Продлить линию полноценной жизни

Фонд «Линия жизни» объявил о начале работы по двум новым направлениям: ИВЛ на дому и эндопротезирование

Передача сертификата от фонда центру Блохина на закупку оборудования и необходимых материалов для операций эндопротезирования
Передача сертификата от фонда центру Блохина на закупку оборудования и необходимых материалов для операций эндопротезирования

Благотворительный Фонд «Линия жизни», помогающий детям с тяжелыми заболеваниями, совместно с Минздравом займется привлечением финансирования в две сферы медицины, требующие дорогостоящего оборудования: искусственная вентиляция легких на дому (далее ИВЛ) и эндопротезирование при костных саркомах.

Дети, находящиеся на ИВЛ, смогут лечиться дома

В ходе работы по первому направлению Фонд намерен решить две основных задачи: покупка дорогого оборудования и подготовка родителей к работе с реанимационной техникой. «Мы встречались с министром [здравоохранения], с Вероникой Игоревной [Скворцовой], и задали простой вопрос: как мы можем помочь, не войдя в конфликт интересов с государством? Нам обозначили эту болезненную тему, связанную с искусственной вентиляцией легких, предложив помощь и сотрудничество. Так мы начали совместную работу», — рассказала президент фонда «Линия жизни» Фаина Захарова (на фото справа).

В российские больницы ежегодно поступает 6 миллионов детей. Они попадают в отделения реанимации, где примерно половина переводится на аппараты искусственного дыхания. Значительная часть детей выздоравливает. Но примерно 3-5% остаются в реанимации на искусственной вентиляции на постоянной основе.

Это дети после тяжелых травм, с поражениями ЦНС, с нейродегенеративными заболеваниями, с нарушениями работы органов дыхания, с онкологией. Рядом с ними дежурят родители, которые фактически живут в клинике. Если они готовы постоянно заниматься лечением ребенка, возникает вопрос о его переводе в семью, в родные стены, где условия могут быть более благоприятными. А вместе с этим — о средствах на покупку техники, о подготовке дома к приему больного, а родителей — к оказанию ему правильной помощи.

«Линия жизни» берет закупку оборудования на себя: речь идет об основном аппарате ИВЛ и о втором, который используется в качестве замены при ремонте или профилактике, а также о расходных материалах для них. Один комплект стоит около 1-2 млн рублей.

«Фонд взялся за очень сложную тему. Это не просто купить за большие деньги аппарат искусственной вентиляции легких, — говорит директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина. — Это еще и обучение родителей. В доме должны быть подходящие условия: никаких кошек, собак, грязи. Это фактически реанимационное отделение на дому. Наш пилотный проект с Фондом посвящен отработке правильного механизма, чтобы не допустить создание проблемы вместо ее решения».

Ведомство, совместно с «Линией жизни», займется проработкой договорных отношений с родителями. Врачи и медсотрудники обучат их правильному обращению с оборудованием и реагированию на внештатные ситуации. Инструктаж проходит непосредственно у постели ребенка в реанимации, сразу после того как положительно решен вопрос о возвращении домой.

Первыми регионами, получившими помощь от «Линии жизни» по этому направлению, стали Чувашия, Башкортостан, Бурятия, Ханты-Мансийский округ, Свердловская и Новосибирская области: 13 детей были обеспечены аппаратами дыхания на дому, а еще 18 готовят к этому. В планах Фонда — предоставить оборудование для ИВЛ еще 26 маленьким пациентам и расширить географию проекта несколькими регионами, проявившим интерес к программе.

Ультрасовременная технология спасает детей от ампутации

Второе новое направление в медицинской программе Фонда — операции по эндопротезированию. По данным статистики, рак является второй по частоте причиной смертности в нашей стране. Ежегодно им заболевает 3500-5000 детей. На саркому кости приходится 10-15% случаев. Ее лечение сочетает химиотерапию с операционным вмешательством. Пациенту вырезают часть больной кости; до появления эндопротезирования  за этим следовала ампутация. Ребенок лишался руки или ноги на всю жизнь.

