортивные и творческие мероприятия и занимается помощью другим. Фонд накопил богатый опыт сбора средств из самых разных источников. Он передает их организациям, которые работают с людьми с синдромом Дауна.

Специалисты отмечают, что реализации человеческого потенциала таких людей во многом способствуют жизнь в атмосфере любви и доступ к качественному медицинскому сопровождению. Куда сложнее приходится тем, кто по каким-то причинам оказался без попечения родителей. Так произошло с 16-летним Егором из Тульской области. Мальчик родился в семье вторым, его появления очень ждали. Но в три месяца у него диагностировали мозаичную форму синдрома Дауна, и семья от Егора отказалась. Суд лишил маму и папу родительских прав. Скоро ему исполнится 18 лет, и, если его не усыновят, он окажется в психоневрологическом интернате. Егор — общительный и эмоциональный, хорошо учится, много читает, тщательно следит за своим внешним видом, аккуратный, любит порядок и организацию. Ему, как и всем нам, с синдромами и без, важно ощущать и знать, что его любят, поддерживают, принимают таким, как есть.

На вашей почте письмо со ссылкой для подтверждения подписки