Как получить паллиативную помощь ребенку и взрослому?

Паллиативная помощь развивалась в России благодаря работе НКО — появились поправки в закон о здравоохранении, приняты положения, регламентирующие порядок ее оказания. О том, как получить паллиативную помощь и заставить систему работать на больного, расскажет Plus-one.ru.

1. Получить заключение врачей

Право на паллиативную помощь имеют взрослые с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и состояниями в стадии, когда исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения (направленного на причины и развитие болезни. — Прим. Plus-one.ru). Речь о:

различных формах онкологии;

органной недостаточности;

хронических прогрессирующих заболеваниях в целом и различных формах деменции;

тяжелых необратимых последствиях нарушений мозгового кровообращения и различных травм;

дегенеративных заболеваниях нервной системы.

Подробные показания к паллиативу есть в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи.

Детям помощь показана, если они столкнулись с:

распространенными и метастатическими формами злокачественных новообразований с невозможностью ремиссии;

поражением нервной системы врожденного или приобретенного характера;

неоперабельными врожденными пороками развития;

поздними стадиями неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний;

последствиями травм и социально значимых заболеваний, сопровождающимися снижением функций органов и систем.

Заключение о необходимости оказания паллиативной помощи взрослым при онкозаболеваниях выдают лечащие онкологи в больницах при наличии гистологически верифицированного диагноза или же участковые врачи-терапевты, врачи общей практики (семейные врачи), фельдшеры, врачи-специалисты (гастроэнтерологи, неврологи и так далее) при наличии заключения врача-онколога о необходимости проведения симптоматического лечения.

В других случаях заключение также выдает консилиум врачей или врачебная комиссия медицинской организации, где наблюдается или лечится больной. Детям заключение выдает только врачебная комиссия. При отсутствии в больнице специалиста по реабилитации или паллиативу для участия в комиссии привлекают медиков из других учреждений, поиск таких врачей — обязанность медорганизации.

Заключения на взрослых и детей должны направляться в поликлиники и ФАПы, где будет затем наблюдаться больной. Но копию заключения лучше получить на руки, подав письменное заявление на имя главврача медицинской организации.

2. В поликлинику, больницу или хоспис?

В зависимости от заключения гражданин имеет право на первичную доврачебную, первичную врачебную или специализированную медпомощь.

Первичная доврачебная помощь — это фельдшеры, у которых есть функции лечащих врачей. Это актуально, если человек живет в маленьком поселке, где есть только фельдшерско-акушерский пункт (ФАП).

Первичная врачебная помощь оказывается уже педиатрами, терапевтами, врачами общей практики и врачами-специалистами в поликлиниках, но фактически разницы в первичной доврачебной и первичной врачебной помощи нет. И фельдшеры, и врачи обязаны осмотреть пациента в течение двух дней после выписки из стационара. Они оказывают помощь при симптомах тошноты, рвоты, одышки, запора и, самое главное, при боли (в том числе выписывая бесплатные обезболивающие). Также врачи первичного звена направляют пациентов на медико-социальную экспертизу для получения инвалидности. Работник ФАП, педиатр или терапевт должен уметь работать с паллиативными пациентами и обучить этому их родственников. Если он не может сам помочь пациенту, то должен дать направление на обеспечение паллиативной койки в больнице или хосписе или организовать помощь выездной бригады. В этом случае речь идет уже о паллиативной специализированной помощи.

В эту систему входят:

паллиативные кабинеты в поликлиниках и больницах;

отделения паллиативной помощи в больницах;

отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи;

хосписы, дома и отделения сестринского ухода и респираторные центры.

В совместное ведение врачей первичного звена и специалистов по паллиативу входит психологическая помощь пациенту, направление в паллиативный стационар, взаимодействие с социальными службами (организовать посещение пациента соцработником может как медорганизация, так и родственник).

3. Как организовать лечение дома

Пациенты, выбравшие домашнее лечение, наблюдаются у фельдшеров, педиатров, терапевтов, но при необходимости врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Ее специалисты, как и медики первичного звена, наблюдают за состоянием пациента, назначают обезболивающие и психотропные, оказывают психологическую помощь, обучают уходу за больным, взаимодействуют с соцслужбами и НКО. Выездные медики могут оформить и направление в паллиативное отделение или хоспис.

