Границы в больничном мире

Костный мозг — это орган, который создает все кровяные клетки в организме. Если у человека онкологическое или аутоиммунное заболевание, врачи назначают пересадку костного мозга. По данным фонда AdVita, обычно это последний шанс спасти человеку жизнь. Между диагнозом Светы Щелоковой и пересадкой прошло десять лет. Она решила рассказать +1 про эти годы и про перенесенный опыт трансплантации.

«Ты просто ноги неудачно побрила»

Меня зовут Света, мне 27 лет, я родилась и живу в Петербурге. Я вообще не помню себя здоровой. В 2008 году началось то, что привело меня в гематологическое отделение с диагнозом «приобретенная апластическая анемия». Я тогда закончила школу и поступила на факультет журналистики. Лето поступления и осень первого курса были для меня ужасно трудными, испытание каждый день. Сначала я списывала ухудшение самочувствия на стресс, потом на осень и усталость. На моих деснах начала появляться кровь, на теле — маленькие синяки. Однажды я пошла к стоматологу на гигиеническую чистку, и у меня очень сильно начала течь кровь из десен, которая не останавливалась полдня. Врач испугалась и отправила сдавать анализ крови.

Я сдала анализ и понесла его в районную поликлинику. Мне тогда было 17, потому поликлиника — детская. Врач-терапевт — милая девочка ненамного старше меня — сказала, что анализы нормальные, а маленькие красные пятна на ногах — это я ноги неудачно побрила. И я почему-то с этим согласилась.

К зиме я сильно побледнела, с трудом стала подниматься по лестницам и начала подозревать, что дело не в бритье ног. Мы с мамой понесли анализы другому врачу и выяснили, что мой уровень гемоглобина — 50 вместо положенных 120, и мне надо в больницу.

Сейчас, больше десяти лет спустя, моя история болезни звучит так: дебют заболевания, терапия, ремиссия, рецидив, терапия, частичная ремиссия, рецидив, терапия, частичная ремиссия, рецидив, терапия, частичная ремиссия, второй диагноз, таргетная терапия, трансфузионная зависимость, трансплантация. Вписываются осложнения, в том числе депрессивный синдром, хроническая болезнь почек, тромбоэмболия легочной артерии, инфекции.

Доступность хуже изоляции

Я педагог, образовательный менеджер, автор, редактор. Много лет я в себе все это собирала, разобрать никак не могу: не представляю жизнь свою ни без детей, ни без текстов, ни без образовательных проектов. Мое последнее место работы — частная школа, небольшая и симпатичная. Я здесь руководитель литературной мастерской и редактор школьного сайта и соцсетей. К сожалению, последний год я могу работать только в пятую часть силы по сравнению с предыдущими годами.

Полтора года назад был момент, когда я почувствовала необратимость изменений. Я узнала, что у меня четвертый рецидив и появилось сопутствующее заболевание — помимо того, что мой костный мозг не вырабатывал достаточное количество всех самых важных клеток, теперь эти недоработанные клетки стали активно разрушаться. Все лето я промаялась от слабости и переживаний, в августе прошла очередной курс терапии, в сентябре выскочила на работу с полной занятостью — очень хотелось как можно больше работать, чтобы ни о чем не думать и чувствовать себя нормальным человеком.

Каждая неделя начиналась с того, что я ехала в клинику, сдавала анализы, разговаривала с врачом. Каждую неделю я слышала все более низкие цифры в показателях крови и думала, что так уставать от простых действий, как я, просто невозможно. Мне казалось, что я тону в болоте — в грязной воде из неопределенности и усталости.

Психологически я прошла все возможные этапы принятия и периодически возвращаюсь к каждому из них. Сейчас, например, я в отрицании — все нормально, я здорова, зачем мне новые таблетки. В последний год мое самочувствие ухудшалось, но я не прощала себе этого, старалась, повторяла: «Ты не настолько больна, чтобы залечь дома, иди на работу, иди!» Сейчас — наоборот: «Ты болеешь, не напрягайся, лежи, когда хочется».

Из-за ограничений и слабости я зависима от других людей, это сложно дается. Не могу работать в полную силу, временами вообще не могу — это кошмар. Лекарства дают побочку, это влияет на самочувствие, работу органов, внешность, в конце концов. Каждый курс гормонов — наросшие тугие щечки. В моем случае растут именно щеки: лицо становится квадратным, ощущаются будто наросты. Не то что трагедия, но обидно! Пациенты, которые на гормонах не контролируют аппетит, поправляются и в других местах. У меня еще заметно слабеет зрение от гормонов, сильно трясутся руки. После химиотерапии, которая у меня была перед трансплантацией и после, выпадали волосы.

Но самое ужасное из бытового — исчезновение личных границ в больничном мире. То, что ты всегда на виду и всегда доступна — хуже даже изоляции. Но — правила такие, все во имя цели, приходится терпеть.

Найти «редкий генотип»

Поиском донора занимаются специалисты — врачи регистра доноров костного мозга и гематологи. В моей истории вопрос трансплантации звучал с момента первого проявления болезни. Если бы в моей семье был донор — например, максимально совместимые брат или сестра — мне бы сделали пересадку еще в 2009 году. Но братьев и сестер у меня нет, врачи понадеялись на иммуносупрессивную терапию. Прошло несколько лет, случилось несколько рецидивов. Врачи решили посмотреть, есть ли приблизительно совместимые доноры в российском регистре. Их не было, это объясняли моим «редким генотипом». К 2018 стало понятно, что доноров надо искать в Европе и за океаном.

Еще через три месяца мне сделали трансплантацию. Это довольно долго.

