«Это придумала советская власть — изолировать людей с особенностями»

В апреле 2018 года шесть фондов-организаторов провели информационную кампанию о расстройствах аутистического спектра, которая длилась целый месяц. В числе организаций, взявших на себя обязательства помогать людям с ментальными особенностями, — «Обнаженные сердца», «Даунсайд Ап», «Жизненный путь», «Выход». 30 марта фонды подписали соглашение о сотрудничестве, чтобы создать комплексную систему помощи. О ее целях и о положении людей с аутизмом в нашем обществе корреспондент «+1» поговорила с Авдотьей Смирновой, главой фонда содействия решению проблем аутизма «Выход».

Общество 8 мин на чтение Добавить в закладки
Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход»
Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход»
Фото: pink.rbc.ru

— Официальной статистики численности людей с аутизмом в России нет. Каковы ваши данные и данные экспертного сообщества?

Вот именно: нужно различать наши данные и данные экспертного сообщества. Мы — общественная организация, и не являемся специалистами. Единственная возможность работать в этом поле более-менее квалифицированно — опираться на мнение экспертного сообщества, согласно которому примерно 1% детей живет с аутизмом. Методом простого арифметического подсчета выводится следующее: в России 27 миллионов детей (до 18 лет). То есть 1% — это 270 000 человек. Дальше смотрим цифры по регионам. На сегодняшний день диагностировано порядка 8 000 человек с аутизмом. Вопрос: а где остальные 262 000? Либо у детей неверен диагноз, либо его нет. Они не получают терапии, которая им нужна. При этом Всемирная организация здравоохранения отмечает ежегодный прирост числа детей с аутизмом по всему миру. А сколько взрослых с расстройствами аутистического спектра? Эту статистику по России даже приблизительно высчитать невозможно.

— Почему все так, и как это исправлять?

Наша страна этот диагноз признала совсем недавно: четыре-пять лет назад. Детям ставили какие угодно диагнозы — олигофрения, шизофрения, глубокая или средняя умственная отсталость. Раз аутизма не было, то не было и профессионального педагогического и психологического образования, ориентированного на работу с людьми с РАС. То есть у нас просто физически нет специалистов, или их критически мало. Естественно, тем фондам, которые работают в этом поле, неминуемо приходится идти к государству — и прежде всего к Министерству образования и науки. Нужно начинать обучать специалистов.

Нужны новые дисциплины в вузах, отечественные исследования и лаборатории, которые с точки зрения науки будут изучать РАС и переподготавливать учителей, методистов, логопедов, психологов, которые уже работают в детских садах и школах. Это та самая качественная государственная помощь, о которой говорили на церемонии подписании соглашения.

Пресс-конференция в Центре документального кино с представителями фондов «Выход»,  «Обнаженные сердца»
Пресс-конференция в Центре документального кино с представителями фондов «Выход», «Обнаженные сердца»
Фото: nakedheart.org

— В обществе есть два стереотипа о людях с аутизмом: либо у них глубокие ментальные отклонения, либо это гении.

И то и другое — миф. Так называемый савантизм — сверходаренность в какой-то области при низких социальных навыках, как в фильме «Человек дождя», — встречается ничуть не чаще, чем среди людей без аутизма. Как говорят сами люди с РАС, если вы знакомы с человеком с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом. Они такие же разные, как и люди без него, — есть добрые и злые, умные и глупые, талантливые и не талантливые. Сверходаренность и необучаемость являются мифами, и мировой наукой доказано, что необучаемых людей не существует. Вопрос тут — чему именно можно человека научить. Для кого-то будет достижением научиться есть самому с помощью столовых приборов и осуществлять гигиенические процедуры, а для кого-то высшее образование и работа в науке — достижимое будущее.

«Русское общество было абсолютно инклюзивным. Оно не сегрегировало инвалидов. Это придумала советская власть — изолировать людей с особенностями»

— Что есть инклюзия для людей с ментальными особенностями?