Также паллиативные пациенты имеют право на медицинские изделия и оборудование для дома (аппараты ИВЛ, анализаторы дыхательных путей, ингаляторы, прогулочные кресла, подгузники и другие предметы из перечня). Для того чтобы их получить, нужно письменно обратиться в департамент или министерство здравоохранения своего региона. Формы обращений можно посмотреть тут. В ответе минздрава/департамента уточняется конкретное медучреждение, и на имя его главного врача следует подать еще одно обращение. Также можно ознакомиться с инструкцией по отправке обращений в госорганы. Вопросы передачи всех изделий — от аппаратов ИВЛ до памперсов — регулирует специальный порядок.

Решение о передаче пациенту медизделий на основании заключения лечащего врача принимает врачебная комиссия медицинской организации, в которой пациент получает амбулаторную паллиативную помощь, в течение трех рабочих дней. Заключение врача должно быть оформлено в амбулаторной карте пациента. Решение комиссии направляется в выездную патронажную службу, которая и должна выдать оборудование в течение пяти рабочих дней после решения комиссии.

Перед подписанием договора безвозмездного пользования оборудованием и акта ознакомьтесь с пунктами о техобслуживании, ремонте и расходниках. Если за них не прописана ответственность медорганизации, они будут обеспечиваться пациентом за собственные деньги. Нельзя подписывать акт приема-передачи, пока аппаратура полностью не собрана, не подключена и не настроена, а также пока вы не прошли инструктаж. При сомнениях в законности договора или акта проконсультируйтесь с юристом или по телефонам, которые указаны в следующем разделе.

Дети с инвалидностью имеют право на спецпродукты лечебного питания, инструкция по получению такого питания есть тут.

4. Если права больного нарушены

Если с присвоением статуса паллиативного пациента тянут, ссылаясь, например, на очередь к нужному врачу, или отказывают, а ждать нельзя, следует написать заявление на имя главврача с просьбой организовать срочную врачебную комиссию.

Если фельдшер, педиатр или терапевт, даже получив заключение о необходимости паллиативной помощи, говорит, что вы не его пациент, следует написать жалобу главврачу поликлиники. Тот же путь — если поликлиника отказывается или не торопится оформлять документы в бюро медико-социальной экспертизы на получение инвалидности (пункт 11 положения о паллиативе).

Если скорая отказывается везти паллиативного больного в хоспис или больницу, нарушая пункт 22 положения о паллиативе, — следует позвонить в Росздравнадзор.

В Росздравнадзор или прокуратуру можно обратиться, если затягивается выделение медоборудования для дома или в нем и вовсе отказывают.

Если пациенту предлагают платный хоспис, пока затягивается вопрос с получением бесплатной помощи, проверьте, есть ли у организации лицензия на паллиативную помощь и отдельно — лицензия на осуществление деятельности по обороту наркотических средств. Пациенту не всегда нужен полный спектр платных услуг, который предлагает такая организация. Принять решение всегда помогут на горячей линии помощи неизлечимо больным людям, организованной фондом помощи хосписам «Вера»: 8‑800‑700‑84‑36.

На отсутствие бесплатных обезболивающих в аптеках можно жаловаться на горячую линию по обезболиванию Росздравнадзора: 8‑800‑550‑99‑03. Туда же можно пожаловаться, если отказывают в направлении в паллиативное отделение или хоспис. Номера горячих линий по вопросам обезболивания в каждом конкретном регионе есть на сайте ведомства.

Инструкции по отправке обращений в госорганы можно посмотреть здесь.

Положение об оказании паллиативной помощи с оглавлением — тут. Бесплатные консультации оказывают по горячей линии помощи онкологическим больным и их близким службы «Ясное утро»: 8‑800‑100‑01‑91 (круглосуточно); горячей линии по инсульту благотворительного фонда «ОРБИ»: 8‑800‑707‑52‑29 (ежедневно с 9:00 до 21:00); по горячей линии помощи стомированным людям организации «АСТОМ»: 8‑800‑250‑23‑43. Также можно обратиться в Фонд помощи больным БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»: 8‑968‑064‑06‑41 (для жителей Москвы/8‑968‑064‑06‑42 (для жителей других регионов) и круглосуточно получить консультацию врача и психолога АНО «Самарский хоспис» — расписание и телефоны дежурных врачей смотрите на сайте.

Материал создан на базе статей проекта «Про паллиатив»

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.

Автор

Владимир Хейфец

Иллюстрация

Анастасия Лобова