Что такое равная помощь и как она развивается в России

Сообщества равной поддержки за последние несколько лет стали в России важным общественным институтом. Благодаря им онкопациенты, люди с инвалидностью и другие малозащищенные группы могут консультироваться с теми, кто преодолел схожие проблемы, и при их содействии получать более квалифицированную помощь специалистов. 14 октября эксперты и координаторы объединений равной поддержки провели первую всероссийскую конференцию, на которой обсудили развитие практик взаимопомощи. Plus-one.ru публикует основные тезисы с титульной панельной дискусии.

Фото: iStock

В ходе онлайн-конференции «Равные здесь» специалисты обсуждали, как оценивать эффективность равной помощи, где эту помощь можно получить, как обучать волонтеров-консультантов, каких этических правил нужно придерживаться в работе — в общем, затронули основные моменты работы организаций, которые поддерживают наименее защищенные группы населения. Все обсуждения были разбиты на восемь панельных дискуссий.

«Мамы с послеродовой депрессией, люди с ВИЧ, онкопациенты, трансгендеры, люди с нарко- и алкозависимостью, родители детей с особенностями. Все эти сообщества так или иначе практикуют равную помощь, и наша конференция создана для того, чтобы обсудить, как эту поддержку получить и кем она может быть оказана», — объясняла собравшимся в начале первой панельной дискуссии ее модератор, журналистка Екатерина Гордеева.

Прежде чем участники перешли к обсуждению, о культуре равной помощи высказалась организатор конференции и директор программы «Женское здоровье» Екатерина Башта. Ее сообщество развивает программы для женщин с онкологией. По словам эксперта, равная помощь — это сеть человеческих горизонтальных связей, которая формируется для взаимной поддержки на фоне общей проблемы. Башта подчеркнула, что равный консультант — это не только человек, который прошел через те же испытания, что его подопечный, но и тот, кто учился профессионально помогать людям.

«Волонтер должен пройти обучение и узнать, как безопасно консультировать онкобольных. [...] Фактически каждый человек, который переболел раком, помогает другим пациентам, потому что в этой теме есть информационный вакуум. Но равный консультант — это профессиональный волонтер, который может консультировать грамотно», — заявила глава «Женского здоровья». Впрочем, этот пункт, по ее собственному признанию, часто оспаривается представителями других сообществ равной помощи.

Также Башта отметила, что у групп, оказывающих равную помощь в России, часто разные возможности. «Например, есть сообщество ВИЧ-позитивных людей. Они, наверное, первыми в нашей стране начали оказывать равную помощь. Это мощнейшее сообщество, которое поддерживает своих участников и взаимодействует с государством. А есть сообщества, которые только начинают, например, родители детей с разными особенностями», — пояснила эксперт.

Учредитель благотворительного фонда «Синдром Вильямса» Вероника Григорьева впервые обратилась за равной помощью после рождения второго ребенка.

«Когда у меня появилась дочка с особенностями развития, захотелось поддержки других родителей, которые могли бы объяснить, как жить с этим дальше. Синдром Вильямса — редкое заболевание (пораженные им люди обладают специфической внешностью и страдают от задержки умственного развития. — Прим. Plus-one.ru). Некоторые врачи-специалисты в научно-исследовательских институтах не знали о таком диагнозе, когда мы к ним приходили», — рассказала она. В течение нескольких лет Вероника искала родителей других детей со схожим заболеванием, после чего организовала собственный фонд, который с 2009 года оказывает помощь равного консультирования не только семьям из России, но и из других стран.

Исполнительный директор благотворительного фонда помощи детям с аутизмом «Контакт» Елена Багарадникова сообщила, что родители особенных детей, состоящие в их организации, начали заниматься равным консультированием еще восемь лет назад, даже не подозревая, что подобная практика существует в других сообществах. «Мы считали, что придумали этот подход сами, а потом обнаружили, что не одни такие. [...] Нам очень помогла информация, опубликованная фондом „Александра“, за что ему большое спасибо. Оказалось, они сформулировали общие правила взаимопомощи одними из первых», — сообщила Елена Багарадникова. По ее словам, диагноз аутизм в России с каждым годом ставят детям все чаще: еще 15 лет назад был один случай на тысячу, а теперь один на 54. «Согласитесь, это огромная разница. Никакая государственная система за этим темпом не успевает. Поэтому нам приходится защищать права родителей и детей», — добавила директор «Контакта».

Основатель сообщества родителей детей с трахеостомами (искусственное отверстие в шее, формируемое для восстановления дыхания у пациентов с генетическими заболеваниями. — Прим. Plus-one.ru) Татьяна Задорожная сообщила, что главная задача их группы — убрать у близких людей страх, который сковывает их и не позволяет вести за детьми полноценный уход. «Семь лет назад, когда мы создали организацию, оказывали друг другу информационную поддержку. В стране было мало специалистов и паллиативных служб. [...] Сейчас ситуация улучшилась, но дополнительная помощь все равно нужна — врачи многое не могут объяснить», — заявила эксперт.

«Общение с равными нужно, чтобы развеять страхи. Вопросы может вызывать даже простое ежедневное купание детей — часто врачи не обладают таким опытом. Мамы обмениваются фотографиями, новостями, понимают, что с таким диагнозом тоже можно жить. У нас 735 человек в ассоциации и много хороших примеров: кто-то уже без трубки ходит», — рассказала Татьяна Задорожная.

Все эксперты дискуссионной панели «Где есть люди, там и есть равная помощь» согласились с тем, что равные консультанты чаще всего помогают подопечным выстроить правильное общение с медиками. В некоторых случаях — объясняют, как рассказать врачам о наиболее подходящих оборудовании и препаратах, необходимых при редких и сложных заболеваниях. «Иногда доктор даже не понимает, что вставил ребенку трубку не того размера и ему неудобно. Тогда мы объясняем, как лучше общаться, чтобы эту проблему устранить», — пояснила Татьяна Задорожная.

Вероника Григорьева, основавшая фонд «Синдром Вильямса», сообщила, что в настоящее время ее организация работает над тем, чтобы совместно с медиками разработать протокол ведения пациентов с этим заболеванием.

Елена Багарадникова из фонда помощи детям с аутизмом «Контакт» рассказала, что их сообщество взаимодействует с докторами с самого начала своей деятельности. «Нам повезло встретить специалистов, которым наши ценности были не чужды. Сейчас у нас есть консультативные площадки и договоры с двумя московскими больницами, начинаем работать и с федеральными больницами и их врачами», — добавила она.

Участники дискуссии отметили, что не встречали со стороны врачей негативного отношения к деятельности равных консультантов. Многие подчеркнули, что волонтеры принципиально не дают личных советов по сугубо медицинским вопросам, касающимся фармацевтических препаратов.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.

Автор

Георгий Кожевников