Наталия Галак: «В нашей стране инвалидов всегда прятали»

Настя — девочка, которая достойно, сохраняя оптимизм и мужество, живет, и живет насыщенно с редкими генетическими заболеваниями — дистальная нервно-мышечная патология и спинально мышечная атрофия в сочетании с ювенильной формой БАСа (боковой амиотрофический склероз). Посмотрим на эту историю глазами ее мамы.

— Как окружающие реагируют на семью, где ребенок с инвалидностью?

— Нам повезло с окружением. У меня очень хорошие соседи, нам помогают. Есть некоторые, которые косятся или делают вид, что нас нет, а потом обгоняют — не дай бог, ты попросишь помочь. Я знаю, что есть варианты в других семьях, когда все плохо и соседи неадекватные. У нас были конфликты поначалу, когда мы только переехали. Еще не было трахеостомы, но Настя очень шумно дышала. Мамочки на площадках говорили — заберите ее, она детей заразит. Но это они заражают своих детей ненавистью к другим.

— Чувствуется, что люди боятся?

— Люди не готовы. Был случай в школе. Когда мы пришли туда, родители сказали — давайте мы вам купим тетради, учебники, только вы дома сидите.

— При этом дети Настю нормально воспринимали?

— Дети даже не дразнили. Они общались. Им было интересно, потому что у нее ингалятор, баллончики. Они, конечно, рассказывали родителям, что есть девочка в классе, которая очень громко дышит. Но родителям это не нравилось, мы перешли на домашнее обучение. Это было проще. Когда говорят об инклюзивном образовании, я понимаю, что наши дети готовы, мы готовы, но не готово общество принимать инклюзию в свои теплые объятия. Школы не приспособлены. Если ввести инклюзию в школе, например, в нашей: четыре этажа, лифта нет. Если ребенок на инвалидной коляске, то это в лучшем случае первый этаж, где будет загон, в который все как на мартышку приходят посмотреть. Смысл тогда такой инклюзии. Наши школы не оборудованы.

— Как, на ваш взгляд, можно изменить отношение общества к инвалидам?

— В нашей стране инвалидов всегда прятали. Однажды мы поехали на метро. Стоит женщина и тычет в меня 50-рублевой купюрой, и говорит — возьмите! Я отвечаю — зачем? Она — ну вы же за этим сюда пришли. Я говорю — нет, мы в парк гулять едем. Она говорит — я что мало вам даю? Я говорю — спасибо, мы не нуждаемся. Насте тогда было 6 лет и ей было очень стыдно, она попросила — можно мы не будем больше на коляске в метро ездить.