Тимур Бекмамбетов: «О первичном иммунодефиците должны знать все»
Режиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов не так часто дает интервью о благотворительности, немногие знают, что учрежденный им фонд «Подсолнух» уже 10 лет помогает детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.
— Как вы пришли к решению основать фонд? Почему выбрали именно эту тему?
— Мы начинали в 2006 году маленьким коллективом — я, моя жена Варя Авдюшко и Катя Пескова. Мы познакомились с врачом РДКБ Анной Юрасовой. Сначала занимались больше душами детей, помогали им эмоционально, устраивали праздники, развлекали. Но в какой-то момент мы стали расширять нашу деятельность: начали распространять информацию о заболевании, оказывать психологическую помощь, способствовать обучению врачей, особенно в регионах, заниматься юридическими вопросами. Команда выросла.
— Как вы относитесь к «звездной» благотворительности? Повышает ли использование вашего имени доверие к фонду?
— Благотворителю очень важно иметь дело с конкретным человеком, у которого есть имя, репутация, который в состоянии не только найти средства, но и организовать их рациональное использование. Я вынужден пускать в ход свое имя, потому что это — как бы гарантия. И я не один такой. Я не знаю ни одного из своих успешных коллег, у которого не было бы своего фонда: Костя Хабенский и Гоша Куценко помогают детям, Женя Миронов помогает ветеранам сцены. Если бы еще у нас, как в других странах, жертвователям давались серьезные налоговые льготы, — это стимулировало бы процесс.
— За 10 лет работы «Подсолнух» оплатил лечение на сумму более 110 миллионов рублей. Как, по-вашему, много это или мало?
— Мало. Очень мало, потому что стоимость диагностики одного человека может составлять сотни тысяч рублей. А диагностировать нужно тысячи. По оценкам иммунологов, в стране около 15 тысяч пациентов с первичным иммунодефицитом, а диагностировано только 2 тысячи человек. При этом каждому необходимо от 50 до 500 тысяч рублей на жизненно важные препараты.
— Что бы вы изменили в каждой детской поликлинике, чтобы ребенку с этим заболеванием своевременно был поставлен правильный диагноз и вовремя оказана помощь?
— Самое главное — о проблеме первичного иммунодефицита должны знать все: и врачи, и пациенты, и государство. У нас в стране только один из десяти больных диагностирован, остальные девять умирают от осложнений, так и не узнав реальной причины. Важно учить родителей вовремя замечать тревожные признаки. «Подсолнух» выпускает информационные материалы, мы проводим конференции. Сейчас проходит Всемирная неделя первичного иммунодефицита: с 22 по 29 апреля во всех странах обращают внимание общества на проблемы пациентов с ПИД. Но кроме информации нужны средства. Если начать диагностировать, то придется лечить, а на это нужно много денег. И при правильном лечении дети с этим заболеванием не просто доживают до взрослого возраста, а живут качественной полноценной жизнью и могут иметь здоровых детей.
— Подопечные вашего фонда нуждаются не только в лекарствах, но и в юридической поддержке. Почему?
— Дети с первичным иммунодефицитом вырастают, но инвалидность мешает им, например, найти хорошую работу. Юридическая помощь нужна и для того, чтобы добиваться льгот и бесплатных лекарств. Мы запустили проект «Правовой иммунитет», в рамках которого помогаем родителям наладить правильный разговор с государством в своем регионе: проводим юридическую экспертизу, выясняем, как бесплатно получить лекарственные препараты. При объединении усилий работы фонда и родителей в 90% случаев удается добиться успеха. У нас нет цели брать на себя функции государства, мы боремся за то, чтобы гарантированная система господдержки работала.
— С июня 2017 года ваш фонд начнет помогать взрослым, с чем связано такое решение?
— Многие наши подопечные уже достигли совершеннолетия, а мы совсем не хотим их бросать только из-за того, что они перешли в другую возрастную категорию. Помощь взрослым пациентам с ПИД особенно актуальна, потому что острее стоит проблема с лекарственным обеспечением. Но, к сожалению, собирать средства взрослым пациентам гораздо сложнее — это детей всем жалко, а взрослым помогают не так охотно. Эти стереотипы вряд ли удастся сломать. Задача в другом — чтобы люди жертвовали, не только поддаваясь душевному порыву, но и осознанно, понимая, кому и зачем нужна их помощь.
Интервью подготовила Алиса Орлова
