О чем говорят родственники пациентов с деменцией

Специалисты отмечают, что постоянный уход за родственником с деменцией - эмоциональная и финансовая нагрузка для семьи

Фото: pixabay/donbalon

Деменцию — синдром, при котором клетки головного мозга разрушаются, и человек утрачивает способность мыслить, говорить, ходить, — диагностируют у 10 млн человек ежегодно (данные Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) на 2017 год). Согласно подсчетам международной федерации по проблемам болезни Альцгеймера (самой распространенной причины деменции) Alzheimer’s Disease International, каждые три секунды кто-то в мире заболевает. В 2015 году насчитывалось 46,8 млн дементных больных, а к середине века их число превысит 131 млн.

Актуальной статистики по России не существует. По последним данным (за 2004 год) в стране жили 1,8 млн человек с различными формами этого заболевания. Специалисты называют цифры заниженными, а также прогнозируют рост числа пациентов из-за старения населения. Согласно ВОЗ, синдром — одна из основных причин инвалидности пожилых людей в мире.

Деградация когнитивных функций человека происходит постепенно, пока заболевание считается неизлечимым. Некоторые фармацевтические компании, например Pfizer, даже свернули многолетние исследования и разработки. Ряд препаратов может замедлить развитие симптомов на несколько лет, если начать терапию на ранней стадии. Но первые признаки родственники обычно просматривают, принимая деменцию за нормальную форму старения.

«Люди не понимают, что это заболевание»

«Люди не понимают, что это заболевание, что нужно обращаться к доктору. Они жалуются: у мамы так испортился характер, а свекровь по ночам не спит и гадости делает. Они стесняются, утаивают, не просят помощи», — рассказала исполнительный директор некоммерческого партнерства «Объединение компаний индустрии услуг старшему поколению» Тамара Бондаренко.

Хотя в начальный период развития деменции больной может жить отдельно, выполнять простые бытовые дела, со временем человек становится зависимым от других. На поздней стадии больной не ориентируется в пространстве и времени, с трудом ходит, не узнает родственников и друзей. Возрастает потребность в контроле: нередки случаи, когда дементные пациенты уходят в неизвестном направлении, оставляют газ в квартире или переписывают недвижимость на первых встречных.

«Бабушка заболела, когда ей было 87. Хотя была крепкой. Тридцать лет прожила в деревне с дедом, на натуральных продуктах. Все началось со склероза, путаницы. Доходило до галлюцинаций. Она не понимала, где находится, не помнила, что было пять минут назад. Редко узнавала нас. Вместо чайника могла включить духовку. Искала хлеб в морозильнике, шла в банк в три часа ночи. Включала воду. Мы даже подтапливали соседей, — рассказала „+1“ 34-летняя Ирина из Санкт-Петербурга, которая ухаживала за пожилой родственницей пять лет. — Постепенно я перестала спать. Просыпалась каждые два-три часа. Психотерапевт выписал антидепрессанты. Уже как год, как бабушка умерла, а у меня только недавно нормализовался сон».

Чтобы отвлечься, Ирина устроилась на неполный день в садик помощницей повара. Женщина называет работу своим спасением. Вскоре у ее бабушки случился инсульт. Для ухода за больной Ирине пришлось бы уйти с работы, однако она призналась, что не умеет ставить уколы и проводить другие медицинские процедуры.

«Мы решили перевезти ее в пансионат. Выбирали хороший, подороже. Общались с одинокими стариками, которые там живут. В государственный не хотели, там долго не живут, а сиделку не могли позволить. Они берут по три тысячи в сутки. За интернат мы платили 50 тыс. в месяц. Еще десять уходили на памперсы, лекарства, пеленки. Бабушкина пенсия часть расходов покрывала. Чтобы получить льготы, бесплатные лекарства, нужно столько врачей пройти! К тому получалось дорого — приемы, такси, все требует денег. В этом интернате она пробыла всего три месяца, чуть-чуть не дожила до 93. Но мы это связываем с последствиями инсульта. Она просто стала угасать».

Родственники по-разному решают проблемы ухода, но специалисты уверяют — нет ничего лучше родного дома. По словам доцента кафедры нейро- и патопсихологии факультета специальной и клинической психологии МГППУ Ирины Рощиной, больным сложно адаптироваться в новых условиях. Даже походы в гости или поездки на любимую дачу не приносят былую радость, а провоцируют стресс.

