В Москве откроется интерактивная фотовыставка о детских хосписах

В Москве в Еврейском музее и центре толерантности (ул. Образцова, д.11, стр.1А) c 24 по 29 марта будет проходить интерактивная выставка «Детский хоспис. Неизбежность жизни». Экспозиция представляет собой панорамную проекцию фотографий пациентов Казанского детского хосписа и московского хосписа «Дом с маяком». Организаторами проекта стали коммуникационный проект +1 и фотограф Кирилл Никитенко.

«Мы живем в обществе, где все перевернуто с ног на голову, где старики живут в домах престарелых, где мы привыкли закрывать глаза на больных, инвалидов и детей с отклонениями от нормы. А что есть норма? Почему мы не видим инвалидов на улице, когда их в стране миллионы? Почему мы отворачиваемся от больных детей и бежим от них далеко в себя, словно это чума? Почему мы не можем смотреть им в глаза и улыбаться? Очень много вопросов в этом мире. Каждый из вас ответит на них с учетом своих стереотипов», — считает Кирилл Никитенко.

На той же площадке 26 марта намечена публичная дискуссия с Кириллом Никитенко, а также волонтером первого московского хосписа и автором книги «Разлуки не будет» Фредерикой де Грааф и pr-директором фонда «Дом с маяком». Софьей Харьковой. Мероприятие будет проходить с 18:00 до 20:00.

Выставка предваряет выход спецпроекта +1 «Неизбежность жизни. Детские хосписы». Мероприятие и подборка материалов совместно призваны изменить стереотипы о паллиативной помощи, существующие в обществе. В 2018 году проект +1 запустил спецпроект «Хоспис. Неизбежность жизни», посвященный взрослым пациентам российских хосписов. Вторая часть цикла, публикация которой намечена на 25 марта, исследует феномен паллиативной медицины и рассказывает о детях и врачах четырех детских хосписов: московского «Дома с маяком», детских хосписов в Казани и Омске и нового Елизаветинского хосписа в Истре.

«Люди не любят говорить, смотреть и слушать о том, чего боятся. Мы имеем в виду настоящее горе, которое примеряешь на себя всерьез, когда из близких кто-то смертельно болен. Наверное, поэтому слова „хоспис“ или „паллиативная помощь“ в нашем обществе до сих пор отчасти табуированы. Отчасти. Но все же есть то, о чем ужасно даже думать. Это наше табу в квадрате, в кубе. Страдания и гибель детей. Дети с дыхательными трубками, на инвалидных колясках, исхудавшие до состояния истощения... Сочувствую, но не могу на это смотреть. Хочется помочь. Но не понятно как. Перевести денег — конечно, вариант, но почему остается чувство, что как бы откупился? Откупился, чтобы больше не думать, не видеть, забыть...», — с таких слов начинается «Неизбежность жизни. Детские хосписы».

В спецпроекте собраны истории детей, которые каждый день борются за жизнь вместе со своими родителями и хосписными врачами и, несмотря ни на что, остаются счастливыми. Участники проекта попытались объяснить, что вкладывают в понятие паллиативная помощь россияне, и чем это понимание отличается от трактовки европейцев, которые первыми создали хосписы. Идея создателей проекта в том, чтобы показать, что это не страшно: смотреть, видеть и слышать умирающего или неизлечимо больного ребенка.