Как воспитывать ребенка с аутическим расстройством

Количество детей с диагнозом расстройство аутического спектра (РАС) с каждым годом увеличивается. В 2020 году от этого генетического нарушения страдал каждый 54-й американский ребенок, что на 10% больше, чем в 2018-м. В России такой точной статистики нет, а общество все еще настороженно относится к детям с особенностями развития. Plus‑one.ru разбирался, как родители детей с РАС могут помочь себе и своему ребенку.

1. Пройдите с ребенком полное медицинское обследование

Разновидностей РАС очень много, и правильный диагноз врачи могут поставить только к пяти-шести годам. Более того, аутизм — один из самых трудно устанавливаемых диагнозов, его часто путают с другими заболеваниями. Нередко РАС воспринимают как алалию (полное отсутствие или достаточно выраженная дефицитарность речи). У ребенка с аутизмом вначале могут заподозрить глухоту или слепоту, ведь реакции на обращения к нему или слабы, или вовсе отсутствуют.

Полное медицинское обследование не только позволит быстрее поставить правильный диагноз, но и исключит риски развития сопутствующих РАС заболеваний. Часто аутизм сопровождается другими нарушениями, в том числе эпилепсией, депрессией, тревожным состоянием и гиперактивным расстройством с дефицитом внимания.

2. Используйте доказанные методики реабилитации

Даже если диагноз РАС еще официально не установлен, но врачи уже подозревают неладное, важно вложить максимум сил в развитие ребенка. Психолог Центра реабилитации инвалидов ЮЗАО Юлия Пронина советует начинать реабилитацию ребенка с РАС как можно раньше, в два-три года, как только стало заметно отставание в развитии. Эффективным может быть педагогическое сопровождение, когда с малышом занимаются сразу логопед-дефектолог и психолог. Мама ребенка с РАС Наталья Оснач, открывшая центр коррекции речи для особенных детей The owl’s club, добавляет, что важно также найти квалифицированного невролога в случае необходимости медикаментозной поддержки и обязательно сделать ЭЭГ и МРТ, чтобы исключить мозговую дисфункцию.

Среди методик работы с детьми с РАС Юлия Пронина и Наталья Оснач выделяют адаптивную физкультуру (АФК) и ABA‑терапию (Applied behavior analysis, или метод прикладного анализа поведения). У детей с РАС часто отсутствует контакт со своим телом, им сложно выполнять движения согласно речевым инструкциям. В ходе занятий АФК, сочетающей в себе элементы игры, спорта, релаксации и дыхательных практик, ребенок развивает умение повторять за другими, учится чувствовать свое тело и двигаться в пространстве, взаимодействовать с детьми и взрослыми.

ABA‑терапия носит более жесткий характер: в ходе нее нежелательные реакции ребенка пресекаются, правильные (социально одобряемые) закрепляются до автоматизма путем поощрения. Для этого все сложные действия разбиваются на мелкие блоки, каждый из которых разучивается с ребенком отдельно. Как правило, АВА-терапия применяется для коррекции различных поведенческих проблем, таких как вспышки неконтролируемого гнева.

Из-за подобного подхода метод ABA-терапии часто критикуют: ее противники считают, что не нужно заставлять аутичных детей вести себя «нормально», важнее найти к ним верный подход.

3. Говорите с ребенком на простом языке

Детям с РАС сложно учиться говорить: им легче понимать короткие слова и предложения. Старайтесь повторять слоги и слова, которые произносит ваш малыш. Это его порадует. Задав вопрос, всегда делайте паузу, не отвечайте за ребенка: дайте ему время подумать. Произнесенные вслух слова нужно усиливать зрительными образами. Для этого можно использовать картинки в книгах, специальные карточки, планшет. В играх придерживайтесь стереотипных действий, новые вводите постепенно.

4. Обезопасьте свой дом

Дети с РАС обычно не испытывают страха перед опасностью и нечувствительны к боли. Поэтому важно обезопасить дом: спрячьте средства бытовой химии, уберите режущие и колющие предметы, установите замки на окна. Можно использовать наклейки, например, на кран с горячей водой. Проверенное правило безопасности — не открывать дверь никому, когда один дома, особенно важно для ребенка с аутизмом и тяжелой задержкой речи. Один из способов донести его — нарисовать/найти картинки и на них объяснить, что требуется делать.

5. Заучивайте с ребенком ролевые сценарии сложных действий

Ребенок с РАС сложно адаптируется в обществе. Для того чтобы он освоил правила социального поведения, нужно каждую ситуацию с ним разбирать по ролям и проигрывать в четкой последовательности. Например, чтобы он запомнил правила перехода улицы, несколько раз проиграйте их с ребенком, попросите его повторять действие за действием каждый раз, когда вы пересекаете дорогу. Следуйте этой процедуре всегда, не меняя правил. Также сделайте ребенку нашивки на верхнюю одежду с его фамилией, именем и телефоном родителей, особенно если он не разговаривает.

6. Помогите себе сами

Нужно быть готовым к тому, что, скорее всего, вы столкнетесь с непониманием даже со стороны близких и друзей. Важно объяснить людям, как нужно взаимодействовать с вашим ребенком, рассказывать им про его особенности развития. Все это провоцирует дополнительный стресс. Не игнорируйте психологическую помощь — ее можно получить бесплатно в региональных центрах психологической помощи населению.

Также поддержку можно найти на специализированных сайтах, например www.ras-portal.ru (Информационный портал для родителей, воспитывающих детей с РАС и признаками РАС), и форумах родителей детей с аутизмом (форум в Facebook «Аутизм. Помощь родителей и профессионалов»).

«Многие родители впадают в депрессию, узнав о диагнозе своего чада, и я не избежала этой участи. Нужно как можно скорее принять диагноз и полюбить ребенка безусловно. Тогда рассказывать другим людям о проблемах в поведении ребенка будет легко. Только работая над принятием, приходишь к пониманию, что успешные дети и их родители вам не противостоят. У них тоже есть проблемы, но другие», — говорит Лилия Федотова, мама взрослого сына с РАС.

7. Не отказывайтесь от помощи государства

Многие родители не решаются оформлять инвалидность ребенку с РАС. Но пенсия по инвалидности поможет оплачивать специалистов. Она назначается после прохождения медико-социальной экспертизы и выплачивается пенсионным фондом по месту жительства родителя. Кроме того, статус «инвалид» дает право на субсидию на оплату ЖКУ, дополнительные дни отпуска родителя, бесплатный отдых и компенсацию лекарств.

В Москве родителям детей с особенностями развития можно воспользоваться помощью специалистов государственного центра комплексной реабилитации инвалидов «Бутово», где есть программы «Шаги навстречу» и «Мой мир». Они помогают развивать тактильное, зрительное, кинестетическое и мышечное восприятие, преодолевать негативизм при общении и установлении контакта с взрослыми и другими детьми.

Ребенок с РАС может стать полноценным членом общества

Современные способы коррекции позволяют сформировать у людей с РАС необходимые навыки социального взаимодействия. Кроме того, многие с таким диагнозом могут добиться успехов в профессиональной деятельности. Этому способствуют особенности самого расстройства — фокусировка на определенной задаче, склонность к выполнению монотонных действий и усидчивость.

Среди известных людей с поставленным диагнозом аутизм — американский режиссер Стэнли Кубрик и шведская экоактивистка Грета Тунберг. У нее был выявлен высокофункциональный аутизм. Среди других — основатель хедж-фонда Scion Capital Майкл Бьюрри и американская писательница, рассказывающая об аутичном опыте от первого лица, Тэмпл Грандин.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.