Это означает их включение в наше общество. Что дети с особенностями учатся в школе вместе с нормотипичными. Причем инклюзия происходит тогда, когда людей с особенностями внутри коллектива не более 10-15%: грубо говоря, если класс на 20 человек, то таких детей должно быть два-три. Если будет больше — это уже коррекционный класс. Людям с аутизмом важен контакт с нормотипичными сверстниками. Они учатся от нас эмоциям, реакции на них.

— Дети толерантнее воспринимают особенных детей. Как говорить с родителями, которые не хотят, чтобы в одном классе с их ребенком учился человек с аутизмом?

Да, дети от природы предназначены для инклюзии. Это мы наблюдаем в любой инклюзивной группе. Что же касается разговора с родителями, у меня есть одна «пугалка» и одна «утешалка». «Пугалка» заключается в том, что если вы боитесь, что ваш обычный ребенок растет рядом с человеком с инвалидностью, то вы из него воспитываете взрослого, который, когда у вас грянет старческая деменция или Альцгеймер, сдаст вас в казенный дом престарелых, где вы умрете на казенной клеенке. Вы не приучили своего ребенка к тому, что рядом с ним могут быть люди, которые иначе общаются и по-другому воспринимают мир. И что общение — это кооперация, сотрудничество.

А «утешалка» заключается в том, что, вообще-то, инклюзия глубоко отвечает нашим национальным традициям. Вспомните русскую классическую литературу. Тот, кого в старину называли деревенским дурачком, пас стадо, если мог, а если не мог — то его кормила вся деревня. Обидеть его считалось чудовищным грехом. Никому не приходило в голову людей с особенностями изолировать, тем более детей. Запирали в дома скорби только тех, кто был опасен. Русское общество было абсолютно инклюзивным. Оно не сегрегировало инвалидов. Это придумала советская власть — изолировать людей с особенностями. Помещать таких людей в спецучреждения — это уже явление XX века. Думать, что мы не хотим их видеть, что им там лучше. А кому там может быть лучше, в этой тюрьме?

Фонды объединили усилия для привлечения внимания к людям с ментальными особенностями
Фонды объединили усилия для привлечения внимания к людям с ментальными особенностями
Фото: nakedheart.org

— В восьмом пункте cоглашения фигурирует разработка этического кодекса фондов. Что это будет?

Сейчас пока рано говорить, потому что мы будем его разрабатывать совместно со всеми фондами. Но у нас есть общее понимание ситуации, начиная с того, как говорить об этой проблеме. Например, журналисты считают, что мы слишком казенно выражаемся. Почему «люди с аутизмом», а не «аутисты»? Все очень просто. Мы же не говорим про кого-то: «Вася — кареглазый». Мы говорим: «Вася — такой высокий, кудрявый, кареглазый, в очках, с плоскостопием, ужасно нелепый и страшно веселый парень». «Кареглазый» будет только одной из характеристик. Так мы описываем человека — сразу комплекс его свойств. А аутизм — это лишь одна из характеристик. Она не может быть исчерпывающей. И имеет значение все — начиная с того, как мы об этом рассказываем, и заканчивая тем, что мы поддерживаем, а что — нет. Например, мы [фонды] сходимся в том, что поддержку нужно оказывать только научно доказанным методикам, которые эффективно применяются независимо от места — в Гонконге, в Рязани или в Буэнос-Айресе.

Мы часто сталкиваемся с просьбами поддержать какую-нибудь маленькую студию, где условная Марья Ивановна Петрова уже 20 лет успешно помогает детям с аутизмом, занимаясь с ними лепкой из глины. А есть доказательство, что метод работает без нее? Наше внимание привлекают доказанные, системные решения, потому что поддерживать локальные — все равно что обогревать улицу. Бессмысленно. Этический кодекс, я думаю, будет некой хартией, которую мы подпишем. Она поможет не только нам, но и новым людям, которые приходят в фонд, и журналистам. Когда будет хартия, будет видно, почему мы отвечаем так, а не эдак, или что какой-то вопрос нам задавать бессмысленно. Это рамка, которая облегчит работу. Мы все набили шишки примерно на одних и тех же местах. Мы поняли, что должны облегчить вхождение в тему для тех, кто придет следом, — чтобы они лбом о притолоку не стукались.

Беседовала Елена Матвеева
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl/Cmd+Enter