Родственники детей больных СМА просят власти ускорить закупку незарегистрированных лекарств

Представители восьми российских семей, в которых есть ребенок со спинальной мышечной атрофией, вышли на одиночные пикеты. Они просят новый фонд «Круг добра» быстрее закупать лекарства, иначе дети могут их не дождаться.

Родственники детей больных спинальной мышечной атрофией (СМА) из восьми российских семей вышли на одиночные пикеты к зданиям администраций Москвы, Подольска, Краснодара и Ставрополя, сообщает телеканал «Дождь». Они просят ускорить начало работы фонда «Круг добра» и быстрее закупить дорогостоящие и незарегистрированные в России лекарства, без которых их дети просто не выживут.

Как рассказала каналу основатель движения «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая, «Круг добра» еще не заработал. Но в связи с его созданием количество пожертвований другим профильным фондам резко сократилось, в результате чего некоторые дети остались без помощи. По словам главы нового фонда, священника Александра Ткаченко, первые лекарства должны отправиться к детям уже в этом январе.

Указ о создании фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) был подписан 6 января текущего года президентом Владимиром Путиным. Фонд должен закупать дорогостоящие лекарства, медицинские изделия и средства технической реабилитации, в том числе незарегистрированные в России.

Предполагается, что «Круг добра» будет финансироваться за счет повышенного НДФЛ с дохода более 5 млн руб. в год. В 2021-м фонд должен получить примерно 60 млрд руб. В декабре Минздрав включил в список госфинансирования 30 редких заболеваний, в числе которых спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшенна, нейробластома, опухоли головного мозга, туберозный склероз.

Напомним, что по состоянию на сентябрь 2020 года как минимум 765 человек со СМА в России не получали лечения. Тогда же Европейский суд встал на сторону пятерых российских детей со спинальной мышечной атрофией и обязал власти купить им одно из самых дорогих в мире лекарств — «Спинразу» ценой 8 млн руб. за ампулу.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен