«Жизнь с синдромом Дауна — марафон, который никогда не заканчивается»

О том, как преодолеть преграды на пути социальной и профессиональной интеграции людей с особенностями развития, «+1» рассказала директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.

Фото: roadtorecovery.com.au

— Отношение к людям с синдромом Дауна постепенно меняется. Они все чаще становятся полноценными членами общества: получают образование, играют в театре и кино, даже выходят на подиум. А какова ситуация у нас в стране?

 Если говорить о прогрессивных западных странах, то там отношение к людям с синдромом Дауна значительно лучше, чем у нас, и уже давно. Здесь идет речь и о толерантности, и о социализации, и о доступности образования. Актеры, выпускники учебных заведений и спортсмены с СД там есть и были. Но в России о них заговорили относительно недавно. Люди стали чувствительны к новостям такого рода, замечают их успехи, и это дает повод говорить, что ситуация меняется к лучшему.

Я думаю, что условно через пять лет людей с ментальными нарушениями, которые интегрированы в общество, трудоустроены и социализированы в России, может стать гораздо больше. Но это зависит не от них, а от нас — неравнодушных людей, общественных организаций, государства и работодателей. Всех, кто готов помогать.

— Действительно ли эта помощь нужна? Ведь СМИ очень часто приводят примеры талантливых и самостоятельных людей с синдромом Дауна. Получается, диагноз не имеет значения?

 Увы, нет. Такой вопрос произрастает из распространенного мифа, что синдром Дауна компенсируется творческими или другими талантами. Люди думают, что раз один человек с синдромом стал актером, то и другие смогут. Если кто-то из них открыл в себе художника, музыканта или достиг успехов в спорте — такое по плечу всем остальным. Однако это заблуждение. Способные ребята есть, но их единицы. Именно о них и пишут о СМИ, тогда как большинство ребят с патологией остаются в тени.

К сожалению, правда жизни такова, что большинство людей с синдромом Дауна не обладают выдающимися способностями в каких-либо областях. Многие не могут и не смогут хорошо говорить, передвигаться самостоятельно по городу и обслуживать себя. И это не всегда зависит от усилий родителей и педагогов, а зависит в большей степени от формы синдрома Дауна и индивидуальных особенностей. Хотя подчеркну: любая педагогическая и социальная помощь такому человеку позволит развить его потенциал.

— Какие основные барьеры стоят на пути их полноценной социализации сегодня?

— Если говорить про социализацию, то я бы назвала ключевым барьером недостаточную проработанность, а то и полное отсутствие каких-либо системных государственных решений для детей школьного возраста и, соответственно, для всех, кто старше. Даже в московских масштабах лишь единицы проводят свой досуг активно; большинство сидят дома, и очень немногие учатся в колледжах и работают.

В области физического и творческого развития нет методик, учитывающих особенности таких людей, хотя есть прекрасные примеры театральных студий, спортивных секций, других досуговых учреждений.

Например, люди с СД могут и любят плавать, но лишь в нескольких городах России есть секции по плаванию, где они могут заниматься. Тренеров, которые знают, как обучать таких ребят, тоже практически нет. Часто все решает человеческий фактор — насколько преподавателю интересно в это вникать.

— Какие системные решения могут быть в такой ситуации? Как им помочь?

 Многие задачи решаются силами благотворительных фондов, но у нас основной вызов — наличие финансирования. Чтобы наладить то, о чем я говорю выше, требуется так называемая «безадресная» помощь. То есть, когда благотворители делают пожертвования, понимая, что оно пойдет, к примеру, не на оплату лечения конкретного ребенка в определенной клинике, а на системное решение: создание методики, обучение специалистов, работу с чиновниками, общение с журналистами и подобные вещи.

Например, фонд «Даунсайд Ап» недавно выпустил отличное пособие «Начинаем говорить» для развития речи. Оно похоже на настольную игру: картонный портфель, внутри которого лежат карточки с нарисованными предметами в определенном и понятном ребенку стиле. Но там же есть и брошюры для родителей или специалистов с описанием, как пользоваться этой «игрой». Эти пособия мы продаем, потому что их себестоимость очень высока, и все вырученные деньги направляем на производство новых наборов.

Кроме того, когда я говорю «системность», я имею в виду, что людей с ментальными нарушениями нужно поддерживать всю жизнь.

От синдрома Дауна нельзя избавиться, нельзя «выздороветь». Такую жизнь можно сравнить с марафоном, который никогда не кончается. Однако любой марафонец финиширует, как бы сложно ему ни было. А в семье с особенным ребенком родители понимают, что они встали на дистанцию, сойти с которой невозможно. Нет такой точки, где они могут остановиться и отдохнуть, чтобы потом побежать дальше.

Важно, чтобы благотворители это тоже понимали. В нашей ситуации важна не столько величина пожертвования, сколько его регулярность. Например, в рамках благотворительной программы QIWI «ВСЕМ» мы уже несколько лет получаем средства, которые через терминалы компании или QIWI Кошелек вносят люди.

Насколько российский бизнес готов трудоустраивать людей с особенностями развития?

 На мой взгляд, сама деловая общественность не знает ответа на этот вопрос. Например, есть компании, которые говорят: «Давайте попробуем! А что эти ребята могут делать?» Но рассматривать трудоустройство людей с синдромом Дауна исключительно как закрытие определенного функционала не совсем корректно. Правильнее относится к этому как к миссии компании по поддержке этого человека, быть готовым, что запланированные показатели могут быть не достигнуты, что он как может создать трогательный эмоциональный фон в коллективе, так и привнести в него определенные сложности.

На западе к появлению в компании человека с ментальными нарушениями готовят и работодателя, и трудовой коллектив. Потому что без такого двустороннего движения ничего толкового не получится. Сейчас мы начинаем работать в этом направлении — готовить потенциальных работодателей в нашей стране.

Вторая сторона медали: сегодня не так много людей с синдромом Дауна готовы выйти на работу. Например, многие не обучены правилам поведения в обществе, не привыкли к дисциплине, зачастую по причине изолированности. Кроме того, лишь единицы способны самостоятельно пользоваться общественным транспортом. Это также острая проблема, решение которой мы сейчас ищем.

Мне приятно отметить тот факт, что наша компания станет одной из первых в России с опытом интеграции людей с синдромом Дауна в трудовой коллектив. Мы с радостью приняли предложение фонда «Даунсайд Ап» принять на работу их подопечного. Сотрудники QIWI очень позитивно восприняли событие. Мы понимаем, как важна предварительная работа – рассказать подробнее о человеке, о его семье, интересах, чем он будет заниматься, чем он сможет помочь. При этом, во внутренних коммуникациях мы полностью отошли от каких-либо инструкций, регламентов поведения и прочего, не создавали завышенных ожиданий от функционала. Это будет важный опыт и для QIWI, и для фонда – мы докажем, что человек с синдромом может работать в высокотехнологичной компании со штатом свыше 1300 человек и обязательно расскажем об этом.

Юлия Гришина, руководитель социальных проектов и благотворительных программ Группы QIWI

— Каким образом Даунсайд Ап способствует трудоустройству своих подопечных?

 Мы открыли группу для профориентации подростков с синдромом Дауна от 15 лет. Ребята приходят и занимаются здесь видами деятельности, которые способствуют развитию социальных навыков, умению быть в группе, взаимодействовать с другими, слушать и выполнять инструкции. Это часто связано с каким-то ручным трудом. Например, они делают блокноты и календари. Педагоги построили процесс таким образом, что, занимаясь разными видами деятельности, ребята вырабатывают нужные навыки, применимые во всех сферах жизни.

Беседовала Лилия Сахибгареева