Лида Мониава: «Дети становятся заложниками системы здравоохранения»

«Дом с маяком» — едва ли не самый известный в России хоспис. Директор одноименного благотворительного фонда Лида Мониава рассказывает, легко ли живется хоспису, даже если тебя знает практически вся страна.

Лида Мониава, директор фонда «Дом с маяком»
Лида Мониава, директор фонда «Дом с маяком»
Фото: childrenshospice.ru

— Как выглядит финансирование хосписной системы в России?

— Пока ребенок лежит в больнице, он обеспечен лекарствами и уходом, но он не может жить в больнице всю жизнь. Вне больницы все падает на плечи родителей. Дети становятся заложниками системы здравоохранения. Я знаю одну девочку, которая 12 лет лежала в реанимации, потому что ее родители не могли купить аппарат искусственной вентиляции легких.

Наш хоспис оказывает паллиативную помощь и обеспечивает детей всем необходимым, чтобы они жили вне больницы. Мы самостоятельно собираем огромное количество денег, чтобы закрывать базовые потребности подопечных в медицинском оборудовании, лекарствах и питании.

Родители, рискуя попасть в тюрьму, покупают на форумах у нелегальных перекупщиков не зарегистрированные в стране, но необходимые по жизненным показаниям детям противосудорожные препараты. Летом на всю страну прогремело дело Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного Арсения, которую за продажу лишнего диазепама арестовала полиция.

— Ваши подопечные получают дорогостоящую помощь. Кто ваши меценаты, откуда вы получаете основной объем средств?

— У нас нет крупных меценатов. В основном мы получаем маленькие пожертвования от 500 до 1000 руб. Для этого рассказываем в СМИ и в социальных сетях про детей.

Организовать сбор средств сложно. Во всем мире благотворительные фонды стараются собирать деньги на программы или на организацию в целом. Но в России это пока невозможно — люди охотнее жертвуют деньги, если рассказываешь про конкретного ребенка. Но и тут бывают трудности. Недавно мы собирали деньги на ИВЛ для мальчика. Нужно 1,5 млн руб., а мы собрали только 300 тыс. и сейчас думаем, как найти остальную сумму.

Помогают акции. У нас идут акции «Благотворительность вместо сувениров», где мы просим компании отказаться от бессмысленных новогодних подарков и перевести эти деньги в фонд. 1 сентября на акции «Дети вместо цветов» мы и фонд «Вера» собрали более 50 млн. рублей.

— Как вовлечь больше людей в благотворительность?

— Больше рассказывать о деятельности фондов, проблемах и нуждах, о подопечных, которым нужна помощь. Необходимо поднимать эту тему в СМИ. Мы призываем людей подписываться на постоянные платежи, когда ежемесячно с карточки снимается маленькая сумма денег. Такая система очень помогает, так как мы живем с уверенностью в завтрашнем дне. Мы постоянно работаем, чтобы таких пожертвований становилось больше.

— Какую роль играют волонтеры?

— Хоспис держится на волонтерах, они делают очень много. У нас есть добровольцы с машинами, которые развозят детей. Есть волонтеры, которые помогают в рамках своих хобби: играют на гитаре, учат детей готовить и рисовать. Добровольцы — друзья детей, они общаются с подопечными, навещают их дома, ходят на мероприятия. Много людей помогают в административной работе. В фонде более 100 волонтеров разного возраста — от детей до пенсионеров.