Проблемы «детей-бабочек» рассмотрят в Москве
На публичном мероприятии эксперты озвучат актуальную статистику и обсудят положение людей с редким генетическим заболеванием
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет публичную дискуссию на тему генетического равноправия. Организация, которая оказывает помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом, приурочила мероприятие к Международному дню редких заболеваний и своему семилетию. Во время обсуждения планируется озвучить статистические данные по заболеванию и развеять ряд заблуждений относительно болезни, фонд поделится результатами своей работы с момента основания. Дискуссия будет проходить 1 марта в центре «Благосфера» в Москве по адресу 1-й Боткинский пр-д, д.7 с.1. Начало в 14:00 по московскому времени. О событии сообщила пресс-служба фонда.
Эксперты обсудят проблемы, с которыми в России сталкиваются люди с генетическими отклонениями, выступят матери «детей-бабочек» и взрослые люди с этим заболеванием. Во встрече также примут участие попечитель фонда, народная артистка России Ксения Раппопорт, глава фонда Алена Куратова, завотделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава и эксперт фонда Николай Мурашкин, врач-генетик Юлия Котлевская.
Мероприятие будет транслироваться онлайн через канал «Благосферы» на YouTube.
28 февраля во всем мире будет отмечаться День генетических заболеваний. На настоящий момент известно более 7000 редких заболеваний, одно из них — буллёзный эпидермолиз.
Болезнь считается неизлечимой. Причиной заболевания является мутация в генах. Из-за нее в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме на коже возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану. Человеку приходится постоянно перевязывать поврежденный участок кожи и защищать свое тело от повторных повреждений. Отсюда метафорическое название болезни по аналогии с хрупкостью крыла бабочки. Своевременная диагностика и правильный уход позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
По неофициальной статистике, в России проживает 2-2,5 тыс. человек с буллёзным эпидермолизом. По мировой статистике, заболевание встречается у одного ребенка на 50-100 тыс. родившихся.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан 1 марта 2011 г. Одна из главных задач организации — наладить систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом в России. На данный момент в фонде зарегистрировано около 300 подопечных. По подсчетам организации, в среднем уход за «ребенком-бабочкой» требует 50-150 тыс. руб. в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания.
