Книга о «женщине-бабочке» и ее собаке вышла в России
Впервые на русском языке опубликовано литературное произведение о жизни человека с редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом
Автор романа «Моя жизнь в его лапах» — англичанка Венди Хиллинг. После рождения ребенка врачи прогнозировали, что девочка проживет не больше нескольких дней. Потом — не больше трех лет и, наконец, — не больше десяти. Сейчас Венди 68 лет. Несмотря на приговор врачей, женщина не только выжила, но и нашла работу, стала заниматься верховой ездой, родила и воспитала двух здоровых детей и написала книгу о своей жизни. О русскоязычном издании говорится в сообщении благотворительного фонда «Дети-бабочки», помогающего детям с буллезным эпидермолизом.
Особая жизнь
Кожа людей, страдающих буллезным эпидермолизом так ранима, что даже обычное прикосновение оставляет на ней волдыри. Во всем мире таких людей называют «бабочками». В романе Венди Хиллинг рассказывается о золотистом ретривере Тедди, который стал верным товарищем и заботливой сиделкой автора. Собака специально обучена для ухода за больным. Пес помогает Венди выполнять простейшие бытовые задачи: разгрузить стиральную машину, одеться, сделать покупки в магазине, поднять или принести вещи. В случае серьезной опасности он может самостоятельно вызвать скорую помощь и неоднократно спасал своей хозяйке жизнь.
Выдержка из книги: «Один из медиков измерил уровень кислорода.
— Хорошо, что ваш муж вызвал нас так быстро, — сказал он. — Хоть он и помог вам задышать, нам нужно проверить, нет ли серьезных осложнений. В таких случаях счет идет на секунды.
— Вас вызвал не муж, — улыбнулась я. — Это была наша собака. Медики повернулись к Теду. Тот сидел в спальне, пристально глядя на меня, чтобы убедиться, что со мной все в порядке. Он явно рассчитывал получить заслуженную награду, когда все уйдут. Медики мне не поверили. Но я уже привыкла к тому, что Тед вызывает у всех изумление.
— Вы хотите сказать, что собака только что спасла вам жизнь?
— Да, — кивнула я. — Он постоянно это делает. — Я потянулась и погладила Теда по голове. — Я не смогла бы жить без него. От него зависит моя жизнь».
История Венди и Теда издана на английском, немецком, чешском, словенском и русском языках. В России ее выпустили издательство ЭКСМО и фонд «Дети-бабочки». В книге рассказывается в том числе и о том, как проходит обучение собак-помощников и как они могут помочь больным.
«Эта книга не только о бесконечной заботе человека о животных, но и невероятной чуткости животных к человеку. Это как роман, так и дневник, который читается на одном дыхании, и который позволяет заглянуть в жизнь людей, живущих по принципу „сейчас“. Все мы стремимся к этому и редко понимаем — как радоваться каждому уготованному нам дню. Если бы я встретилась с автором книги, с Венди, „женщиной-бабочкой“, то несомненно бы с нею подружилась», — говорит музыкант, попечитель фонда «Дети-бабочки» Саша Даль.
Помощь больным
По данным международной ассоциации DEBRA International в мире рождается один больной на 50-100 тыс. человек. По неподтвержденным данным, в России проживает 2-2,5 тыс. больных буллезным эпидермолизом; официальной статистики пока нет. Заболевание вызвано мутациями в более чем 10 генах, которые кодируют белки, расположенные в различных слоях кожи.
Буллезный эпидермолиз обнаруживается еще при рождении: порой у младенцев отсутствуют целые участки кожи. Основным клиническим проявлением болезни являются пузыри на коже, которые возникают в результате трения, давления, при повышении температуры тела или воздуха. Пузыри могут образовываться на слизистых оболочках, на роговице и конъюнктиве глаз. Нередко у больных встречается срастание пальцев на руках и ногах и ограничение подвижности суставов. В тяжелых случаях детям угрожает задержка физического развития.
При таких симптомах выполнение привычных здоровым людям бытовых задач становится для «людей-бабочек» тяжелым испытанием, и радикального лечения данного заболевания на данный момент не существует. Больные нуждаются в ежедневной обработке ран и перевязках специальными повязками и бинтами. Одной из главных проблем в России по-прежнему остается нехватка врачей, специализирующихся на лечении буллезного эпидермиоза.
Фонд «Дети-бабочки» оказывает медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь семьям, в которых есть больные дети, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами «детей-бабочек», от которых отказались родители. Поддержку фонда получают более 300 подопечных по всей России.