Ухаживающим приходится решать множество вопросов — от социальных до юридических: как обустроить квартиру, чем лечить, как общаться, получать льготы, которые положены по закону людям с деменцией, необходимые приспособления, например, подгузники, оформлять инвалидность, защитить недвижимость, получать пенсию, когда больной не понимает, где расписывается.

В России в помощь родственникам дементных больных были созданы несколько общественных просветительских проектов, например онлайн-портал «Мемини». Несколько раз в год некоммерческая организация «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус») проводит в Москве семинары для родственников, ухаживающих за пожилыми пациентами с деменцией, «Школа заботы». Своим опытом жизни с больными с «+1» поделились несколько участников «Школы заботы».

«Следуя рекомендациям врачей, можно продлить активную фазу». Владимир, 57 лет

«Мы заметили симптомы в марте 2011 года Но задним числом поняли, что деменция начала развиваться раньше. За полгода до этого у нее плохо получалось шить, вязать, готовить. Но мы не придавали этому значения. Потом она стала путаться больше обычного, делать ошибки в простейших вещах. Мама, конечно, пожилой человек, но и мне, и сестре стало очевидно, что что-то не так.

Мы не понимали, что происходит, и отвели ее к невропатологу. Врач сразу сказала, у мамы — деменция, возможно, болезнь Альцгеймера. Выписала лекарства, уколы и подсказала специалистов, которые занимаются этой проблемой в Москве. Прозвучал Научный центр психического здоровья РАМН. Отдел по изучению болезни Альцгеймера и ассоциированных с ней расстройств. Я его нашел. В первые же месяцы нам удалось попасть на прием. Первые пять-шесть лет мы регулярно там бывали. Мне говорили, как вести себя с мамой в быту, чем ее занимать.

Первые годы мы жили активно. Занимались скандинавской ходьбой, играли в шахматы. Мы все делали вместе: покупки, еду, уборку, даже вместе стирали. Старались общаться: ходили в гости, сами приглашали друзей.

Но это время быстро прошло. Три года назад мама стала впадать в бредовые состояния, плохо спать, вести себя агрессивно. Последние два года она требует непрерывного контроля. На всех дверях и окнах пришлось поставить запоры, ручки с плиты снять. Если что-то делаю, оглядываюсь на нее каждые две-три минуты. Сейчас мама лежачая. Плохо говорит, ничего не понимает.

Вся забота лежит на мне. Поначалу я ходил на работу, но потом пришлось все дела оставить. Ситуация угнетала. Но со временем мы друг к другу привыкли, справляемся. Сестра — наездами, приходит, когда может. Я в это время могу какие-то дела сделать. Но так как сестра, в отличие от меня, перед глазами постоянно не маячит, мама ее плохо воспринимает: не слушается, перечит.

Мамин характер за время болезни сильно изменился. Она плохо реагирует на всех людей, поэтому о сиделке мы не думали. Пансионаты мы не рассматривали тоже. Она очень беспокойная, энергичная, за ней сложно следить. Да и смена обстановки не пошла бы на пользу.

Мама, конечно, многого не осознает, но родные стены действуют на нее лучше. Даже когда мы первое время ездили на дачу к родственником, она всегда просилась обратно домой. Как нам рассказали в «Школе заботы» и как я сам понял опытным путем, забота о таких больных — все-таки дело родственников. Ничто не может заменить их помощь и уход.

По рекомендации специалистов центра мы встали на учет по месту жительства в психоневрологический диспансер. Врачи отправили, сказав, что там могут дать бесплатные лекарства. Но нужных препаратов не оказалось. Покупаем все сами. Тратим по 5-7 тыс. в месяц.

На мой взгляд, самое важное — вовремя заметить, придать значение изменениям и обратиться к специалистам. Ничего хорошего не произойдет, если пустить все на самотек. Следуя рекомендациям врачей, можно продлить активную фазу«.

«Если заботиться о здоровье, становится легче». Ольга, 29 лет«Если заботиться о здоровье, становится легче». Ольга, 29 лет

«Мы живем с бабушкой моего мужа. Ей 87 лет. Она работала врачом. Пять лет назад она вышла на пенсию и на следующий же день слегла, сказав, что ничего не может. У нее появились различные страхи. Она стала бояться, что нет денег. Пыталась не ходить в туалет, боясь, что унитаз засорится, отказывалась есть, опасаясь, что еда закончится. Она не хотела принимать таблетки.