К концу весны 2018 года я уже была сильно зависима от переливаний крови, и это был единственный способ лечения. Я знала, что таким путем медленно приду к паллиативу. Я говорила себе, что это не мой вариант, что я хочу жить счастливо, что ничего не теряю, даже если не получится с пересадкой — и так и так будет тяжело. Но все-таки решиться было трудно, потому что я знала, как проходит такое лечение, как изменится моя жизнь, как это все долго, неприятно и опасно.

Кроме того, я переживала из-за денег, сумма, которую надо было собрать, огромная — €40 тыс. Что будет, если не найдем? Но мне помогал весь мир. Очень поддерживали врачи гематологического отделения, не давали унывать коллеги и друзья. Финансово и физически меня держат сейчас родители, они всегда рядом, делают то, что я не могу делать из-за разных ограничений.

Ресурсы и фонд

А еще всегда был рядом фонд AdVita, он рядом со мной десять лет. Фонд помогает мне покупать препараты, оплачивать счета, поддерживает словом. Фонд помог найти донора и доставить трансплантат.

История со сбором денег развивается в зависимости от того, сколько денег у семьи пациента и где найдется донор. Пересадка от донора из России стоит меньше полумиллиона рублей, из Европы — €18 тыс., мир — это €30-40 тыс. То есть теоретически собрать деньги на оплату работы с донором из России можно своими силами, никуда не обращаясь, но и это не для всех возможно. Самый надежный способ сбора — обратиться в проверенный благотворительный фонд, который разместит информацию о пациенте и сможет собрать сумму. Но и тут могут понадобиться ресурсы самого пациента: если сумма большая, а сроки не дают много времени на сборы, придется, скорее всего, распространять информацию самостоятельно.

Я знаю случаи, когда пациенты собирают деньги своими силами, создают страницы в социальных сетях, выкладывают документы и банковские реквизиты. Это рискованно — мошенничество в сети никто не отменял — и часто не очень эффективно. К тому же требует реальной работы: выкладывать отчеты, писать новости о состоянии здоровья и продвижении лечения.

+1 к жизни за открытость

Я решила для себя однажды, что буду писать о своем опыте открыто и много. Я разрешила себе впустить в историю болезни семью, друзей, коллег, да вообще огромный круг людей, когда собирала деньги на операцию.

Теперь я часто пишу колонки для благотворительного фонда AdVita, где делюсь опытом и размышлениями о жизни гематологического пациента. Я пишу в соцсети и на «Яндекс.Дзен», у меня есть свой сайт, где выкладываю стихи, эссе, рассказы, больничные дневники.

Мне очень помогает обратная связь на мои тексты. Мне пишут пациенты и родственники пациентов, среди них есть те, кто прошел трансплантацию костного мозга недавно или давно, те, кто в процессе, те, кому только предстоит. Когда кто-то пишет, что мои слова отозвались, поддержали, помогли что-то понять про себя, тогда у меня, как в компьютерной игре, появляется дополнительная жизнь. Благодарности делают меня сильнее.

Как донору и реципиенту найти друг друга

В России люди с диагнозом, как у меня, сталкиваются со многими проблемами. Например, в нашей стране просто мало гематологов. Даже в Санкт-Петербурге гематологический кабинет есть не в каждом районе; в некоторых маленьких городах, по словам пациентов и врачей, гематологов вообще нет.

Пересадка костного мозга сегодня — самый эффективный способ лечения, пусть с оговорками и без стопроцентных гарантий, но беда в том, что для такого лечения необходимы желание и возможность другого живого человека. Донор и реципиент должны найти друг друга. Обязательно нужно поддерживать работу регистров, лабораторий типирования, благотворительных фондов — всех, кто занимается распространением информации и технической реализацией, «соединением» донора и реципиента.

Кроме того, важно правильно проводить адаптацию пациентов. Человека, который заболевает и узнает о диагнозе, необходимо правильно поддержать и проводить в новый мир. Так, чтобы человек не сходил с ума и тревожился чуть меньше. Думаю, это вопрос полноценного информирования и психологического сопровождения.

Валять дурака вместо советов

Из наблюдений и общения с пациентами я поняла, что у всех нас, несмотря на различия в диагнозах и лечении, доминантные трудности сходятся. Во-первых, страшно, одиноко; во-вторых, непонятно, как сохранять отношения с друзьями и близкими и надо ли вообще напрягаться, если кто-то из окружения говорит неприятные вещи, исчезает; в-третьих, как общаться с врачами, чтобы все было понятно, чтобы диалог был.

Пациентов все учат жить, дают советы и наставления — как будто весь мир уже пережил длительное лечение, вот и делятся опытом; нам объясняют, что и как мы должны чувствовать, рассказывают, как относиться к происходящему. Не надо давать советы, когда не спрашивают. Особенно, если человек боится, тревожится, плачет. Плачет — утешь, тревожится — успокой, боится — дай руку.

Вообще советы — это наихудшая форма поддержки. Если я общаюсь с больными, я рассказываю, что помогало мне пережить это. В личном общении стараюсь побольше шутить, всячески валять дурака, чтобы они улыбались.

Человеку с моим диагнозом я сказала бы, что лечиться трудно, но оно того стоит. Для принятия решения необходима разного рода информация, ее можно найти на сайтах благотворительных фондов — AdVita, например, или «Подари жизнь». Хороших центров, где проводят лечение, немного, но они действительно сильные. Что общаться с другими пациентами вовсе не обязательно, но чаще всего похожие истории приглушают одиночество и дают силы. Что часто мы сами себя обманываем, думая — не справлюсь; справимся! Просто придется многому научиться.