Программа реабилитации детей-бабочек запустится в 2018 году

Лечебно-оздоровительный курс пройдут 36 детей с буллезным эпидермолизом

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» запускает в 2018 г. программу реабилитации для детей с генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом. Курс медицинской реабилитации будет включать в себя процедуры для улучшения физического и психоэмоционального состояния здоровья детей — лечебную физкультуру с инструктором, сухие углекислые ванны, соляные пещеры, БОС-терапию, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате и другие процедуры. Об этом сообщается в пресс-релизе фонда.

Буллезный эпидермолиз — хроническое, рецидивирующее заболевание, которое полностью не излечивается. Оно передается по наследству и характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно.

«Мы планомерно выстраивали систему медицинской помощи пациентам с буллезным эпидермолизом в России. Начиная от патронажа на дому, до госпитализации и обследования в условиях стационара. И вот сейчас, когда наши подопечные имеют возможность обследоваться и лечиться, мы перешли к следующему шагу на пути к стабилизации здоровья наших „бабочек“ — к программе медицинской реабилитации», — отметила один из авторов программы, врач фонда «Дети-бабочки» Наталия Марычева.

Реабилитация будет проходить на базе детского санатория «Поляны» в Подмосковье, входящего в состав Детского медицинского центра управления делами президента РФ. Навыки, освоенные во время реабилитации, семьи смогут использовать самостоятельно дома. Например, речь идет об упражнениях лечебной физкультуры, говорится в пресс-релизе.

В 2018 г. запланирована реабилитация 36 детей-бабочек. Лечебно-оздоровительный курс и дорогу до санатория подопечным будет оплачивать фонд.

«Совместно со специалистами фонда мы тщательно разрабатывали программу, несколько месяцев вносили коррективы с учетом клинических проявлений заболевания. Учитывая тяжесть заболевания, меняли длительность, очередность и количество процедур. Персонал отделения обучен особенностям ухода за такими пациентами», — рассказал заместитель директора ФГБУ «Детский медицинский центр» управления делами президента РФ, заведующий реабилитационным отделением (Поляны) Евгений Почкин.

Программа развлекательных мероприятий также была составлена с учетом интересов и возможностей пациентов.

Как отмечается в пресс-релизе фонда, постоянная поддержка организма помогает ребенку легче переживать болезнь, замедлить ее прогрессирование и предотвратить рецидивы. Специальные лечебные программы помогут поддерживать общее состояние здоровья детей-бабочек, улучшить состояние их кожи, предотвратить осложнения — например, срастание пальцев, а также помочь в разработке рук и ног, которые потеряли свою подвижность из-за множественных ран кожи в местах сгиба.

По данным международной ассоциации DEBRA International в мире рождается один больной на 50-100 тыс. человек. Официальных данных по статистике заболеваемости детей буллезным эпидермолизом в России нет. По разным данным, в стране проживает примерно 2-2,5 тыс.больных буллезным эпидермолизом.