«Они умеют радоваться даже в самой безвыходной ситуации»

Врачи и волонтеры «Елизаветинского детского хосписа» в Истре устроили для своих подопечных праздник. Представлением, застольем и танцами в семейном кругу сотрудники благотворительного центра отпраздновали его второй день рождения. К детям пришли гости: актеры, повара и журналисты. Корреспондент Plus-one.ru съездил к ребятам и узнал, как им живется.

Семилетний Амир сидит в игровой комнате и медленно перелистывает цветастую книгу-раскраску. С самого рождения мальчик совершает любые движения очень аккуратно — редкая генетическая болезнь сделала его кожу невероятно хрупкой. За ребенком с волнением наблюдает невролог Ольга Чиркова: «Сегодня тут много сладкого, которое он хочет попробовать, но есть может только жидкие блюда. Супы там, или пюре. Поэтому не идет к другим ребятам за стол», — объяснила врач. Спустя пару минут она позвала Амира на кухню, где для мальчика готовили молочный коктейль. Заметно повеселев, он устремляется за своей порцией сладостей.

За два года работы «Елизаветинский хоспис» в Истре принял у себя более 250 детей. Пройти здесь лечение и реабилитацию может любой нуждающийся ребенок: для этого не требуется денег, местной прописки или связей. Постояльцы попадают сюда после заявки родителей или опекунов. Поддержку в истринском центре оказывают не только детям, но и всей семье — с мамами и папами работают психологи, физиологи и массажисты. «К нам обращаются люди из самых разных регионов России. Иногда приезжают из соседних стран — недавно из Узбекистана был ребенок. Мы принимаем всех — нет никаких ограничений», — рассказала Ольга Чиркова.

Стать пациентами истринского центра могут и неизлечимые, и тяжелобольные дети. «У нас есть два направления работы. Первый — это паллиативная помощь, когда ситуация безвыходная. В таком случае ребенок может находиться тут бессрочно. При необходимости — со всеми родственниками и даже любимыми домашними животными. Второй — это так называемая соцпередышка, то есть уход за детьми, у которых впереди еще есть время. Как правило, это подопечные с ДЦП и другими сложными заболеваниями, их мы оставляем на срок от 21 дня», — пояснила Plus-one.ru заместитель директора «Елизаветинского хосписа» Ольга Хозяинова. Единовременно в хосписе может находиться 21 ребенок. Также при учреждении организована выездная служба.

По словам родителей, помимо врачебной и психологической помощи, в истринском центре дети получают общение, которого им очень не хватает дома. «Для нас самое главное, чтобы Вика социализировалась. А тут она все время со сверстниками, под присмотром. Постоянно то групповые занятия, то аниматоры и животные из цирка. Плюс физиотерапия в бассейне. И все без очередей», — рассказала Татьяна Марьина, мама шестилетней Виктории с ДЦП. О существовании «Елизаветинского хосписа» она узнала от друзей, живущих недалеко от Истры. До этого семье оказывали ощутимую поддержку только в «Доме с маяком» — еще одном детском хосписе, который существует на пожертвования. Появление в московском регионе второго благотворительного центра стало для семьи Татьяны Марьиной «огромной радостью».

«Об открытии Елизаветинского центра мы узнали от лечащего врача, приехали на консультацию, и нам тут же предложили остаться. Попали в хоспис в момент открытия, в тот момент тут жили только восемь детей. Это сейчас центр наполнился подопечными», — сообщила Татьяна, мама четырехлетнего Максима Ларина. Ребенок проходил в истринском центре два двухнедельных курса физиотерапии, а остальные члены семьи получали психологическую поддержку.

По словам представителей хосписа, ажиотажа вокруг него пока нет. «Многие семьи, которым нужна помощь, просто не знают о нас. Никакой рекламы нет, Министерство здравоохранения о нашем существовании никому не рассказывает. Все узнают о нас от друзей и врачей», — рассказала заместитель директора Ольга Хозяинова.

На двухлетие «Елизаветинского хосписа» приехали министр здравоохранения Московской области Светлана Стригункова и уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.

Кузнецова хотела проведать своего подопечного Сашу, которого привезла в хоспис несколько лет назад. «Он в комбинезоне, в котором его привезли, просто терялся. Сейчас Сашу не узнать. Наверное, раз в десять он поправился. И с живостью реагирует, когда с ним говоришь», — рассказала она.

Гостям провели экскурсию и рассказали о двух строящихся по соседству объектах: в них расположатся реабилитационный центр и детский сад для детей с ДЦП, рассчитанный на 16 человек. Вместе с хосписом они объединятся в комплекс «Солнечная поляна».

Уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова заглянула в банкетный зал, где проходило празднование, и поздравила всех ребят и работников истринского центра с днем рождения. Хосписы учреждены не здравоохранением, а «добрыми сердцами тех людей, которые в них работают», сказала она, но призналась, что властям еще многое предстоит сделать для развития паллиативной помощи в России.

В необходимости совершенствовать существующие методы и практики паллиативной медицины убеждена и врач-невролог хосписа Ольга Чиркова. «Сейчас тяжелее всего с родителями. Нужно очень много опыта и знаний, чтобы психологически грамотно им помочь. Родители не могут принять тяжелую болезнь ребенка», — объяснила она.

Ольга заметила, что дети в критической ситуации оказываются более стойкими. «Как дети умеют радоваться даже в самой безвыходной ситуации — это чудо. Дети этим и отличаются от взрослых. Даже умирающие не перестают веселиться, смеяться и удивляться красоте жизни, хотя многие понимают, что с ними происходит. Они просто умеют ценить каждый миг жизни, которую им дали. А мы, взрослые, часто теряем этот навык», — рассказывает Чиркова.

«Елизаветинский хоспис» существует на пожертвования меценатов. Раньше в его здании располагался детский лагерь. Здесь большая зеленая территория со скамейками, беседкой и детской площадкой, оборудованной под нужды колясочников. За здоровьем ребят в хосписе следят 40 медицинских сотрудников.

Больных раком здесь только 7%, остальные заболевания, как правило, генетические. За два года хоспис проводил шесть ребят. Их имена занесены в особую книгу и нанесены на памятные медальоны на входе в придомовую церковь, где регулярно проводит службы отец Вячеслав из селения Никулино. К сожалению, чудесные исцеления в детских хосписах происходят редко.

Помимо «Елизаветинского хосписа» в московском регионе также работают такие центры паллиативной детской помощи, как детский хоспис в Домодедово, «Дом с маяком» и «Первый Московский детский хоспис» в Чертанове. В Москве живут 3,5 тыс. семей, которым необходима паллиативная помощь.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.