Полина Рахмелюк, девушка с врожденным пороком ноги, рассказала +1 о восхождении на Эльбрус, отношении к ней в школе, реакциях окружающих, автографах на протезе и пройденной операции.
— Когда я читала материалы о Вашем прошлогоднем восхождении на Эльбрус, я обратила внимание на то, что в заголовках часто пишут: «дети с ограниченными возможностями». Обижает ли Вас такая формулировка?
— Не обижает, но не нравится. В России инвалида представляют беспомощным человеком, который сидит на улице и просит подаяния. Из-за такого стереотипа, как мне кажется, и родилось словосочетание «человек с ограниченными возможностями». Я не считаю инвалидов таковыми. У них куча возможностей! Просто кто-то их использует, а кто-то — нет.
— То есть для Вас инвалидность не является препятствием?
— Мне никогда не встречались преграды, которые со всех сторон показывали бы мне, каково это — быть инвалидом. Мне всегда было легко. В детстве я не осознавала, что я инвалид. В этом заслуга родителей: они старались сделать так, чтобы я чувствовала себя особенной, но не из-за того, что у меня нет ноги. Мама с детства водила меня во всевозможные кружки. Правда, как-то она рассказывала, что меня отказались принять в садик, потому что воспитатели не хотели брать на себя ответственность.
— А сами сталкивались с негативными реакциями окружающих?
— Да. В школе некоторые одноклассники обзывались. Но я сразу обзавелась друзьями. Поэтому мне было проще: я справлялась с агрессией окружающих не в одиночку.
— А как родители помогали в таких ситуациях?
— Семья всегда считала мою инвалидность нормальной — поэтому мы не говорили о неприятных случаях в школе. Я просто не думала, что одноклассники обзываются, потому что я инвалид. Ведь всех детей иногда дразнят. К тому же родители старались заполнить мою жизнь различными занятиями. У меня просто не было времени сидеть и думать: а что было плохого сегодня, связанного с моей ногой?
— Вы ходите на танцы, в походы. То есть инвалидность никак не влияет на выбор увлечений?
— Да, я лет пять занималась современной хореографией. Потом перестала. Но не из-за ноги. Я ходила, пока мне это нравилось.
— Но все получалось? Трудностей не было?
— Нет, трудности, конечно, были. Мой протез сначала не сгибался. Он был прямой, и было тяжело. Когда я смотрела на других, у которых все получалось, хотела бросить. Но продолжала. Потом появился сгибающийся протез. Стало легче.
Я, честно говоря, равнодушна к физическим активностям, спорту, походам. Я люблю проводить время дома, рисовать. Но считаю своим долгом показывать другим людям с похожими «проблемами», что отсутствие ноги — не препятствие. Недавно я начала кататься на сноуборде. Пока тяжело, но я стараюсь. Может, когда-нибудь мне посчастливится поучаствовать в Паралимпийских играх.
— Судя по Вашей страничке в «ВКонтакте», Вы увлекаетесь музыкой. Вы ходите на концерты, фотографируетесь с группами, просите их оставить автографы на протезе. Как музыканты реагируют на такую просьбу?
— Сначала их это немножко шокирует. Секунды три мы стоим молча, но потом они говорят: «да, конечно, без проблем», — и расписываются.
За последний год все это стало очень важным для меня процессом. А началось все с того, что одна группа из Нью-Джерси приехала к нам в Хабаровск, и я выиграла с музыкантами встречу. Когда я пришла, у меня не оказалось ни фото, ни бумажки. И когда подошла моя очередь пообщаться, я ничего лучше не придумала, чем попросить расписаться на протезе. Я думала о коже. Но с нее все быстро смывается. Я рассказала музыкантам историю о том, что со мной случилось, о том, что бывала в США. Тогда я не думала, что это станет традицией.
— На Вашем протезе, судя по всему, уже целая коллекция.
— Да, но автографы постепенно смываются. Я очень переживаю из-за этого. Ведь их оставили те, чья музыка помогала мне пройти через многие трудности.
— Восхождение на Эльбрус организовала некоммерческая организация «Жизнь в движении». Как еще Вам помогают ее сотрудники?
— Мы постоянно на связи с учредителем фонда Натальей Шегенян. В 2016 году «Жизнь в движении» предложила мне отправиться в США, чтобы пройти операцию и сделать новый протез. Когда мы вернулись, нас с родителями пригласили на благотворительный вечер, где мы пообщались с другими подопечными фонда. Потом пригласили в поездку на Эльбрус. Скоро будет новое благотворительное мероприятие.
— Почему Вас отправили в США? В России нет подходящих специалистов?
— Нет, есть. Но это долгая история. Так как у меня порок развития ноги, у меня была не просто культя, как после ампутации, а отсутствовала коленная чашечка и был недоразвитый коленный сустав, от которого отходил отросток с недоразвитой стопой и двумя пальцами. Обычно этот отросток удаляют сразу после рождения. Но родители отказались, дав мне возможность решить этот вопрос самой. Поэтому до 14 лет я носила особенные протезы. Каждый год мы ездили с папой в Санкт-Петербург за новым.
Когда мне было 14 лет, врачи отказались делать такой протез и сказали, что пришло время для операции. Больница предложила свою помощь, и мы согласились. Но в России сложная ситуация. Медучреждения участвуют в конкурсах, чтобы получить деньги на операции для своих подопечных. В тот год наш институт проиграл. Поэтому врачи попросили оплатить все самостоятельно и пообещали покрыть расходы после.
Мы начали копить, но тут со мной связалась знакомая, с которой я однажды лежала в больнице в Санкт-Петербурге. Она сообщила, что фонд «Жизнь в движении» ищет человека с патологией опорно-двигательной системы, чтобы отправить его в США. Мы связались с Натальей, все согласовали и через полгода поехали с папой в Даллас, штат Техас. Там находится врачебный центр, с которым сотрудничает фонд.
— Вы сразу согласились на эту операцию? Или долго боялись, не хотели?
— На эту операцию я согласилась сразу. Но по поводу той, которую предлагали в Санкт-Петербурге, было много сомнений. Доктора хотели провести очень сложную и длительную операцию с вычленением части кости и пересадкой кожи. Когда мы приехали в США, мы рассказали главному врачу, который меня оперировал, об идее российских докторов. Он сказал, что это была очень-очень плохая идея, и удивился, зачем проводить столько манипуляций, когда можно просто удалить отросток.
— Вы упомянули, что фонд приглашает Вас на благотворительные вечера, в которых участвуют его подопечные. Насколько полезно общаться с другими людьми с инвалидностью, на Ваш взгляд?
— Это очень полезно. Приятно видеть людей, которые тебя понимают. Конечно, друзья и родители поддерживают. Но люди с похожей «проблемой», назовем это так, больше понимают, что я чувствую, как я ощущаю себя каждый день или в определенной ситуации. На мероприятиях я увидела и то, насколько люди активны. Одна женщина предложила мне, например, прыгнуть с парашютом.
— Как я поняла из нашего разговора, Вы никогда не считали отсутствие ноги проблемой. Но в связи с восхождением на Эльбрус к Вам часто обращались СМИ, и приходилось много говорить об инвалидности. Считаете ли Вы важным рассказывать о себе? Или вопросы только раздражают?
— Нет! Мне, наоборот, приятно, когда спрашивают о ноге, об операциях, о том, как я через все это проходила. Я очень рада, что СМИ начали уделять больше внимания вопросам, которые в обществе считаются как будто бы запретными.
Автор
Варвара Селизарова