Мы сводили ее в центр психического здоровья. Врачи поставили диагноз и назначили лекарства. Хотя страхи стали менее яркими, она все так же отказывается выходить на улицу, сильно похудела, а когнитивные нарушения прогрессируют.

Мы впервые оказались в такой ситуаций. И по началу не понимали, что делать, как себя вести. Когда она отказывалась есть, мы пытались убеждать, приводить какие-то аргументы и только раздражались.

Когда я сходила на «Школу заботы», выяснилось, что страхи — классические симптомы деменции. Специалисты объяснили, как общаться с бабушкой: в повелительной форме короткими предложениями, говорить, например, «ешьте», «возьмите ложку в руку»; рассказали, какие государственные службы и как могут помочь. В голову не приходило, что можно по льготе получить пеленки или вызвать помощника.

Иногда я думаю, что есть смысл в пансионатах, если они хорошие. Но муж категорически против интернатов. Это его любимая бабушка. К тому же она так приросла к дому, что ей было бы сложно переехать в новое место.

Расходы на уход не подсчитывали, но сумма получается довольно обременительная. Помимо лекарств, нужны пеленки, визиты врачей, сейчас это в основном, травмотолог. Критических ситуаций не возникало.

У нас маленький ребенок, поэтому нахожусь дома и ухаживаю за бабушкой я. Ее состояние меняется. Когда я сильно устаю, у меня опускаются руки. Иногда наваливается: какие мы глупые, что переехали к бабушке, нужно было сиделку нанять. Но это быстро проходит, если с кем-то пообщаться. Если заботиться о здоровье, становится легче. По утрам я делаю зарядку, танцую. Иногда необходимо уехать из дома. Несколько дней муж занимается бабушкой, а я гуляю, стараюсь не думать о бабушке. Когда она, например, отказывается, есть, и я чувствую, что подходит раздражение, эмоции зашкаливают, я запираюсь на кухне или в комнате и ору. Помогает«.

«Грант почему-то не дают»

Специалисты признают, что постоянная забота за родственником с деменцией — эмоциональная и финансовая нагрузка для семьи. Многим, как Владимиру, приходится бросать работу. Люди выгорают, страдают депрессиями, подрывают здоровье.

В западных странах на помощь семьям приходят пансионаты. В России, по словам Тамары Бондаренко, подходящих учреждений мало. Ни в стационарах, ни психоневрологических диспансерах позаботиться о больном должным образом не могут. «В каждом российском пансионате, как в государственном, так и частном, есть дементные пациенты, потому что это та категория пожилых людей, от которой, в первую очередь, хотят избавиться дома, — рассказала эксперт. — Считается, что любой пансионат подходит. Те, кто больше озабочен любимыми родственниками, ищут достойные пансионаты, понимая, что за два рубля уход никто не обеспечит. Те, кто сами нуждаются, выбирают, что придется».

Однако уход за дементными больными должен быть специализированным. В пансионатах должны работать подготовленные кадры, пространства — правильно организованы. «Коридоры, например, должны быть ломанными, а комнаты — рассчитаны на одного пациента, либо четверых, если стационар не располагает средствами и не может поместить пациентов в отдельные палаты. Причина банальна: живущие вдвоем начинают ссориться, а в тройке двое могут дружить против одного», — поясняет эксперт.

Существует масса нюансов, о которых знают за границей. Россия с точки зрения подготовки специалистов и технологий отстает. «Я, как человек, который двадцать лет крутится в этой теме, вижу, что у государственных организаций большая проблема в развитии технологий. У них много денег, но они консервативны. Частные, наоборот, готовы к инновациям, но испытывают нехватку финансирования. Мы можем скакнуть вперед, если соберем воедино знания, деньги, технологии, пути их внедрения, построим доступные модели взаимодействия», — отметила Тамара Бондаренко.

Как считают эксперты, необходимо развивать систему оценки учреждений. Она позволит публиковать объективную информацию о пансионатах. Будет ясно, в каком заведении некачественно работают и из-за чего — например, неподготовленных кадров, плохого материального обеспечения, недостатка финансирования. «Эксперты смогут рассказать, что сделать, чтобы организация могла дальше развиваться и качественно помогать больным с деменцией. Но оценка требует много денег и ресурсов. Поскольку частники, как правило, небольшие, небогатые учреждения, они не могут позволить себе создать такую систему даже вскладчину. Развивать оценку необходимо за сторонние деньги. Наше партнерство хотело получить президентский грант на этот проект. Но пока почему-то не дают», — сокрушается Тамара Бондаренко.