Новая технология спасает детей от инвалидности. Эндопротезирование позволяет заменить кость и сустав искусственным протезом из сплава титана и никеля. Конечность целиком сохраняется. Эндопротез может «расти» вместе с ребенком: он «телескопически» растягивается с помощью электромагнитного прибора, без разрезов на теле. Процедура занимает 10-15 минут и не причиняет боли.

После реабилитации дети могут бегать, прыгать и кататься на велосипедах. О том, что у них протезы, догадаться невозможно. Они живут без каких бы то ни было физических ограничений.

НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева (Москва), Российская детская клиническая больница (Москва) и НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова (Санкт-Петербург) ежегодно делают 25-30 таких операций, а НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина — 50. В этом центре, добившемся особо впечатляющих результатов, 80% пациентов полностью выздоравливают, и в 95% случаев заболеваний саркомой удается избежать ампутаций.

Эндопротезирование 10 лет назад начало квотироваться государством, но квот на всех не хватает. Они покрывают около 70% больных. Ежегодно в таких операциях нуждается около 100 пациентов. Недостаточное квотирование связано с высокой стоимостью «растущих» протезов: 2-3 млн рублей. Для проведения операции необходимо дорогостоящее первоклассное оборудование; она проводится высококвалифицированными специалистами и занимает более трех часов. Своей помощью Фонд намерен «перекрыть» недостаток господдержки.

«Ни одно государство не способно самостоятельно профинансировать все операции по эндопротезированию. А число нуждающихся в них растет из-за улучшения способов диагностики. Поэтому мы обращаемся к благотворительным фондам, чтобы покрыть дефицит квот. С 2017 года мы начали сотрудничать с „Линией Жизни“. Сейчас  в проекте 14 детей: 9 человек уже прооперировали, и еще 5 человек готовятся», — говорит директор НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Мамед Алиев.

В некоторых случаях ребенок перерастает свой протез, и тогда ему нужна еще одна операция. Это требует повторного финансирования и использования сложного оборудования. Недавно Фонд подарил Центру им. Блохина аппарат OSCAR-3, упрощающий ремонт или замену протеза и сокращающий продолжительность операции в 2 раза. Деньги на аппарат были собраны благодаря акции «Помоги и выиграй», проводившейся «Линией жизни» совместно с РЖД.

История успеха

Фонд знаменит своими акциями фандрайзинга (такими, как «Чья-то жизнь уже не мелочь») и намерен их продолжать. Как заявила Фаина Захарова, для развития направлений «ИВЛ на дому» и «Эндопротезирование при костных саркомах» готовится совершенно особая, беспрецедентная кампания с участием знаменитостей. Однако точные подробности пока не известны: президент Фонда предпочитает сохранить интригу. Но она подчеркнула, что «Линия жизни» инициирует дополнительные научные исследования для развития новых проектов.

Фонд «Линия жизни» существует уже 13 лет. До 2016 года он работал, в основном, с кардиозаболеваниями — пороками сердца и аритмией. Как это ни удивительно, еще в 2004 году эндоваскулярная хирургия, при которой вмешательства проводятся под рентгеновским контролем через небольшие проколы на коже (без разрезов и без наркоза), в России практически отсутствовала. Сложные операции детям делали на открытом сердце. За них брались специалисты лишь из двух российских клиник, сегодня таких медучреждений уже порядка 50. Лечение не оплачивалось государством. «Линия жизни» занялась развитием эндоваскулярной хирургии, и благодаря собранным средствам было прооперировано более 7500 детей. Фонд организовал десятки мастер-классов, на которых российские врачи обучались сложным методам ультрасовременной медицины.

С июня 2016 года направление кардиологии было закрыто, поскольку теперь лечением детей с проблемами сердца занимается государство, и все операции полностью квотируются. Однако Фонд сыграл значительную роль в изменении ситуации. Поэтому «Линия жизни» сосредоточивает усилия на новых направлениях.

Автор: Елена Матвеева